Raynaudov syndróm

@lasoli pluzgiere sa robia stále. Dokonca ma už bolia aj ruky, kĺby. Ráno mam problém stlačiť ruku do päste. Potom sa to nejak rozhýbe ale boli to. O únave ani nehovorím 😕☹️ nepovedali mi vôbec nič. Ešte som povedala Dr. Prosím pozrite sa na moje ruky, toto niesu moje ruky viac ☹️☹️ on povedal akurát že, no ze sú tluste /opuchnuté ☹️☹️☹️

aha,no moze to byt reuma kludne alw pri tych autoimunitnych ochoreniach opuchaju ruky aj klby,aj unava na zaciatku;(A ked si unavena vladzes robit?Ako fungujes,da sa to prezit v praci,doma?No oytam sa lwbo podla mna aj mna to caka dakedy;(Inak ja mam uz termin 28.4.

@lasoli ja idem k reumatologi musi sa to dovysetrit kvoli možnej plucnej hypertenzii

@erulka77 a tu plicnu hypertenziu myslis ze preto mas?

@lasoli tak zvládať to musím. I keď niekedy je to fakt pocit ze ledva stojím na nohách ale musím zvládať aj prácu, domácnosť a skoro 4rocneho syna. Vždy si poviem ze nejde hlavne o mňa a som tu pre nho takže aj keď prídem vyčerpana z prace ale vonku je krásne hneď utekáme a musíme využiť ten čas. Večer potom padnem do postele ale viem ze môj syn mal program a pekný deň. Ved som tu pre nho. Takže máš termín? Vieš aspoň čo ti budu robiť? Na aké vyšetrenie ideš presne?

a nemozes nechodit do orace?zeny si odychovala v tomto stadiu a ked budes uz pod liecbou,ze zacnes pracovat?Verim ti ze to mas extra narocne,ja s mojou povahou uz by som revala do vankusa.
No mne idu robit asi sirsie,kedze mam poz ana,ale neviem hodnoty,ostatne som mala zatial ok,a ta ana sa vyskytuje hlavne pri lupuse,cize co som sa docitala a pogooglila,idu mi este vysetrit nejake 2hodnoty kt ak budu poz znamena to ze mam lupus ak nie tak neviem,snad len toho raymonda.

@lasoli som kardiak a tak mi bolo bolo v nusch ba dovyšetriť

@lasoli v nusch ba mi bolo povedane dovysetriť

@erulka77 jasne hej,ze to moze zhorsit stav asi nie?

@lasoli no nemôžem nepracovat.mali sme teraz obdobie v práci ze sme pracovali iba keď bola práca, niekedy mi to vyšlo iba 5x do mesiaca takže som rada ze sa to zase rozbehlo. Hlavne finančne, pretože aj peniaze boli iné keď nebolo prace. A aj psychicky mi to veľmi pomáha keď vypadnem z domu. A ako naschvál teraz, v utorok mi brali krv a v piatok som sa cítila hrozne tak som si v sobotu urobila test a som pozitívna na coronu. Je mi hrozne. Moje telo je tak slabé. Nemôže alebo nechce bojovať ja neviem. 😭😭😭 Dúfam ze sa ešte viac niečo nezhorsi tou blbou coronou 😭😭 tebe každopádne prajem aby všetko dopadlo dobre aby ti urobili vyšetrenia ktoré majú a prišli na to co ti je 🙏

to verim s tymi peniazmi,este v de je vsetko drahsie.Alw pocuj,coronu aj zdravi ludia vylezia,cize nemysli na take,ze tvoje telo nechce bojovat,len sa snaz ju poriadne vylezat,davaj si tie vitaminy,mozno aj ivermektin krby ze mas by nolo dobre dat si hned,hl sa liec a odychuj,nemysli na zle,a pocuj aj tieto diagnozy autoimunitne,sa dnes uz inak liecia ako v minulosti,tak drzim palce nech to zvldnes dobre

@lasoli to ja neviem

@lasoli tak prišli mi výsledky z reumatologie ☹️ posielajú ma ďalej na kliniku ☹️ mam toho veľa zvýšeného a doktor nevie co to môže byť. 😥

;( a mas aj liecbu uz?Viesco,pokial to nebude lupus,tak by som povedala ze je to ok,budem ti drzat oalce aby si mala aspon ked uz nic,aspon to najlepsie ochorenie s kt sa da zit dlhodobo

@lasoli neviem nič, ani Doktor nevie co to môže byť, som zúfalá. Pošlem ti tu fotku výsledkov ktoré som si včera písala extra na papier tie ktoré mam zvýšené a znizene.

@lasoli liečbu nemám zatiaľ, len výsledky som dostala do ruky ☹️☹️☹️

mozno mas ten sjorgenov syndrom,to by si nemala take vazne mas aj reumatic faktor mozno mozes mat kombinaciu reumy a sjorgena co ale nieje najhorsie,vidim ze kreatinin nemqs zvyseny co je zasa dobre znamenie,ze oblicky su ok a zda sa ze lupus ta obisiek HLA -B 27 mas poz pozri na nete co to moze znamenat ake ochorenie.

https://www.unilabs.sk/vysetrenie/190

pozri tento clanok,mozno s abude jednat o reumu i teba,niesom odbornii,snad len to s reumou sa da zit.A mate nieco v rodine?Je mi to inak luto lebo si este taka mlada ale viesco zasa sa to da podchytit,inak pozri AIP protizapalovy protokol -stravivanie,straca je tiez zaklad ze moze pomoct

prepac ze ti takto rozpisujem ale mas tam aj Ssa ro 60 zvysene a ked si to vygooglis ukaze ti niektor autoim ochorenia,kt to maju zvysene,oblicky mas ale ok, aj krv a tak co bolo su tie zapalove faktort pozvysovane podla toho ti asi urcia diagnozu,ale to reumatolog sa vyzna alebo imunolog,kedy mas termin?Inak na tieto choroby sa davaju kortikoidy:(z togo sa zvykne oriberat a nalievay tvar alw je to nutne ale aspon sa ochorenie stabilizuje. a ako sa citis?Strasne ma to mrzi,sucitim s tebou ale dnes je ina doba a nastastie sa daju zvkadat aj tieto chorobiska.

@lasoli to HLA-B-27 samostatne pozitívne výsledky nemusia znamenať nič ale ak je k tomu ešte reuma faktor pozitívny tak ide o chorobu. Hlavne tam mam strašne veľa z tých autoimunitnych veci zvýšené a nevedia co to môže byť. Tak som dúfala ze to bude vedieť vyriešiť ten doktor na reumatologii ☹️ najhoršie že som tam bola začiatkom apríla a povedal ze koncom apríla mi príde dopis domov ze co bude ďalej. Každý deň som pozerala do schránky kedy prídu výsledky a bolo mi divne ze je koniec mája a nič. Tak som zisťovala a na reumatologii povedali ze výsledky ma už dávno obvodná ktorá mi vôbec ani nedala vedieť ze sú u nej výsledky 😭

a obvodna uz bude mat podla teba diagnozu v tom dopise?Inak otrasne,ze ta neinformovala,tak snad bude vediet nadstavit liecbu a povie ti co.A tie pluzgiere uz nemas?

@lasoli nenastavi mi žiadnu liečbu pretože v tom liste od reumatologa píše ze by bolo najlepsie ist na pohotovosť reumaticku a urobiť ďalšie vyšetrenia, to znamená ze tam budem musieť aj ležať. Takže ona mi akurát povie aby som išla tam ale žiadnu liečbu mi nenasadi keďže sam reumatolog ma posiela na kliniku 😭 je to fakt otras ze mi nedali vedieť, cely mesiac im to tam ležalo tie výsledky. Keby boli niejak schované ze ani nevie kde sú ale keď som tam prišla tak mala jeden papier na vrchu a hneď pod ním moje výsledky 😭

@lasoli tie pluzgiere už nemám ale zostali na rukách stopy po nich. Vyzerá to na tých miestach ako keby som mala 70 rokov. Našťastie takto nevyzerajú celé ruky a tie miesta sú na spodnej časti prstov takže to môžem schovať. Prsty mi beleju keď idem ráno do práce a cítim strašnú únavu, ráno som vstala s malým a najradšej by som šla znova spat. Žiadna energia ale musím sa prekonávať, malý ma potrebuje ☹️😥

To naozaj je nemozna doktorka,ale snad uz ta posle si polezat,aspon budes vediet,na com si.A nemas obavy z diagnozy?
Mas to isto tazke terqz aj s pracou aj s malym,obdivue Ta ako to zvladas,ale naprikald na iektore diagnozy neakor sa moze vybavit aj invalindy dochodok.

@lasoli určite že mám obavy, neviem co to bude, viem ze je niejaky problém ale neviem aký. ☹️ Na také veci ako invalidný dôchodok ani nemyslím. Ja potrebujem fungovať a chcem chodiť aj do prace. Tak snáď zistia co to je a dajú mi správne lieky. Musím myslieť pozitívne 💪

zaklad je nebyt v strese a nepodlahnut tomu!Drzim palce,ale skus aj idychovat,to je tiez dolezite ,nezabudaj.
Dezim palce any si to zvladla vsetko s nadlhladom,a ma ti kto pomoct s dietatom alwbo tak?Viem ze si v de,a to je asi narocnejsie ,asi na vsetko si sama,

@lasoli tak bola som v piatok na klinike. Keď ma videla Dr. Tak povedala ze ja predsa nemusím ostávať v nemocnici ze som úplne fit. Potom pozrela na výsledky a už to začalo. Zase odber krvi, zobrala mi teda dosť veľa. Odber moču a dostala som termín teraz na piatok a celý víkend ze musím byť v nemocnici. Neviem vôbec co ma čaká, najhoršie je ze som takto od malého nikdy nebola preč. Je to pre mňa dosť ťažké. Pretože malý keď sa mi narodil tak som ho vôbec nevidela až na druhý deň. Odvtedy som stále s nim. A všetko bolo a je vždy na mne. Nehovorím ze s otcom nemá dobrý vzťah ale ten kto sa stará vždy o všetko som ja. Od mala, stále non stop, preto mam strach ako to zvladnu. ☹️☹️😥

neboj sa ,zvladnu to,ja som tiez bola so starsou dcerou non,stop sama potom cez druhe tehotenstvo som musela do nemocnice na 13dni a zvladli to,dvojicky tiez boli az mesiac bezo mna v inkubatore.Cize toto nemaj strach,zvladnu to a zasa vikendi si poradia spon manzel sa nuci viacej okolo maleho,ber to ako prinos,a ty hlavne musis teraz na seba pozerat,lebo jw to teraz to najdolezitejsie.
Podla mna ti porobia rengen a budu brat krv az sa dopatraju k diagnoze,uz budes snad vediet co mas,dufam ze ale nic,alwbo nic vazne.Budem na teba mysliet,a nwboj sa zvladnes to bez maleho,aspon si odychnes v nemocnici a pospis si,co je dolezite.A ozaj nwries to ze budu sami,raz k tomu muselo,tak ci tak prist.Drzim ti palce

@lasoli ahoj, tak tu mam Diagnózy: 1. Primárny Sjögrenov syndróm so sekundárnym Raynaudov syndróm a hematologické prejavy. Vyčerpanie, artralgia rúk, Raynaudove symptómy. Pozitívne reumatoidné faktory, vysokotitrové pozitívne SS-A a SS-B protilátky ANA 1:800. Mierna trombocytopénia, leukopénia Coombsov test pozitívny. Raynaudov syndróm. Zahájenie terapie hydroxychlorochínom