icon

Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex

avatar
leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
usmevsm
26. dec 2016

Za spustac sa povazoval aj napr.. porod...

avatar
dadka39
26. dec 2016

@peter952 ja som nebola ockovana proti hepatitide B.A mam SM.

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
kvetinka75
27. dec 2016

@peter952 moja sestra nebola očkovaná, ani kolegyňa a majú SM

avatar
zuzizuzka
27. dec 2016

ahojte...tak druhí deň na novom lieku - TECFIDERA aaa prve dojmi no červena ako drak asi hodinu po užiti tabletky a neskutočne svrbenie pokožky hlavy tvare krku asi dve hodiny...brucho zatial neboli....klepkam....a ake dojmi mate vi....?

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
dadka39
28. dec 2016

@peter952 v minulosti /80 rokov dozadu/ +ludí neočkovali, aj tak choreli a zomierali mladí na SM.

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
zaba_v_ponozke
28. dec 2016

Tie ockovania to je nekonecna tema. Dat sa? Nedat sa? Ma to aj vyhody aj nevyhody. Tazko povedat, kto ma pravdu. Alebo skratka zalezi aj na cloveku, ako zije, ako sa stravuje. Niektoti su ockovani a nic im nieje a niektori su a aha... Ja mam aj tak pocit, ze vsetky choroby maju pricinu bud v strese alebo je spustacom nejaka mala piiii...covinka nejaky virus napr.... Zmenila som stravu, zacinam pozitivnejsie mysliet, snazim sa vsetko riesit chladnou hlavou a budem fit. A preco? Lebo som povedala, a tak to bude. Som zdrava a budem zdrava!

avatar
usmevsm
28. dec 2016

@peter952 a dosť chorôb vďaka očkovaniu zas vymizlo. A mnoho chorôb sa dá vďaka novým diagnostickým metódam diagnostikovať skôr. Napr. v súčasnosti by mi SM diagnostikovali už v 12-tich, ale v minulosti sa tá choroba považovala za chorobu, kt. sa objavuje až v produktívnom veku, nie u detí, teda nikto nepredpokladal čo mi je a to som bola aj na genetických testoch... A vďaka kortikoidom, ktoré som dlhodobo užívala, som vzdržala až do toho "produktívneho veku" Čiže aj z tohto hľadiska sa dá na to pozerať. Koľko "nových" ochorení sa stále objavuje. Vďaka novým poznatkom sa dajú aj iné ochorenia skôr zistiť. Prečo sú preventívne prehliadky?

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
usmevsm
28. dec 2016

@peter952 a na neočkovanie doplatia deti, ktoré kvôli rôznym ochoreniam sa nemôžu dať zaočkovať a pri vypuknutiu epidémie na to prvé doplatia.
V minulosti bola špina, chudoba, ale iný životný štýl, zdravé životné prostredie. Menej chemikáliíí zvon i zvnútra. Teraz je všetko zamorené

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
usmevsm
28. dec 2016

@peter952 v jednom súhlasím - farmaceutické firmy v prvom rade hľadia na svoje vrecká. Ale na druhej strane ja verím výdobytkom vedy.

U mňa sa SM prejavila v r. 1982 - očkovanie proti hepatitíde typu B začalo na Sk až v r. 1987 ( http://www.sprievodcaockovanim.sk/povinne-ockov... ) - teda mňa minulo. Starší ľudia s SM asi tiež neboli predtým očkovaní proti hepatidíte typu B. Je pravda, že sme podstúpili iné očkovania
Ale netvrdím, že očkovanie nemôže byť spúšťačom autoimúnnych ochorení. Napr. očkovanie proti chrípke osobne neschvaľujem - stále sú nové a nové "mutácie" vírusov

napr. žltačka typu A:
"Je možné sa chrániť pred ochorením?
Očkovanie je účinným prostriedkom pred ochorením, avšak nie jediným. Zdôrazňujú sa tiež aj faktory, ktoré pôsobia preventívne a to najmä dostatok pitnej vody, kanalizácia a ďalšie typické opatrenia súvisiace so štandardmi bývania. Práve z týchto dôvodov sa ani na Slovensku nevykonáva plošné očkovanie proti žltačke typu A. Od roku 2001 sa na Slovensku vykonalo tzv. výberové očkovanie rómskych detí, ktoré žijú v prostredí s nízkym hygienickým štandardom" http://www.ockovanieinfo.sk/sekcia-sk-36-Zltack...
- teda si myslím, že sa neočkuje vždy a všade "násilne" ale skôr "overene"

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
usmevsm
28. dec 2016

@peter952 v ip
sm diagnostikovaná v 28 (problémy s chodením a pod.)
prvý príznak v 12 - oči - dlhodobé užívanie kortikoidov a oslobodenie od telesnej (t-j- vyhýbanie sa zvýšenej fyz námahe) pravdepodobne zabránilo príznakonm

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
usmevsm
28. dec 2016

@peter952 rovnaké "nevidenie" ako pri sm, pritom na očnom pozadí všetko v poriadku. Záver - zápal očného nervu. Teraz okamžite posielajú na neurológiu. A poznám aj iné dievča - ona mala s očami problímy v 15-tich a diagnostikovaná SM neskôr. Možno u mňa oči neboli prvým príznakom, ale od cca 19-20-tich rokov som bola tá, ktorá sa potkýna, alebo považovaná za zbrklú, keď mi niečo vypadlo z ruky. Na výletoch som niekedy "strácala dych", stalo sa, že niekedy ma noha neposlúchla, no nevenovala som tomu pozornosť - dievča celkovo plné energie, elánu, plánov... Pritom som kortikoidy s prestívkami užívala asi do 20-tky. Som presvedčená, že tie zabránili očividným príznakom.
Najhoršie boli sny, keď som sa chcela rozbehnúť a nedalo sa. Až keď sa ten okamih stal skutočnosťou - seriózne som navštívila lekára. Predchádzalo tomu asi pol roka stresu a fyz. vyčerpania kvôli chorobe mamky.
Ale hneď po diagnostikovaní a preliečení som bola úplne fit, Počas tehotenstva tiež ako znovuzrodená, po pôrode fajn, až po ukončení dojčenia ma nočné vstávanie vyčerpávalo a uý to ideálne nebolo,. Stav sa mi nenávratne zhoršil, keď som mojou vinou odignorovala atak, "však to prejde", ani na preliečenie som nešla keď to neprechádzalo - a od vtedy krívam. Raz viac, raz menej.... Preto každému radím, ak si myslíte, že máte atak, poraďte sa hneď s lekárom, nemusí sa vždy samovoľne stav upraviť bez následkov....

link som ešte neprečítala, ale podľa mojich poznatkov, marihuana odstraňuje len dôsledky, individuálny pocit (spazmy, necítiš určité bolesti), nemá priamo liečebné účinky

avatar
usmevsm
28. dec 2016

@peter952 dobrý článok

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
dadka39
29. dec 2016

@peter952 a liečia sa takto alternatívne aj tvoji dvaha príbuzní?

avatar
dadka39
29. dec 2016

@usmevsm teraz sa máš ako?Čo picháš?

avatar
kvetinka75
30. dec 2016

@peter952 no neviem či by som sa dala na úživanie niečoho takého, aj kvôli závislosti

avatar
zuzizuzka
30. dec 2016

@usmevsm si robíte srandu...?ja som mala prve priznaky v 9 pitom 12 potom v 19 a SM mi diagnostikovali v 25 a to as ked som takmer nic nevidela...

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená