Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@peter952 tak ockovana som bola len v detstve. Odvtedy nic. Ja som odmietla ist aj na ockovanie proti chripke. To mi pride uplne zbytocne, pretoze ked mam byt chora, tak budem ci snockovanim alebo bez. Kto vie ci to na 100% naozaj tak je. Alebo je to u niekoho vyvolane aj vonkajsimi vplyvmi plus daco mozno aj to ockovanie. Nemam to nastudovane, tak sa nebudem hadat. A zdrava som a budem a budem si to dokola opakovat! 🙂
A hej je to sila, ked to sam lekar povie. Lekari a farmaceuticky priemysel idu ruka v ruke a bsetko je to o prachoch a nie o tom, aby zachranili ludsky zivot.
ja som tiež bola očkovaná iba v detstve, iné vakcíny nemám a už ani nebudem mať, nemám SM a ani ju mať nebudem. Veľa robí aj psychika. Už len nejako z toho ,,vypyplať ,, tých, na ktorých mi záleží a žiaľ majú SM
ale na druhej strane poznám ľudí, ktorí dávajú deti zaočkovať proti hádam všetkému možnému a u nich sa zatiaľ nič neprejavilo a u niekoho už v 12.-tich. Podľa mňa ja kedysi mávali ľudia takto skoro SM len to nikto nečakal v takomto veku a nebola ani taká diagnostika, tak SM nemali alebo mali neskôr. Keď si zoberiem aj v akom prostredí žijeme, čo jeme tak určite aj to má na tom svoj podieľ . Tak neviem ak by sme úplne vylúčili očkovanie, či by sa tomu zabránilo.
Pripájam sa do diskusie. Od začiatku som podozrievala, že bolo u mňa spúšťačom očkovanie proti tetanu. Do roka. Ale môj prvý nález na MR bol hneď pomerne veľký, cez 40 lézií, je možné, že sm ka si pochutnávala na mojich nervíkoch už dlhšie. V každom prípade moje baby už radšej očkovať nedávam..
Teraz ako to tu vsetko citam ..tak moje najmensie ma teraz posledne rocne ockovanie za sebou ale dalsie uz ockovania pravdepodobne nedam.... SM my diagnostikovali pred dvoma rokmi a stale neviem co to sposobilo najprv som myslela ze je to dedicne ale cos me patrali som prva 😟a dufam ze aj posledna
@zuzizuzka ako znášaš tecfideru? Nejaké vedľajšáky?
@misenka123 liečbu tak ako hovorili všetky vedlajšaky sa mi potvrdili...tak červena pokožka (celeho tela a hovorili že bude len tvare).hnačky po každej pirulke (ale nič hrozne)...a ked mam červenu pokožku tak ma aj neskutočne moc svrbí....moooc svrbí....a ešte mavam aj horučavu v hlave a uši mi horia najviac....ale oproti vedlajšakom po Rebiffe 44 teda zatial omnoho spokojneišia....(po Rebiffe sa mi este stale hoja ,,okolice,, a vypadana svalova hmota sa už isto nevri...)
@zuzizuzka - tiež beriem tecfideru, troška dlhšie než ty a to červenanie nie tváre,ale celého tela mám stále 😔 som vtedy červensia než rak 😑
@rebellefleur a svrbenie maš tiež...?
@zuzizuzka - hlavne zo začiatku som mala a strašné, nevedela som sa doskrabat, po čase svrbenie odoznelo,takisto ako žalúdočné problémy, už mi ostalo len to červenanie a vtedy mám neskutočné sucho v ústach zasa
@rebellefleur ak smiem vediet kolko mas rokov a odkedy vies o sm a aku liečbu si mala predtim aaaaa este milion veci chcem vediet...xiooooooo
@zuzizuzka - jasné v pohode, tento rok budem mať 32, SM mám diagnostikovanu od 17 a mala som už kadečo 😂 avonex,rebif,copaxone a teraz mám tecfideru 🙂 kľudne sa pytaj 🙂
@rebellefleur prečo ti menili lieky a tak vela krat....ake si mala problemi no ataky...a kde chodis do sm centra
@zuzizuzka - ja som mala atakov veľmi málo, keby neberiem lieky tak ani neviem, že mi niečo je 🙂 ako prvý som mala avonex, ten bol podľa mňa naj, ale po roku a pol som chytila nan alergiu, vysypana po celom tele som bola, tak mi dali rebif, ten poznáš podľa toho čo som čítala 🙂 zasa po cca roku aj dačo som bola na mri a bolo zhoršené tak mi dali na výber medzi rebif44 a copaxone. Rebif som nechcela, stačila mi 22 a aj čo som čítala od ľudí reakcie na to, každý nadával,tak som vybrala copaxone. To bolo tiež fajn, až pokým som zasa po roku a pol nechytila vedľajsie účinky - strašne mi začalo srdce búchať, mala som pocit,že som tesne pred infarktom, tristvrtinu noci som bola kvôli tomu hore. V tom období sme sa s partnerom rozhodli pre druhé, tak s copaxone som skončila,otehotnela a potom som dostala tecfideru 🙂
@rebellefleur a ako si spokojna Tecfiderou a otehotnenie bolo bez problemou aj donosenie a veci okolo toho...? a ake si mala ataky ..?a kolko mas lezii...?
@zuzizuzka - idem chrapat, zajtra ti to hodím do ip 🙂
@rebellefleur krasne sny...a diiiik
Dievčatá, tie ktoré ste mali hmliste videnie, prešlo to? Ja ešte nemám potvrdenu sklerózu, občas mám migrény a hmliste videnie, tak idem na vyšetrenia. Čítala som tu, že mnohé ste mali hmliste videnie, tak verím, že to prejde, či nie?
