Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@junova aj mne to zacalo ocami, prv bolestou v oku a pak zhorsenym videnim, akoby som mala spinave okuliare, ostrost bola dobra inak a videla som zle len v hornej polovici oka a potom sa to zhorsilo behom dvoch dni tak, ze som videla skor zablesky, akoby si sa pozerala dlho do svetla. a v nemocnici mi po zisteni sm davali 3 dni tisickovy solumedrol a po tom poslednom sa to uz upravilo a teraz vidim ako predtym.
@rebellefleur mozes aj mne prosim, ja by som tiez chcela este jedno babo a zaujimalo by ma ako to bolo 🙂 dakujem
@junova - neboj sa, to hmlisté videnie prejde, mne to začalo tiež očami a po čase prešlo 🙂
Ďakujem vám všetkým za optimistické správy. Všetkým prajem veľa zdravia a pekný deň🙂
Baby mam na vas este otazocku aj vy ste pribrali po solumedrole,alebo to len ja mam take stastie,ze po kazdom prelieceni priberam
Môžem sa opýtať......myslím, že tu máte najväčšie skúsenosti s tým Solumedrolom. Tiež teda priberám, no, tak to už nesmie vadiť teraz, ale... mám z toho o 30-40 čísel zvýšený tlak oproti mojej norme a to normálne dávam dve kávy denne a teraz nič, a aj tak.....to je bežné?
Aojte baby, zrejme, žiaľ, bude patriť medzi vás :-/ Chcem sa opýtať, keďže mám 28 r. a ak sa potvrdí SM..... ako to brali vaši partneri? Neodhováralo vás okolie od možnosti mať deti z dôvodu, že ak sa vám zhorší o pír rokov stav, nebudete sa vedieť o ne postarať? Som vo veku, kedy rozmýšľam nad rodinou a neviem prečo, ale toto mi spôsobuje najväčšie obavy z toho všetkého.... ☹ ☹ ☹
@mygitara Ahoj, ja mam tiez 28 a diagnostikovali mi SM tyzden pred vianocami 🙂 co ti poviem... jeden den som bola ko ale pak som si povedala, ze nema vyznam nad tym revat alebo sa zozierat, treba zit pre kazdy den a hotovo. Mam 3 mesacnu dcerku a este jedno dieta chceme s manzelom. A manzel je super, podporuje ma vo vsetkom a velmi mi pomaha. Ak mas normalneho a chapajuceho chlapa pri sebe, tak to pochopi a podrzi ta a bude pri tebe stat 🙂 da sa s tym zit, co som citala aj v pohode az do staroby bez nejakych vaznejsich tazkosti. Teda ako u koho, kazdy sme iny.
@mygitara ahoj mne to diagnostikovali a uz sme mali dve deticky po roku co som to mala som opat otehotnela ale uz koncime 😂ja som sa jedneho dna zobudila stym ze som neotvorila oci a len som zvracala a hlava tocila sanitka ma brala do nemocnice na 10den presne na muzove narodky mi to oznamili zobrala som to tak ze niekto to musi mat 😊aj ked ano niekedy si aj tazsie dni ...a manzel ani raz nespomenul ze by to vzdaval..to ja som mala teraz take obdobie mne sa v nivembri zhorsilo syn schytal 7diagnoz z pohyboveho..najmensia ma diagnozu tak som mu povedala ze pochopim ked to vzda ze nech si zije vklude no tak ma vyhresil 😂😂😂😂
@mygitara mne diagnostikovali sm v 20 mam ju uz 10 rokov,prvy partner to vzdal po 3 rokoch(jeho chyba😄) a manzel si ma bral uz s diagnozou a povedal,ze su aj horsie veci a vraj ak budem aj nadalej v takomto stave tak mozno raz sa budem musiet ja starat o neho.mame 3 rocnu dcerku a chceli by sme dalsie,ale toho sa ja uz obavam.mala som ukazkove tehotenstvo aj porod bol super,dokonca som kojila 14m,ale potom prisiel nahle atak.musela som prestat s dojcenim a okamzite nastupit na solumedrol a nasledne nasadenie liecby.
@veronika254 držím palce. Nie je to ľahké, ale neviem, prečo by to on mal vzdávať. Veď nie je isté že by bol šťastnejší a spokojnejší a stať sa toto môže hocikomu a hocikedy, nikto nevie komu kedy čo bude a deti sú predsa tiež jeho. To by bola podľa mňa zbabelosť utekať od problémov. Tie človeka dostihnú tak či ak.
ženy zvladnu všetko-čo chcu len si musia verit....keby som ja vypovedala svoj príbeh len malo kto by veril...no verím že všetko zvladnem a to len a len pre moju dcerku pre nikoho ineho pre nu moj život moje všetko....prevraciam svoj život hore nohami a bude nam konečne krasne...
@kvetinka75 on je starostlivy obetavy ..to len ja mam niekedy take stavy 😂😂😂😂
Ma niekto skusenosti s neschalenou luecbou mne ju neschvalili😐
@ines70 a z akého dôvodu? aké si mala doteraz ataky? čo poznám ľudí s SM zatiaľ schválili každému,
Ahojte,mne začínajú vyšetrenia,na internom som už bola,najbližšie neurológia,mám obavy,neviem na čom som,mám rôzne zdravot.problémy...ako to bolo u vás?
@kvetinka75
Dnes mi to oznamila nevrologicka v stredu tam idem a povie mi spominala nieco ze ju mam kratko od minuleho roka februari som strpla brucho nohy hrud aj ruky ale len prsty vstko mi na dotyk vadilo ledva som dichala chodila som ale s problemami v maji mi potvrdily sm vsetko mi zmizlo len prsty mi zostaly bola som 5 dni na solmud.Momentalne sa citim dobre prsty su len trosku niekedy vobec v oktobry sme pisaly ziadost a teraz ju zamietly mala som sa liecit alemtuzumab .
@andreaema prezradis mi pliz meno tvojej ocnej?