Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@inez70a @maminaxxx - ono môže kľudne byt,že poisťovňa liečbu neschváli,ja keď som mala prejsť na tecfideru, tak mi moja neuro vravela,že poisťovne neschvaluju každému liečbu, že prizerajú na castost atakov a celkový stav.. nemala by som to sem asi písať, ale mne keď sa posielala žiadosť do poisťovne, tak mne moja dr do celkovej správy napísala horší stav aký som reálne mala,aby som liečbu dostala...
@rebellefleur
Aj mne pisala horsi stav ze som mala atak ze zakopavam
@inez70a - neviem aké sú konkrétne kritériá poisťovní, ale myslím, že tam bude niečo s tými kritériami, že podľa ich úsudku nesplnas
Som zvedava ze teraz co bude zase cakat na inu liecbu🙁bojim sa toho ze teraz som sice natom dobre ale clovek nikdy nevie co bude zajtra
možno to je tým, že to nie je také ,,akútne,,? neviem, no ja čo poznám ľudí s SM tak mali vážnejšie problémy ktoré sa opakovali asi 2-3x v pribehu roka - zlá stabilita, zlá chôdza , dvojité videnie, neovládateľnosť jednej strany, trpnutie až necitlivosť rúk, nôh, ale asi to bolo u nich v horšom stave. No neviem podľa čoho to posudzujú,
@ines70 mne pani doktorka odporučila túto liečbu, mám sa rozhodnúť. Doteraz som užívala avonex s prestávkami od r. 2001. Pri Tacdufere som zaváhala, teraz ľutujem.
Aj teraz uvažujem so všetkých strán, vraj je veľmi účinná, ale čo sa týka tehotenstva - musela by sim mať dlhú prestávku pred počatím. Ešte pri ľuďoch to nie je dostatočne preskúmané.
možno je naozaj lepšie začať prvou líniou, preto ti to neschválili, ale lekárka vie najlepšie.
@dadka39 - tebe dlžím odpoveď: Mám sa relatívne dobre, krívam, neviem behať, ťažkosti so schodmi, slabosť, únava, znova mi padajú veci z rúk (aj zo "zdravej" pravej), problémy so stabilitou najmä teraz v snehu - šmýkanie, v noci stále bolesti nôh, sem-tam aj rúk. Vyzerá to hrôzostrašne, keď píšem, ale dá sa, nie je to také zlé ako sa to číta. Najhoršie je, že začínam zabúdať, neviem sa nové veci (napr. cudzie slovíčka) naučiť. Toho sa obávam najviac. Vraj je to aj vekom, ale viem porovnať. Najväčšiu vinu kladiem sebe, lebo som sa zanedbala. Lekársku starostlivosť som mala vynikajúcu. Deti a okolie mám výborné. Zatiaľ zvládam, ešte musím, kým deti vyrastú. Už sú našťastie samostatné.
@mygitara uvažovala som podobne ako ty - kto sa postará o deti ak nebudem môcť? Je to zodpovedné voči nim? A podobne. Veľa partnerov nezvládne, že má chorého partnera. A veľa partnerov to zvládne. V súčasnosti je už lepšia liečba a veda ide stále dopredu. O deti sa dokážeš postarať. A budeš zodpovednou mamou a partnerkou. Vieš odkiaľ to viem? Lebo už teraz sa staviaš k problematike zodpovedne 🙂 Držím palce, aby všetko dobre dopadlo.
ahojte, slniečka, chvíľku vás už sledujem a rozhodla som sa pridať k vám 😉 mám SM od roku 2014, za sebou 4 ataky, momentálne som na Tysabri a už 10. mesiac na PN po poslednom ataku... ale koniec sveta to rozhodne nie je 🙂 no napriek tomu sa neprestávam čudovať, koľko nás je, čo sa s touto chorobou musíme pasovať.... ale my sa predsa nedáme 😀 😀 😀 držím vám, slniečka, palčeky, aby to šlo čo najlepšie a bez atakov 👍
Ahojte, mam na vas vsetkych tu taky dotaz. Pred vianocami mi zistili SM, a teraz som bola v tom centre, ze mi nastavia liecbu, mala som na vyber:
1. bud zacnem teraz a to konkretne s bud avoxenom alebo copaxone to bolo tusim
2. alebo vyckame ale ak nebudem mat aspon 3 ataky behom 2 rokov a napr. az po 3 rokoch sa mi objavi nejaky atak, tak ma ani nebudu liecit, lebo zevraj to nema zmysel, kedze tam bol taky velky odstup - mate s tym skusenost? ze by vam to takto povedali? ak sa nebudete teraz liecit, tak ak nesplnite atakove podmienky :D tak vas liecit nebudeme????
podla lekarky moje obcasne trpnutie ruk a noh s chorobou nema nic, to nie je atak, lebo netrva viac ako 24h... to mi pride tiez z cesty, predtym mi netrpli... akoby sami nevedeli nic poriadne o tej chorobe. jeden mi povie tak, druhy tak.
a dalej, co sa tyka tych injekcii, vybrala som si nakoniec to copaxone, pretoze nemal take vedlajsie ucinky (kvoli dietatu nemozem mat horcuky a chripkove stavy alebo nebodaj depresie) len sa mozu po vpichoch vytvarat hrcky a tie zevraj niekedy po zhojeny vytvoria taku jamku... no s tym tiez nie som moc stotoznena :D teraz cakam na schvalenie liecby, co by malo trvat cca 6 tyzdnov zevraj
Dakujem vopred za odpovede 🙂
@zaba_v_ponozko
Čožeee? :-0 toto je riadne zvláštny prístup
Pri SM je najdôležitejšia skorá liečba a oni ti dali možnosť neliečiť sa?
Podľa toho,čo píšeš,atakom si si neprešla. Ale predsa ti našli ložiská na mozgu/mieche, robili ti lumbálku,však?
Ak by mi dali takéto nejasné stanovisko, obrátila by som sa na iné SM centrum
To je hlúposť,čakať na atak a dovtedy nerobiť nič? Liečba má predsa predchádzať atakom. Či oni potrebujú aby si mala riadny atak, "najlepšie" s trvalým následkom..? Či o čo tu ide ? 😀 šup,za iným odborníkom
pokiaľ máš SM na 100% potvrdenú, tak by som odporúčala začať s liečbou. Pri ďalšom ataku sa už stav nemusí dostať na takú úroveň ako si teraz. Všade odporúčajú začať čím skôr, je šanca že sa predíde horšiemu. U nás to tak tiež bolo. Tie vedľajšie účinky, no , nie je to bohviečo, ale bez liečby by to mohlo byť ešte horšie. Ja by som určite trvala na začatí liečby a hlavne - neviem či máš potvrdenú SM lumbálkou alebo MRI, ak nie, tak by som žiadala tieto vyšetrenia, na definitívne potvrdenie diagnozy. A áno rýchlo by som utekala k inému odborníkovi.
@ladyrowena ahoj 🙂 ja som tiež na tysabri,zhruba rok + - .
Mrzí ma taká dlhá PN, dúfam,že sa dáš,čo najskôr dokopy 🙂
Budú ti meniť liečbu, či ostávaš na tysabri?
Ak mozem poviem Vam pribeh mojej maminky..mala 21 rokov ked som sa jej narodila, vsetko bolo ok, no tri mesiace po porode zacala za sebou tahat lavu nohu a postupne stracat zrak az nakoniec razom ochrnula na lavu stranu..rok v nemocniciach v BA a v KE jej nevedeli stanovit dg,.len jeden lekar neurolog, rodinny znami povedal, ze ma podozrenie na SM, no v tak mladom veku a bez predoslej anamnezy tomu nik nechcel verit..v tom case mal dedo, mamkyn ocko dobre znamosti tak jej vybavil vysetrenie v prahe a v rakusku, kde tuto dg potvrdili, v prahe jej nastavili liecbu, vyse roka na tazkych liekoch, vravela, ze zacinala den s 13 tabl.na ranajky..ked sa to zlepsilo sla domov, po case otehotnela, no dietatko musela dat prec, lebo by bolo tazko telesne aj mentalne poskodene..moj ocino povedal, ze radsej bude mat jedno zdrave a manzelku pri sebe sebe ako by mal o nu prist..takze som jedinacik, ale napriek tomu stastny, ze je moja mamina v poriadku..uz 27rokov ako ona vravi s nou zije v mieri..dava na seba pozor, pretoze ani len nadchu by nemala prechodit, schudla, berie vitaminy a pri kontrolach jej lekarka vzdy povie, ze vobec nevyzera na to, ze tuto dg ma..povedali jej, ze ak chce mat este dietatko tak moze, ze prave tehotenstvo priaznivo pri tejto dg posobi, no v 80.-90.rokoch vraveli nieco ine, tak sa rozhodla neriskovat..drzim Vam palce, nech sa mate co najlepsie ako to len pojde a nic zle si nepripustajte, tak ako moja mamina 😉
@lienka1987 veľmi povzbudzujúci príbeh 🙂 ďakujeme
@kuriatkomm mala som atak, vsetko to zacalo bolestou oka, neskor zhorsenim videnim, pak hospitalizacia, MR a lumbalka a na zaklade toho zistili... mam 5 lezii na mozgu a 2 na mieche... a aktivna bola taka, ktora sa ani neprejavila - nohy, a oko - to vobec nebolo aktivne, co mi je tiez zahadou :D
@ladyrowena mam skor pocit, ze toto je taky nepriamy natlak, aby ludia zacali s liecbou a neriesili si to inak... preto som chcela pocut ine skusenosti, bo ja osobne nepoznam nikoho so SM.
dakujem, dam na vasu radu a skusim aj ineho neurologa
@zaba_v_ponozke no tak ak máš po ataku,neváhaj. Nemožeš byť bez liečby. Skutočne, popozeraj najbližšie SM centrá v tvojom okolí,nemusíš ani spadať pod okres. Môžem ešte vediet v akom centre ti dali takto na vyber neliecit sa?
Daj vedieť ako si skončila 🙂
Môžem sa opýtať aké príznaky ste mali?
@zaba_v_ponozke aj mňa by veru zaujímalo v ktorom centre sú takíto odborníci.
@zaba_v_ponozke s liečbou neváhaj.
@dadka39 som na ID a som už rada, inak by som všetko nezvládla. Je mi ľúto za sebarealizáciou (mala so plány) v pracovnej oblasti a za tým, že som spoločnosti nevrátila to, čo do mňa vložila. Ale myslím, že som si vybrala správne. Keď som váhala s dieťaťom (kvôli očiam - na SM som vtedy ešte ani nepomyslela), bolo mi povedané "keby každý tak uvažoval ako vy, ľudstvo by vyhynulo" Som vďačná tejto poznámke ešte veeeľmi dávno povedanej.
@zaba_v_ponozke ak máš atak už preliečený, ložiská nemusia byť aktívne. Na mravčenie vrukách alebo necitlivosť sa dosť ľudí, ktorých som stretla sťažovalo. I ja to pociťujem
@dadka39 46
a nemáte niekto bolesti žalúdka? alebo aké máte vedľajšie účinky pri avonexe? hľadám niekoho koho bolieval žalúdok a ako sa dokazovalo že je to z liekov, či ich vysadiť - zmeniť alebo nie.
@usmevsm ked mi robili MR a lumbalku, este som nemala prelieceny, ani nezacali s liecbou, az ked sa im to potvrdilo. cize som mala stale zapal ocneho nervu a aj ma bolelo oko a zle som videla. az po solumedrole mi pak bolo fajn po par dnoch.
@kuriatkomm
@kvetinka75
v blave, miczkiewiczova. Ja mam taky dojem, ze mi tak nepriamo chcel doktor povedat, ze ked sa nezacnem liecit, a nahodou bude vsetko ok a po dlhsej doba sa nieco objavi, tak to nebudu nejako moc riesit, ci co... ja som to takto pochopila, hadam nie som taka tupa :D ale zas teraz nic a potom sa daco objavi a nebudu ma liecit? to je taka hovadina podla mna.
Ahojte tak poistovna mi nepreplatila liecbu alemtuzumab kvoli tomu ze je velmi drahaze preco tu liecbu aby sme urcily inu po rozhovore s nevrol.mi bola odporucana tabletkova liecba Gilenya mate snou niekto skusenosi ?
@zaba_v_ponozke jáj no oni hneď navrhujú liečbu, poznám zopár ľudí ktorí ju odmietli a lekári im tiež povedali, že by mali začať hneď s liečbou, lebo potom sa to môže zhoršiť, nemusí zabrať. Neradi majú takých ľudí, že odmietnu, keď sa niečo zhorší, tak prídu a hneď rýchlo zachraňujte. Ono sa to potom už nemusí dostať do predchádzajúceho stavu. Aspoň nám to tak vysvetlovali.
A potom sa niektorí lekári možno tak aj chovajú. Pred tý msi nič nechcel a teraz sme ti zrazu dobrí. No neviem, aj napriek vedľajším účinkom je to podla mňa ťažká diagnoza aby som odmietala liečbu . Aspoň zo začiatku. Ono je to ťažké. Stále hľadám niečo, čo by ma presvedčilo že bez lilekov to bude lepšie ale zatiaľ som nič také nenašla. Ono to nie je ako napr. chripka, či problém s tlakom, upravím stravu, zoberiem pár bylín a všetko je OK. Určite by to prospelo ale či by to zabránilo ďalším atakom, no neviem.
@ines70a aku maa poistovnu? Nemas tam nejake nedoplatky? Mozno im chybaju nejake vysetrenia. Ktore SM centrum davalo ziadost?