Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahojte 🙂 rada by som sa pridala k vám, nakoľko mi v júli diagnostikovali SM.... v okolí nemám nikoho s kým by som mohla rozoberať každodenné starosti ale aj radosti.....
@lenuska3110 a predtým taký nebol? Kedy sa stál takýmto?
máte niekto bolesti hlavy každý deň, ako s tým bojujete? nepomáha nič, lieky, bylinky, nič
@zaba_v_ponozke
A kde najdem ten recept na detix,prosim?🙂
na tej stranke, popozerajte a kontaktujte pani 🙂 ja uz mam termin
@zaba_v_ponozke tak potom prosím daj vedieť ak osi dopadla. zaujímavé
@kvetinka75 dam, sama som zvedava, kontakt na tuto stranku som dostala od spolahlivej osoby, ktora osobne pozna ludi, krotym pomohli, konkretne aj zo SM
@zaba_v_ponozke sory ale tieto konspiracne teorie sem vazne nepatria, nemut hlavu ostanym s tymi hlupostami. Kym si este len pisala o tom,co ti vraj lekar na mickiewicovej hovoril, tak som to este prehliadala s tym,ze mozno mal lekar zly den alebo si to nepochopila...ale uz vtedy mi bolo podozrive, ze len trepes a to co si pisala nie je z tvojej hlavy, ale mas to nacitane a len opakujes co si niekde na neakej pofidernej stranke citala. Pises presne podla toho ako to fungovalo pred X rokmi alebo mozno aj teraz na neakom zapadnutom neurologickom pracovisku, ktore nie je specializovane na SM... pride mi dost hlupe ze ako primarny zdroj info beries neake konspiracne stranky a slova lekarov nie si schopna prijat bez toho aby si si to v hlave prekrutila tak ako ty chces
@gita17 staraj sa o seba, ty konspiracna teoria... Bola si so mnou v tej ordinacii? Ostan si vo svojom zakomplexovanom svete a ked ti vadia moje komenty, tak ich necitaj a nereaguj na ne. Tak ako to odteraz urobim ja s tvojimi komentmi. Staraj sa sama o seba a nestaraj sa do druhych. Hm? Dik.
@zaba_v_ponozke ja nechapem preco siris linky s hovadinami, toto snad nemyslis vazne ''Po 85 dnech detoxikace jste mi oznámila, že jsem bez diagnózy a tak jsem opět navštívila magnetickou rezonanci...A opravdu! Jsem zdravá! Díky, díky.... '' . Tomu moze uverit len niekto velmi hlupy, max jej nevznikli nove loziska za ten cas, ale teda vyliecena urcite nie je, len si to chuderka mysli
Dievčatá nehádajte sa zbytočne,nemá to zmysel.Aj ja som zo začiatku hľadala všetko možné ako z toho von,od homeopatie,....cez zmenu starvy,........a ine alternatívy.
Stálo ma to hlavne hodne peňazí,energie,času a ešte väčšej zmätenosti.
Ale musela som skusiť.Teraz s odstupom času si myslím,že je dôležité čím dlhšie/pokial to ide/ zotrvať v pracovnom procese,riešiť bežné problémy dňa,venovať sa najbližším,civčiť a menej ale pestro jesť. A stale som zostala verná ponúkanej preventívnej klasickej injekčnej liečbe.
Každý má však svoju cestu,ktorou ide a každý si musí vybrať v prvom rade podľa svojho
vlastného vnutra.
Fakt je však ten,že je medzi ľuďmi strašne veľa sviniarov,ktorí dávajú falošnú nádej,zarábajú na ťažkostiach iných až tak,že sami tomu čo tvrdia uveria.
Máte prosím niektorá skúsenosti s AUBAGIO - teriflunomide ?
Ďakujem
Ja som si to pomýlila s alemtuzumab (lemrata)
Ahojte chcem sa spitat asi tak od pobedia ma picha na lavej strane hlavy ale nie stale moze to znamenat atak?
@ines70 tiež si myslím že nie, môže to byť zmena tlaku alebo z liekov alebo len obyčajná bolesť ktorá príde aj odíde.
Dakujem za odpovede
Ahojte tak zajtra zacinam 😀s liecbou gilenyou ma niekto skusenosti sprvou tabletkou ako ste sa citili po tabletke a boli ste celych 6 hod. Na ekg ?
@ines70 ahoj..je to štandardný postup..ekg sa vykonava na začiatku a na konci..tých 6 hodin by si mala byť sledovaná..kedze tabletka moze ovplyvnit srdcovú činnosť..napojená celý čas na prístroj nemusíš byť..ja som nebola..bola som sa aj prejť..dokonca sa to doporučuje..keďže v kľude v ľahu je tep pomalší..ničoho sa báť nemusíš..osobne som žiadny prob. nemala..tak nech ti ten čas na odd. rýchlo ujde 😉
@ines70 no spravia ekg pred tabletkou potom az o tych par hodin ... a mne len kazdu hodinu merali tlak lebo tam maju aj tep ..a tiez som labzovala kade tade . Ale vzdy blizko nemocky a aj na kave som bola z muzom 😂😂😂😂
Ahojte tak prisla som tam o 8 spravily mi ekg dali mi tabletku a potom ma znova napojili na ekg abola som cely cas napojena aj tlak mito meralo ale ked som chcela ist na wc tak ma odpojili nebol problem vsetko dopadlo dobre
Ahojte. Prosim Vas vy po liecbe,ked idete na magneticku,loziska pribudaju alebo ubudaju?
Ti co uzivate Tecfideru,vy ste na tom ako? Myslim co vidiet po MR?.
Pytam sa preto,lebo priatel ju berie a teraz po MR mu pribudli zase loziska, ma ich viac ako 20 a sme ostali sklamani a smutni kusok. Dakujeme za odpoved 🙂
@nitusiak - s MR sa zisťuje aký efekt má liečba,kt pacient užíva, takže je to rôzne. Niekomu ložiská pribúdajú, niekto má stav nemenný a niekomu sa ložiská zmenšujú. Ja mám omnoho viac ložísk napr ako tvoj priateľ a nie je na mne absolútne vidieť,že mi niečo je a počas 15 rokov odkedy mám stanovenu SM som mala dokopy tri slabšie ataky.
@lenuska3110 a preco nechodi do roboty?? Neviem co mate za info ale v dnesnej dobe kazdy neurolog v SM centre povie, ze novy pacienti urcite na vozicku neskoncia. Jasne ze existuju vynimky (aj na chripku moze niekto zomriet) ale teda musi zit tak aby ten zivot za nieco stal. Toto mi uz priide ako chyba charakteru. Keby ho nezlomila skleroza tak ho zlomy nieco ine...