Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
nám to bolo vysvetlené tak, že nezáleží na tom, koľko má človek lézií ale kde sú. Môže mať aj 140 a nič na ňom nemusí byť vidieť. Dcéra mala jednu a mala problémy s videním. Potom jej pribudli. Počas liečby má rovnaký počet. Nepribúdajú ale sú slabšie. Tak dúfame v zázrak, má ich tak do 20.
@nitusiak @kvetinka75 ti dobre napísala, nezáleží koľko je ložísk,ale kde sú. Ja mám cez 50 ložísk a vravím, ten kto nevie, nemá poňatia o tom, že mi niečo je
Mám iba 18 ložísk, ale kto ma vidí, hneď to vidieť. Mám aj jazvy a tie ložiská splývajú, čiže naozaj nezávisí od počtu ale od miesta a veľkosti....
@kvetinka75 mne zas hovorili, že je jedno, koľko mám ložísk ako takých, že podstatné je, či sú zapálené alebo nie.... lebo ak sú akčné, tak je z toho atak... a pri poslednom MR (to som brala 3 mesiace Tecfideru) som vraj svietila ako vianočný stromček :D :D :D tak neviem, ale podstatné je, že momentálne už rok žiaden problém.... tak nech to dlho vydrží, kašlať na nejaké ložiská 😉 aspoň na niečo som bohatá, keď už nie na hmotné statky :D :D :D
@ladyrowena ahoj,momentalne čo berieš?
ďakujem vám za odpovede, len tu nikto nič nevysvetlil. Nám nepovedal, že čo je dobré a čo nie, tak tomu jednoducho nerozumieme. Toľko otázok má človek 🙂
@nitusiak poviem ti moju skusenost - beriem liecbu teraz nejake len 4 ci 5 mesiacov a moj neurolog mi sam povedal, ze mam ist na dalsie MR po 6 mesiacoch ako sme zacali, lebo cca tolko potrebuju lieky aby zacali "ucinkovat" (4-6 mesiacov je myslim udavane) a aby sa aj telo nastavilo - toto MR budeme brat akoby zastavku"0" a o rok od vtedy pojdem zase na MR a vtedy uvidime ci liecba funguje alebo nie, ci treba zmenit na iny druh terapie 🙂
@laura_pausini tak on bol na MR po vyše roku liečby a podľa výsledku to nevyzerá dobre, sme zvedaví čo povie doktor. Čas tam bol, okrem samotných liekov riešil aj alternatívu ako vitamíny, vyživové doplnky, zmenu stravy, veľa pohybu a pod. No zmena k lepšiemu žiadna...
@nitusiak neboj, uvidis ako to zhodnoti doktor - mozno navrhne inu liecbu, uz je toho vela, com liecia 🙂 ja sa tiez bojim MR-kontrol, ze co odhalia aj do buducna, ale na druhej strane, dobre ze odhalia a donutia k nejakej zmene.
Alternativa je podla mna super ako doplnok, ale vsetko chce svoj cas - uvidis, bude aj pozitivny pokrok, len sa nenechat znechutit prvym "neuspechom" - kazdy sme iny, a kazdy musime najst svoj sposob ako s touto potvorou bojovat 🙂 Drzim palce!!!
pozrite si dnesny damsky klub o SM
@usmevsm kde a kedy to býva? ja TV veľmi nesledujem
a už som to našla, budem si to musieť pozrieť v archíve
prave teraz na stv1. alebo potom archiv ...
Ahoj@dadka39
@dadka39 momentálne Tysabri, v piatok idem na 5. infúzku 😉 a sorry za zmätočný príspevok predošlý, mám mobil päť minút pred smrťou 😀 😀 😀 a neviem, ako sa mažú príspevky :-P
@kvetinka75
@nikav6
zapla som tv a bol rozhovor, tak som dala vedieť 🙂
Dievcata prosim vas, osobne tuto dg nemam ale mam otazku..moze podanie epiduralky spustit SM? Vraj jedna baba po porode tuto dg dostala a zrejme to rodina pripisuje epi..fuuu..ja si neviem predstavit porod bez epi 😢 dakujem
tiež si myslím že priamo epidurálka nespúšťa, ale možno pôrod môže, stresy, záplava hormonov, ťažko povedať, keď spúšťačom môže byť hocičo.
@daisy9 - takisto si myslím, že pripisovať epi vznik SM je trocha mimo, bola to skôr blbá zhoda náhod, SM mohla driemat a záťažou na organizmus akým pôrod isto je, sa SM spustila
@daisy9 Suhlasim s kvetinka75, nikde som sa nedocitala, ze by epi bola spustacom SM. Kedze sa presne nepozna pricina, tak to mozu byt stresove situacie, nedostatok vitaminu D, prekonane virusove ci bakterialne infekcie v detstve, ci nejake geneticke predispozicie. Na tvojom mieste by som sa tym nezatazovala, ani nestresovala. 🙂
@ema13 dakujem krasne..len ma ta info nahlodala..zijem s touto dg i ked nepriamo tak som sa zlakla..
..aaa zienky, mamicky vedeli by ste mi poradit nejake Dcko vhodne v tehu a kolko jednotiek denne?..dakujem vam vsetkym krasne, upokojili ste ma..ja som hrozny strachoprd a boli ma aj odstranovanie zub.kamena, preto si porod bez epi neviem predstavit..
@daisy9 - inak je to síce nepredstaviteľné, ale pôrod bez epiduralu sa dá prežiť 😉
@rebellefleur ano ano ja viem 😎..len ja som nastavena tak, ze naco budem trpiet ked nemusim..vdaka epi nemam traumu z porodu a v podstate len krasne spomienky i ked tohto dalsieho sa bojim rovnako ako ked som nevedala co ma cakaaa 😍
@rebellefleur ani na ňom nie je nič vidieť,len sme sa zľakli,že aj pri liečbe budú pribúdať. Ako lieči sa cez rok len, ale človek na začiatku dúfa v zlepšenie a hľadá odpovede 🙂