Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@daisy9 - ani mne nechceli dať epi tak som musela rodiť bez nej
@rebellefleur a kvoli comu? Ako ja nemam SM ale vela som o nej studovala, lebo moj priatel ma 😢 kazdu sobotu mu chystam injekciu a absolvujem s nim to trapenia-ani za 4r sa s nimi nezmieril..dufam ze epi nemoze byt akysi spustac..
@daisy9 - ja mám SM od 17 a vysvetlenie jednoduché, nechceli mi to pichnúť práve preto že mám sm.
@rebellefleur ahaaa..viem ze priatelovi zakazali kadejake ockovanie..teda okrem tetanu..ale neockuje..a ak sa mozem opytat..ako sa ti dg vyvija po tolkych rokoch?..ja len dufam ze ked priatel nemal za cca 4-5r druhy atak ze to bude lahsia forma..klop klop ..on je zatial definovany ako CIS
@daisy9 - ja mám relaps-remitujucu formu a za celých 15 rokov čo to mám diagnostikované som mala dokopy možno Max 5 slabších atakov a kto nevie, že mi niečo je, tak si mysli, že som zdravá ako ryba 🙂 ja to hlavne dáko moc neriešim, že mám sm, jednoducho mám, beriem liecbu, raz za rok si odskočim na mri, neriešim ani počet ložísk, mám ich dosť, pre mňa je podstatné, že si žijem plnohodnotný život a čo bude, tým sa vôbec nezaoberám 🙂
@rebellefleur poslala som Ti IP
Ahojte dievčatá idem sa podeliť o svoj životný príbeh lebo ma asi porazí od jedu. V decembri mi diagnostikovali zápal očných nervov na oboch očiach. Od vtedy sa zrak len a len zhoršuje. Prišla som z nálezom /vyšetrenie mi robili v CMO/ mojej očnej lekárke, ktorá má nikde neposlala, nič nepovedala len mi predpísala Brimonal a Tanakam ako kázali v Bratislave. Lenže od začiatku decembra pribudli veľké bolesti svalov, komolenie slov, neskutočné bolesti za očami, strašná únava a neovládateľné výbuchy zlosti. Sama od seba som išla neurologičke, keď som jej povedala prečo som prišla tak mi vynadala, že čo sama od seba chodím po doktoroch. Nakoniec ma však poslala na magnetickú rezonanciu, ktorá je chvalabohu negatívna.
No a na očnom ma poslali na neurológiu. Tak som bola včera na Mickiewiczovej, kde mi dr. povedala, že mám užívať magne B6 a ísť znova na očné. Už som si myslela, že mi konečne niekde pomôžu ale zas som na začiatku. Cítim sa ako v začarovanom kruhu.
Prepáčte dlhosť môjho výlevu.
@gita17 no lebo jedna baba tu v jednej skupine pisala ze jej sestra, dovtedy zdrava, dostala po porode SM a ze vsetci to pripisuju epiduralke..tak som sa zlakla a kedze som tu zahliadla toto forum tak som sa chcela opytat na vas nazor resp.info, vedomost o tom..a vzhladom k tomu ze registrijem a spoluzijem s touto dg tak som spozornela..😎
tak to s tou epidurálkou som ešte nepočula. Asi by som radšej neriskovala. Veď pôrod sa dá vydržať aj bez nej. Za ten hazard to asi nestojí.
prosím vás neviete o niekom kto bral liečbu a časom ju vysadil?
@kvetinka75 ja,najprv som chcela na kratky cas a skusala som chodit po lieciteloch a potom som ostala tehotna,takze som bola bez liecby 3 roky.potom prisiel atak a musela som nastupit na liecbu
@andreaema takže prvý atak prišiel až po 3 rokoch? a odvtedy si stále na liečbe alebo znova zvažuješ vysadenie?
@kvetinka75 asi sa ti nebude pacit co ti napisem, ale vsimla som si, ze naletis na kazdu blbost, na tvojom mieste by som zhodnotila svoje moznosti a nesnazila sa byt mudrejsia ako doktory. Nevysadzuj liecbu
@kvetinka75 - konečne máš ip 🙂 A s tým vysadenim liečby - aj ja som mala 2x počas tehotenstiev a stav sa mi našťastie nezhoršil a neprišiel žiaden atak, ALE nikto ti nemôže zaručiť, že ak to tak bolo u mňa, bude to tak aj u ineho
@gita17 hľadám spôsob ako niekomu pomôcť, tu nejde o mňa ale o niekoho blízkeho, kto chce vysadiť - alebo dočasne prerušiť liečbu z určitých dôvodov, netvrdím že verím všetkému čo tu kto napíše, hlavne ohľadne alternatívy ale vypočujem a zaujímam sa o všetko.
@rebellefleur ďakujem za všetko
@kvetinka75 rok a pol som na liecbe a kedze manzel chce dalsie babo,tak uvazujem o vysadeni na nejaky cas a potom sa mozme pokusat 😄
prosím vás..chodíte,alebo boli ste niektorá v termálnych kúpeľoch,alebo aquaparkoch - s touto dg ? zevraj by sa moc nemalo,ale tak chceli by sme niekam s dcerou cez jarne prazdniny vybehnúť a neviem, či to môžem riskovať....ďakujem
@tanina1505 nám povedali tak, že teplo môže stav zhoršiť, keď sú veľké teplá vtedy je dcéra unavenejšia a z tých teplých vôd ju bolí hlava, inak kedysi sme chodievali a nič sa nestalo, dokonca aj do sáun ale nie tých veľmi parných, kde je vysoká teplota. Skôr také bylinkové, solné a pod. Sem-tam aj teraz vybehneme, keby ju z toho tepla nebolela hlava, tak chodievame častejšie. Stav jej to nezmenilo. Poznám ľudí, ktorí chodia bežne z touto dg do kúpelov. Myslím si ,že keď človek ide sem-tam nič sa nestane. Možno by to nebolo dobré pri pravidelnej návšteve.
@kvetinka75 ďakujem pekne..to je len jeden z planov na prazdniny, tak ale nechcem nieco podcenit...
Ahojte dievčatá 🙂 chcem sa spýtať 🙂 je tu nejaká mamička ktorá užíva tecfideru a plánovala tehotenstvo a otehotnela? chcela by som vedieť ako dlho pred snažením sa musí vysadiť. a ako ste sa mamičky počas tehotenstva cítili? ako ste rodili? neviem si predstaviť, že by som mala zvládnuť klasický pôrod. ak ste rodili sekciou mali ste lokálnu anestézu alebo celkovú? Ďakujem za odpovede 🙂
@hajnalka18 - ahoj ja užívam tecfideru ale už mám dve detičky .. pôrody mám za sebou teda dva, prvý prirodzený bez epiduralu.. no uff, ale to by ti asi povedala každá baba čo rodila prirodzene bez epiduralu. Druhý pôrod sekcia v celkovej anestézie 🙂
Ahojte dievcata. Tak ja mam SM od 2008 a odrodila som dve dievcata, jeden porod 2013 a druhy o 1r a 2 m.v roku 2014 a rodila som bez epiduralky,ale ani som o nej neuvazovala , lebo to boli rychle porody. Viem ze ine zienky sa trapia, ale to ja nemozem povedat ja som odrodila raz dva. Pri prvom stihol aj manzel odrodit, ale to druhe uz nestihol. A tiez som tych liekov vystriedala, keby ma napustili tak som derava ako sitko na rezance 🙂 1.Betaferon-nezaberal, 2. Copaxon- nezaberal, 3. Rebif a to ci zabera budem vediet 24.2kedy idem po MR na kontrolu
@08babulka07 môžem sa opýtať,ako sa prejavilo, že ti nezaberal Copaxone? Ja si ho picham 3. mesiac - denne .... teraz 17.2 idem na kontrolne odbery a az v lete na kontrolnu MR...
@daisy9 ja som mala zakazanu epi od mojho neurologa