Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@rebellefleur Ahojky 🙂 a prečo si mala celkovú anestézu? kvôli sm? ja by som tiež radšej v celkovej anestéze 🙂 dosť som si o tom čítala a myslím, že by som to tak lepšie zvládala. Nebolo ti po prebratí moc zle? ako dlho ti trvalo zotavenie? ako dlho si bola uspatá? hneď po prebratí ti ukázali a dali miminko aspoň na chvílku 🙂? trošku ťa vyspovedám ak ti to nevadí haha 🙂 nepoznám nikoho kto rodil v celkovej anestéze 🙂
@hajnalka18 - hej kvôli SM..Ja som veľmi chcela spinal, mám fóbiu z celkovej narkozy, ale že nehrozí, kvôli SM celková. Mne po prebudení zle nebolo vôbec, ak myslíš grcacky, ale boli tam so mnou na jis baby ktoré veru grcali polku dna 🙈fu už si veru nepamätám koľko som bola uspata, ale Max do hodiny, viac to tuším nebolo. Ja som šla ako prvá ráno a malého mi doniesli poobede len na chvilku, dali mi ho na hruď aby sa skúsil prisat a odniesli ho späť na novorodenecké. Zotavenie? Myslím ze rovnaké ako u ostatných báb čo tam boli so mnou, relatívne rýchlo nám kázali nech sa skúsime postaviť (och to bol masaker na prvyx) a postupne sme mali viac a viac skúšať chodiť. Len raz sa mi stalo že sa mi brutálne zatočila hlava, zle mi ostalo a keby som není už pri posteli, tak by som odkvacla, ale to sa mi stalo len raz a potom už v pohode, vtedy mi pustili dačo do infuzky a bolo dobre. Ale teda cisársky sa so zotavení po prirodzenom pôrode nemôže rovnať, po prirodzenom som bola ako srnka a toto trvá veru dlhsie
@hajnalka18 - trepem, keď tak nad tým rozmýšľam, muselo to byť dlhšie ako hodina to uspatie,len keď sa preberies si strašne ešte oblbnuta, tak z tých prvých chvíľ po prebudení si moc nepamatas
@08babulka07 dakujem - ja už jedno dieťa mám, a druhé sa nedarilo - už sme upustili od toho, ale kvoli tomu sa pytam, že neviem, co mám vôbec čakať....
@rebellefleur ja sa najviac bojím toho vracania ale keď to zvládli iné baby tak to určite zvládnem aj ja 🙂 mám dosť precitlivený žalúdok na všetko tak počítam, že ma to neminie 🙂 a koľko dní si bola v nemocnici? klasických 5? aj ťa niečo bolelo tak viacej po tom? rana sa ti pekne hojila?
@hajnalka18 - ono hlavne tie čo grcali si dopriali veľa čaju, pričom piť by sa malo po malých glgoch a nie veľa, toto keď dodrzis, vracať by si nemala a keď tak, tak len minimálne 🙂 hej klasických 5 dní som bola 🙂 a rana sa hojila úplne krásne, na vizitach mi ju dr chválili že veľmi pekne to mám spravené a aj kamarátky čo ju videli, sa divili akú ju mám krásnu. Mne ju dr spravil dosť nízko, keď mám spodné prádlo, tak je až pod lemom spodného prádla, krásna tenucka a nie dlhá. Ale pravda je, že cisársky mi robil dr kt sa poznal s mojou neurologickou, kt mu rozčarovaná volala keďže mi nechceli odporučiť cisársky, že nech ma vezme ku sebe do rizikovej poradne, tak asi aj to dosť zavážilo
@hajnalka18 - a všetko ma bolelo rovnako ako ostatné baby čo sm nemali, či už po prirodzenom alebo po cisárskom 🙂
@tanina1505 neviem aké máš ty problémy, ale pri mne to odniesla ľavá noha a celkovo mám slabšiu ľavú stranu tela. A chcete aj druhé bábo??? Môj názor, ale nemusíš sa podľa mňa riadiť 🙂 proste neplánujte nič, daj si prestávku od copaxonu a skúšajte pracovať na malom. Nie nasilu, ale žit a užívať si. Ak sa rozhodnete pre tak držím palce !!!!!! Dúfam že sa nenahneváš že som ti tak napísala <3
@08babulka07 - mne to sadlo na oci - neostre, rozmazane videnie.... inak, kto nevie, čo mi je, tak nevie 🙂 a druhé bábo - už sme upustili - nezadarilo sa do 35 r. - tak sme ostali pri jednom, takze tato tema je uz pre nas doma vyriesena..
@tanina1505 no ja som prve rodila ako 36 r a druhe o rok neskor ale to uz je na kazdej zienke ako sa rozhodne 🙂 oci ja mam zatial v poriadku chodim kazdy rok na kontrolu a robi mi aj vysetrenia ktore suvisia s SM tak hadam oci ma budu posluchat ked noha nie
@tanina1505 každý den picháaš?Ja len 3-krat týždenne.To máš asi tu pôvodnú formu Copaxonu.
@dadka39 ano kazdý den, mala som na výber - bud mensiu dávku každý den,alebo vyššiu 3 krat do týzdna...
@rebellefleur tak to je super 🙂 a môžem sa ešte spýtať ako dlho si kojila? a kedy si po pôrode opäť začala brať liečbu? nemala si po pôrode nejakú ataku?
@hajnalka - ahoj, ja som bohužiaľ oboch kojila kratko - cca 2 mesiace a našťastie atak žiadny, ani mri sa mi nič nezhorsilo 🙂
@hajnalka18 ak nevadi,tak ti odpoviem aj ja 😄 ja som bola tvrdohlava a nechcela som prstat s kojenim ako mi bolo odporucene,ale po 14 mesicoch od porodu prisiel atak a zacala som skulit a tak som narychlo musela prestat kojit a nastupit na solumedrol a od ataku ubehlo 5 mesiacov kym som dostala novu liecbu a od vtedy ziaden atak,zatial to je rok a pol co som na avonexe
Máte prosím niektorá skúsenosti s AUBAGIO - teriflunomide, alebo viete o niekom kto ho užíval? Je to tabletková forma - liečba 1. línie
@andreaema prosím ťa náš z toho Avonexu aj nejaké vedľajšie účinky?
@andreaema ahoj ja som mala avonex na zaciatku ale vobec neucinkoval tak mi to zmenili na tecfideru a ta na začiatku tiez strajkovala ale uz sa umudrila chvalabohu 😅 a co sa tyka kojenia tak som čítala ze odporúčajú lekari pri smke maximalne 6 mesiacov...ja by som tiez chcela co najdlhsie ale asi si necham poradit od lekarov lebo ja som s tymi atakmi na tom horsie...sm mam 4roky a kazdy rok ma neminie aspon 1atak 😒
@rebellefleur ahoj 🙂 diky moc za odpovede 🙂 je fajn si o tom pokecat s niekym kto to naozaj prezil ☺
@kvetinka75 ahojky ☺ ja som mala avonex rok ☺ a neziaduce ucinky su flu like - chripkove stavy - u mna to bolo ako kedy niekedy teplota, niekedy zimnica ale vzdy ma bolelo cele telo....stav presne ako ked mas chripku....ale da sa to prezit 😉 clovek si na to zvykne
Ahojte, slniečka 😉 Mám dotaz na "Tysabráčky" 🙂 Mali ste niektorá ako vedľajší príznak bolesti v krku a nádchu??? Lebo ja som bola v piatok na infúzke a v sobotu ma to položilo ako rana kladivom.. a má to divný priebeh, takto sa u mňa choroby nesprávajú 😂😂😂 tak predpokladám, že to sú vedľajšie príznaky a nie chrípka 😝
@ladyrowena Časté vedľajšie účinky, ktoré sa môžu vyskytnúť u menej ako 10 pacientov zo 100:
• Infekcia močových ciest
• Bolesť hrdla a výtok z nosa alebo upchaný nos
• Triaška
• Svrbivá vyrážka (žihľavka)
• Bolesť hlavy
• Závrat
• Pocit nutkania na dávenie (nauzea)
• Dávenie (vracanie)
• Bolesť kĺbov
• Horúčka
• Únava.
Menej časté vedľajšie účinky, ktoré sa môžu vyskytnúť u menej ako 1 pacienta zo 100:
• Vážna alergia (precitlivenosť).
Zriedkavé vedľajšie účinky, ktoré sa môžu vyskytnúť u menej ako 1 pacienta z 1 000:
• Nezvyčajné infekcie (tzv. “oportúnne infekcie”)
• Progresívna multifokálna leukoencefalopatia (PML), zriedkavá infekcia mozgu.
🙂 takže áno, môže to byť.
@hajnalka18 tak ja mam taketo neziaduce pri Rebife, picham vecer pred spanim 3 krat do tyzdna, ale kurna zakazdym pred si musim zobrat paralen aby som v noci nemala zimnicu, no des uz neviem co by som robila. Dievcata a tie druhe lieciva ako avonex, tecfideru su tiez injekcie?
08babulka07 - avonex,rebif, copaxone sú injekcie, tecfidera&aubagio sú tabletky
@08babulka07 - zle mi ta oznacilo
@rebellefleur ďakujem za info. Neviem či je lepšie pichať alebo tabletky (účinok) ale už ma nebaví sa pozerať na fľaky po rukách, bruchu a stehnách kde si pichám injekcie. A na dotyk, alebo keď sa budujeme to fakt bolí 😏
@08babulka07 - ja by som najradšej šla spať na injekcie, teraz mám tecfideru. Hej, rebif je hnusný, ten som neznášala, samé modriny a bolelo to na hovado už potom, ale avonex a copaxone sú v pohode
@rebellefleur copaxon som mala pred región a nezaberali. Idem budúci týždeň na kontrolu po MR tak som zvedavá čo mi povedia 🤐
@08babulka07 - ktorý rebif máš? 22mg či 44mg?
@tanina1505 No na MR pribudlo viac lozisk, tak som si povedala ze si dam prestavku a zalozim rodinku, nejako sa im to nepozdavalo, ale to bolo moje rozhodnutie, Planovala som jedno a po roku sa pritrafilo aj druhe 😀 a potom mi uz naplanovali Rebif