Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@dadka39 verim,ja chodim z LM do RK rano o 6,00 sanitka a je aj 12.00 kym pridem domov
@08babulka07 chodíš sanitkou?
@dadka39 áno dajú mi sanitku. U svojho doktora mi sestrička napíše papier na sanitku. Každé 3 mesiace keď idem na kontrolu.
@08babulka07 mozem sa opytat, ze preco mas sanitku?
@gita17 tazko sa mi chodi,mam palicku ☹
Dievcata, a to chodite kazde tri mesiace na kontrolu? Je to bezne?
@maminaxxx Ja kazde tri a na tolko mam injekcie
aj my tak, každé 3 mesiace
A to vas normalne vysetri, alebo si chodite len po liely? Ja patrim do SM centra v TN, a lekarka ma nevidela ani po roku, ked sa schvalovala liecba Avonexom na dalsi rok. Vsetko sa poriesilo len cez mail. Prislo mi to divne a preto chcem odtial odist.
zo začiatku áno , teraz tak raz za 1/2 roka je vyšetrenie, keď nie sú problémy, myslím, že to aj stačí
mna nevysetrovala lekarka odkedy mi stanovili diagnozu a to uz su cca 2 roky. Raz za rok pokecame a inak si chodim len po lieky, pripadne ak mam atak, tak jej povie co mi je, ale kladivkom ma nevysetruje ani nic neskusa.
No mňa zakaždým vyšetrí,pokecame ako sa cítim atd. A každé 3 masiace berú krv(malé odbery) a raz za rok mám magnetickú rezonanciu a veľké odbery plus imuno vyšetrenie.
@gita17 a keď máš atak neodporúči ti hospitalizáciu a infúzie, lebo ja so mala atak pred vianocami a hneď ma nasackovali do nemocnice na solumedrol, polezalza som si 5 dní 3 infúzie a išla som domov.
Ahojte kocky aj ja mám sklerozu multiplex A picham si injekcie môžem sa spitat na čo sa vám to prejavilo mám ísť teraz V auguste na magnetickú A velmy sa bojím po druhý krát keď ste boli koľko minút alebo hodiny ste tam boli
@08babulka07 jasne, ze idem na solumedrol ked mam atak 🙂 ale ja nechcem lezat v nemocnici, vzdy len chodim na infuzky. Ale nevysetruje ma kladivkom a tak
@gita17 ak ma doktor/ka rengenove oci je dobra, ved podla toho zisti ake mas reflexy. a ked mas blizko na infuzky tak si myslím ze je to lepsie pre nas mamky, aby sme boli doma a ak sa po nich necitis nejako divne 🙂
@timea31 ahoj nemusis sa bat nebudes tam hodiny, ale bude to trvat asi tak 20 minut 🙂
@08babulka07 ja čo som tam bola prvý raz tak somnoho tak bola hodinú a zato sa bojím to ešte len 6 mesiacov je tomu čo my to zistili keď sa môžem spitat máte aj vy sklerozu
@timea31 - na mri budeš 15-20 min, žiadnu hodinu 😉
@timea31 tykaj mi dobre 🙂 ano mam aj ja mne ju zistili v roku 2008
Ahojte žienky... čochvíľa idem na prvú kontrolu po nasadení liečby... teda potom čo som si začala pichať rebif... viete mi povedať ako takáto kontrola prebieha? robí sa opäť magnet? alebo nejaké vyšetrenia? ďakujem
@miinka6 Ahoj zienka. Tak u mna su tie kontroly rovnake,najprv krv a potom doktor. Magnet sa u mna robí raz za rok, po roku liecby,ale ak sa necitis dobre tak to povedz doktorovi. Ja chodim na kontrolu kazde 3 mesiace,tiez picham rebif 44 a vtedy mi beru krv (male odbery) a teraz idem na velke odbery a pravdepodobne pojdem do imuno ambulancie.
@rebellefleur ok budem ty tykat....to mám velo otázok lebo to mám ešte čerstvé ešte som sa stým nevyrovnala casto má boli hlava ale chcela som sa spitat to keď si pichas A tá voda čo ide do tela tá tak ma boliet
@timea31 - si sa preklikla asi a správa mala byť pre @08babulka07
@timea31 no ťažko sa s tým vyrovnava, aj mne to trvalo, ale muslela som tu svinuchu trošku dať bokom i keď sa moc nedá veď mám dve zdravé deti- dievčatá a tie ma dobíjaní a niekedy až vybijú 😀 a to pichanie. No zo začiatku som mala divné pocity a len prešlo to, mala som síce zo začiatku červené fľaky, ale sestričky mi dali aloe Vera gel a tým si to potierame a pred infekciou beriem Paralen, keby som si nezobrala tak mám zimnicu. Inak ja mám problém s chôdzou, ľavá noha je nemožná, zakopavam a schody mi trochu robia problémy. Inak sa snažím žiť bežný život mamky na materskej .
@08babulka07 ak sa smiem opýtať,máš aj ID ?
@dadka39 áno uznali má na 50% invalidity, lebo že ešte chodím nemôžu viac
@08babulka07 ja chodím do Košíc,som z PP.Niekedy som spokojná,niekedy aj nie.Hlavne to dochádzanie ma unavuje.