Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@rebellefleur 😕a to preco mi dali tecfideru ked sa pokusame o baby 😠 aj som sa rozpravala s primarkou ze by tam nemal by problem v liekoch ze mozem s nou kludne otehotniet nechapem k tomu😕
@montas - ja ti vravím ja tu len s otvorenými ústami pozeram ako sa názory dr neskutočne líšia a za seba ti poviem, možno je to tým, že nie som tecfiderou taká nadšená, ja by som ju isto nebrala keby chcem otehotniet
Ďakujem za odpovede, mám len MR mozgu, na MR mieche ma zatiaľ neposlali. tak asi odporúčate mi to absolvovať?
@rebellefleur no vsak ja som bola v novembri za doktorkou ze ci mi ju nevysadi ona ze nevidi dovod ze mozem s nou bez problemov otehotniet 😕inak pri snazilkovani som zistila ze nemozem brat kys listovu ze mam potom totalne rozhadzany cyklus spinenie a ked ju neberie vsetko je v poriadku len babo nejak neprichadza😕
@rozarka33 - mala si problém s očami, robili ti testy nie? Mne kedysi davno keď mi SM začala (tiež očami) robili dake vyšetrenie evokovane potencialy či tak nejak sa to volalo a následne má dali na neuro spravili mri a tam už boli vidieť ložiská, pre potvrdenie robili ešte lumbalku a bola to jasná SM. Ty si bola aj na očnom vyšetrení aj na mri a všetko bez nálezu, takže toto nie je SM podľa mna
@montas - vieš čo, ja pri všetkom čo sledujem ako si jednotliví dr totálne odporujú čo sa týka SM a liecby, tak by som pri snažení o bábo a aj počas tehotenstva nebrala nič, lebo začínam mať naozaj pocit, že oni samotní nevedia naisto čo sa môže a čo nie.
Keď som sa ja snažila o druhé,moja neuro povedala copaxone vysadiť,nebrať. Potom som sa bavila s iným dr, to už bol malý na svete a ten mi zasa povedal,že prečo by som nemohla brat copaxone. Takisto s tou tecfiderou, tam si tiež odporujú. Baby tu písali že sa odporúča kojit Max 6 mesiacov, moja dr sa mi nikdy napr o ničom takom nikdy nezmienila ( nekojila som dlho,lebo som nemala mlieko) a úplne najviac ma dostal jeden neurológ na pohotovosti,keď som tam došla so zacvaknutym nervom. Ten sa ma pýtal bežné otázky a na moju anamnézu a keď som povedala že mám sm tak sa pýtal na liečbu akú som dovtedy mala a keď som mu povedala avonex,rebif a copaxone tak sa len zasmial a nechápal, vieš čo mi povedal? A to prečo ste brali tieto tri? Veď je to to isté, Max čo je tam zmenené je nejaká nepodstatná pridaná látka, kt na SM nemá žiaden vplyv. Že vy ste brali roky to isté len s iným názvom 😲 takže ja už ozaj po všetkom čo tu čítam a počujem rôznych dr neviem teda
@rebellefleur to vyšetrenie na oči mi robili pred rokom a pol VEP vyšetrenie to som mala v norme, pred mesiacom mi robili dajaké špeciálne myslím sa to volá ct oka, kde vyšetrenie ukáže či je zápaľ očného nervu, tam mi dr povedala že mám ukážkové výsledky, že ak vyjde tu zápal potom posielajú na VEP, vraj zbytočne pôjdem znova na vyšetrenie.... tak neviem, viem si vybaviť u neurologa aby ma poslal na MR miechy, len on tiež trvdí že to nebude sm... chcela som vedieť či tu niekto nemal takéto začínajúce stavy, lebo ja keď čítam o sm, tak mi pripadá že všetky príznaky mám ale len tak povrchne.. a toto neviem či sa to neprejavuje len tak že nietko má problémy s očami niekomu sa podlamujú kolená a trvá to 24hod. u mňa sa tie symptómy prejavujú len povrchne a koluje... nikdy ani jedno mi netrvalo dlh, viac ako 24h, len pár minút popr. hodiny... v noci keď zaspávam nemám nijakú bolesť...
@rebellefleur jaj no veru ja som dlhe roky chodila do Ba ale tam sa mi nepacilo vobec tak som rada ked chodim do tn tam su aspon na mna mili....na copaxon v ba mi veru povedali ze staci ho vysadit po potvrdeni tehotnosti a veru vysadila som ho 8tt a este 4tt ked som ani netusila ze som tehulka bola som na MR a nastastie cele tehulkovanie bolo ukazkove aj prirodzene som rodila potom tak 3mesiace po porode som sa necitila dobre a kedze som nekojila maly sa nechcel prisat tak som zas zacala brat copaxon a ten som brala 8rokov a prestupila som na tecfideru uz 2 roky mam dobre vysledky aj celkom som si zvykla nanu len stale nam nedari to 2baby😕 i aj ja si tiez myslim ze koli tecfidery😑 len dr.tvrdi daco ine tak sa pokusam zistit nazor aj inych 😯dakujem
@montas prosím ťa, ty si si pichala copaxone autoinjektorom ? Ja si picham 3 mesiace - po vpichu mam zatvrdlinky - tie mi zmiznu, ale 24 hod potom mam také koliesko alebo ako to nazvať okolo miesta vpichu a je to začervenané ...inak žiadne iné prejavy nemám...ďakujem
@tanina1505 hej hej to je normalne mne sa stalo 2x za 8rokov ze som si to nechtiac pichla do nejakej vacsej zili omylom a za 10minut som sa povyhadzovala na celom tele proste tvar nohy ruky proste vsade take male svrbiace puzgieriky ale za 2hodiny mi to preslo pomalicky sa mi to zacalo stracat 😑a vsetko dopadlo dobre
@montas no len mne sa to robí vždy len pri tom vpichu....a nie po celom tele....tak neviem
@tanina1505 to aj mne mne to pripadalo jak taky stipanec nebojkaj to je normalne a ze to je aj dobre hovorila doktorka ze aspon vieme ze to ma niejaky ucinok ze to reaguje veru potom ku koncu som to uz nemavala ked mi to prestavalo ucinkovat
@montas ok - dakujem pekne - lebo uz som si myslela, že si to nejako zle picham, ale ved som bola na začiatku aj na tom učení...a nemám pocit, že by som bola nejaká zle chápajúca.... 🙂 tak ked je to normálne budem kludnejsia..
@montas tebe povedali, ze mozes brat tecfideru aj ked sa snazis otehotniet? Si si uplne na 100% ista ze je to v pohode? Lebo moja lekarka dost zahovarala a neodporucala to takto riesit, ale teda ja by som bola na jednej strane kludnejsia, keby som sa mohla liecit aj pocas 'planovacej fazy' 🙂
@gita17 ahojky ja mam tiez tecfideru a dostala som dovolenie ze sa mozme zacat snazit teraz v pondelok. a nemam ju vysadzat 😊 az ked budem vediet ze som tehotna.mne to ale lekarka neodporuca viac menej kvoli tomu, ze som dlho nebola stabilizovana tak sa obava aby sa mi zase nepohorsilo ak by som ostala bez liecby a aj tehu, lebo nikto nevie ako rychlo sa to podari. samozrejme je lepsie ked sa nic neberie ale niektore pripady to podla mna nedovoluju. ja v tomto doverujem lekarom, myslim si ze vedia co hovoria.
@hajnalka18 co presne znamena, ze si nebola stabilizovana?Ake velke problemy znamenaju, ze pacient nie je stabilizovany?
@gita17 to znamená, že som doteraz nemala nikdy dobrú MRI, vždy som mala nejaké nové lézie, a minimálne raz za rok som mala atak
@rebellefleur Ahoj mne sa tiež prejavila SM na oku
kočky máte tu niektorá problém s imunitou? bývate často choré? ak hej, riešili ste to s imunológom? užívate nejaké lieky? poraďte...už som z toho zúfalá ☹ v tomto roku som už tretí krát chorá ☹ a nechcem stále antibiotiká do seba pchať ☹
@hajnalka18 - veru áno, každú zimu som bývala min 3x chorá,vyskúšala som kadečo a za mňa úplná topka - manuka med.
@hajnalka18 mne nasadil alergoimunolog isoprinosin a brala som ho veeeelmi dlho,mozno aj 7rokov,plus mi nejaky cas pichal nejake inekcie a teraz som max soplava uz asi 3 rok
Ahojte baby, mozete mi, prosim, poradit? Pred tyzdnom som z Copaxonu presla na REBIF a zacinam s titracnymi davkami. Sprevadza to jemna bolest hlavy (som na bolest hlavy citliva). Trocha sa obavam, ako to bude, ked nabehnem na plne davky Rebifu. Viete mi nieco poradit na bolest hlavy? Da sa jej vyhnut aj bez beznych liekov proti bolesti? Odporucali mi pit aspon 2l tekutin denne a vitamin C 1000. Vdaka za kazdu radu.
Ahojte dievčatá môžem Vás poprosiť o radu. Potrebovala by som dobrého neurológa v okolí západného Slovenska. Ď:
@zuzanaapeter ahoj ja chodim do Ba ruzinov k dr.Lisemu
dievčatá, AVONEX od dnes vynechaný, o týždeň posledné krvné skúšky a prechádzam na AUBAGIO. Na jednej strane sa teším, na druhej strane mám strach...
@zuzanaapeter Kvoli SM, ci inemu neurologickemu ochoreniu?
SM sa na na zapadnom Slovensku zaoberaju napr. doc. Brozman v Nitre, dr. Krastev v Trnave, prof. Lisy a dr. Hancinova v Bratislave - Ruzinove, prof. Turcani, dr. Cudrakova-Copikova v starom meste. Je ich viac. Co sa tyka pristupu jednotlivych lekarov, to by asi vedeli dievcata lepsie poradit. Pristupom sa mi pozdava dr. Hancinova. Ale osobne skusenosti priamo pri liecbe SM nemam.
@montas - ahoj nie, cyklus mi to nerozhadzalo vôbec, ja sa skôr divím, lebo si už tuším druhá tu, čo berie tecfideru a nemá detičky a chce sa o ne snazit a ja keď som skončila s copaxone tak mi dali na výber medzi tecfiderou alebo aubagio a vtedy som sa spýtala mojej neuro na názor ako laik a ona sa ma vtedy opytala, či budem chcieť ešte detičky (mám dve) a po mojej odpovedi, že ďalšie už neplanujeme, tak mi dala tecfideru