Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ines70 To je pani doktorka tusim z oddelenia pana doc. Brozmana.
@zuzanaapeter Tato pani doktorka by mohla byt tiez dobrym tipom aj pre teba.
@rebellefleur môžem sa spýtať či si to kupuješ v lekárni alebo objednávaš z netu? a kupuješ si tabletky alebo priamo ten med? našla som na nete aj aj 🙂
@hajnalka18 - kupujem čisto len med zo stránky liekymanebavia 🙂
@rebellefleur @hajnalka18
ja som sa v SM centre pytala na manuka med, lebo som sa bala aby to nefungovalo ako echinacea, ze to tak nabudi imunitu, ze skoncim s atakom. Bolo mi lekarkou povedane, ze ta ucinna latka je len cista energia ktora neublizi (ale ani nepomoze) takze ja som to prestala kupovat, lebo je to sialene drahe. Radsej wobenzym alebo serapeptazu. Sice su tiez drahe, ale aspon vedecky overene. To ti pisem preto, aby si nevyhadzovala zbytocne peniaze do vzduchu. Kludne sa opytaj aj ty svojho lekara a uvidis
@gita17 - vieš,no ja niekedy používam sedliacky rozum a riadim sa výsledkami. Brala som aj wobenzym, hlivu,alimax a už si ani nespomeniem koľko vecí dobrých na imunitu a vieš aký bol výsledok? Počas zimy trikrát chorá, z choroby kutiky a herpesy,kt som sa nevedela týždne zbavit a mohla som do seba pcchat vitB a všetko čo je dostupne, nepomohlo vôbec. Pri takej frekvencii kútikov a herpesov si moje telo zvyklo na všetky tie lieky a neucinkovalo mi už vôbec nič. Začala som s tým medom a vieš aký bol výsledok? Za celú zimu som nebola chorá ani raz, keď sa mi začal tvoriť kútik, potrela som medom a na druhý deň po ňom ani stopy. Takže v tomto prípade sa riadim tým, čo vidím sama na sebe - naozajstné výsledky a radšej si zaplatím za niečo,čo na mne naozaj funguje ako vyhadzovať zbytočne peniaze za napr wobenzym kt neucinkoval vôbec 🙂
@gita17 - teraz keď to čítam po sebe, mohlo to vyznieť blbo s tým sedliackym rozumom - bolo to myslené v rámci toho, čo povedia dr na konkrétnu vec čo sa pýtaš a dostaneš hentaku odpoveď. Ja som vyskúšala, nedám na ten med jednoducho dopustiť a nikdy by som neodporucala niečo, čo sama nemám vyskúšané 🙂
@rebellefleur a z akej stránky si ten med objednávaš a ktorý konkrétne?
Ď:
Ahojte kocky chcela som sa spitat to totá choroba môže mať problémy so recou
dievčatá, držte mi palce, od pondelka som na Aubagio. Zatiaľ bez vedľajších účinkov. Snáď SM zareaguje v dobrom.
@timea31 Ahojky 🙂 ja sa mýlim pri rozprávaní pravidelne. hlavne keď chcem niečo rýchlo povedať, úplne skomolím slovíčka alebo poviem nejaké úplne iné 🙂 niekedy sa aj sama na sebe zasmejem čo som to zadrela 😀 treba sa nad tým len pousmiať 🙂
ďakujem všetkým 🙂
@timea31
@hajnalka18
aj mne sa to stáva. Mnohokrát vidím pred sebou obraz, predmetu alebo činnosti, ktorú chcem povedať, ale správny názov nenájdem... Dá sa na skomoleninách zasmiať, ale niekedy to nájdenie správneho výrazu spomalí rozhovor. Úsmev naozaj veľa spraví
Baby, mávate niektorá kožné reakcie? .. asi mesiac čo sa mi objaví a zmizne na rukách a dekolte začervenanie a svrbí to veľmi..Ak si nedám dithiaden, som ako spálená..😒
@tiwka dlho som tu nebola tak neviem ci si pisala co uzivas, nemas to ako vedlajsie ucinky. To by bolo najlepsie prebrat z doktorom.
zas to nedramatizujte, co taky kapitan Danko 🙂
@08babulka07 ahoj, 5ty mesiac beriem Gilenyu, zatial v pohode, ... volala som do centra, ale že sa s tým ešte nestretli pri tejto liečbe...a MUDr mám dohodnutú, o dva týždne... tak nišť, pekný deň...
@hajnalka18
@usmevsm Ďakujem vám za odpovede🙂
Ja mam velmy červené tie miesta gde si picham A velmy má to svrbí
Ahojte dievcata.Chcem sa opytat ci ste niektora vyskusali metodu Hany Blahovej.Snazim sa dopatrat ci precistenie tela od parazitov moze v tejto chorobe nieco zlepsit, alebo to je vymysel.Skusal tu niekto aj kvapky joalis a MMS?
Ahojte chcem sa spitat ci pri sm mam narok na aspon ciastocny invalidny ?
@ines70 to som ešte nepočula, že je to limitované aj počtom lézií. Niekomu stačí jedna lézia a môže mať oveľa horšie problémy ako ten čo má 140. Záleží od miesta, kde sa nachádza, takže počet lézií je podľa mňa blbosť
@janka279 ďakujem za odpoveď. Ja sa potrebujem dostať k neurológovi kvôli MRI. Lebo mi diagnostikovali očnú neuropatiu II. stupňa. Zrak sa stále zhoršuje, očný ma poslal na veľa vyšetrení a jedným z nich je aj neurologické. Neviem či sa mňa SM týka.