Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@08babulka07 a podľa čoho sa určuje ten stupeň? Len podľa lézií z na MR alebo aj iných príznakov? a môžem sa spýtať, koľko je 50% ID?
Len podľa lezii to určite nebude, lebo v konečnom dôsledku nie je podstatný počet ložísk, ale kde sa nachádzajú, to znamená, že človek môže mať veľa ložísk,ale na "správnom" mieste a tým pádom nemusí mať žiadne ťažkosti a iný môže mať ložísk malo a aj napriek tomu môže mať problém normálne fungovať
@kvetinka75 asi to bude podla tazkosti ake mas, ja am problem z lavou stranou tela a zvlast z chodzou, lava noha ma hneva zatahujem a zakopavam o vsetko co mi stoji v ceste a teraz mam problem zo schodami. No 50% invalidneho vypocitaju zo zarobku, ja am napr 167 euricok 😢
@08babulka07 tak to je ozaj málo neviem si predstaviť fungovať iba s takým príjmom
@kvetinka75 no do septembra este md a potom hadam nieco najdem a budeme makat 🙂
dievčence, ja som si teraz podávala na preukaz ZŤP, mám šancu, alebo aké kritéria sú tam preto, aby som prešla ich požiadavkami - som chodiaca, chodím do práce ( momentálne však na PN )...tak ak by ste mala s tým niektorá skúsenosti bola by som rada...
@08babulka07 tak držím palce veľmi, nech sa podarí nejaká poriadna práca
@tanina1505 ahojky ja som chodiaca a chodím do práce a preukaz ZŤP mi v pohode schválili 🙂
Ahojte ženy prejavilo sa to niekomu na oku🙂
@timea31 áno dvojité videnie
@timea31 - mne to zacalo očami, videla som akoby hmlu pred ocami
moze sa mi po solumedrole prechodne zhorsit stav? infuzky mi skoncili 2 dni do zadu
A môže sa my to vrátiť späť
Dievcata, a tie problemy s ocami aj niekomu ostali? Mne to zacalo dvojtym a rozmazanym videnim. Stav sa zlepsil, dvojmo uz nevidim, ale tak zahmlene je to furt. Ocna mi namerala len 1/4 na jedom a 1/2 na druhom oku dioptriu. Nosim okuliare, ale to mi nepomaha. Zapalove loziska nie su, ale tie oci mi stale roboa problem. Je to pre mna na prt, lebo robim na PC a to je potom v praci katastrofa. Ma niektora z vas podobne skusenosti?
mozem mat po takmer 5 mesiacoch od pichania copaxone vedlajsie ucinky ? cez den to necitim,ale ked si lahnem vecer, tak mi strasne busi srdce, aj na tlakomery mam viac tepov a akoby ma triaslo...
@tanina1505 - áno môže. Ja som brala rok a pol copaxone, super som ho znasala a zrazu bum, tak mi neskutočne začalo bijavat každý večer srdce, že som myslela, že chytám infarkt, celé noci som nebola schopná kvôli tomu spat a s copaxone som skoncila. Takže predpokladám, že pokiaľ sa mne toto dialo pri copaxone, tak pri rebife to môže byť asi to isté (ten som brala tiež, ale ten mi to nerobil)
@rebellefleur - ja beriem aj lieky na tu busivost srdca, ale to ako sa to teraz zhorsilo...neviem, mam aj pred statnicami- ale nestresujem, mozno ale vnutorne to nejak prezivam...
@tanina1505 - no mne to vtedy začalo v úplne kľudne období,žiaden stres ani nič,doma malé dieťa a ja som celé noci bola hora,tak som povedala dr, že toto ja nemôžem takto fungovat
@rebellefleur dakujem, zajtra budem volat - uvidim co mi povedia, ako dalej....
Ahojte, už som tu dlhší čas nebola , chcem sa spýtať prosím vás máte niekto skúsenosť s PLEGRIDY ? injekcie raz za 2 týždne si pichať ? Mne už v júni 2016 stanovili diagnozu SM, no doteraz žiadna liečba, teraz mi Mudr. chce dať ešte kortikoterapiu a potom nastaviť liečbu s PLEGRIDY. Ďakujem
Neviem čo očakávať aké reakcie potom
@tiwka na to začervenanie , viem že ma upozorňovala doktorka, že to je reakcia z lieku len teraz neviem, ktorý to bol ako sa volá čo hovorila, mám to doma napísané, teraz som v práci tak ti neviem povedať. Čo užívaš ?
@janka31174 ahoj..Gilenyu, 5 mesiacov.. teraz sa to hojí..Ruky mám ako vysušená starena..Ale ako som sa upokojila, reakcia nebola..Tak či fakt aj psychika... Ale kukni, ďakujem 😉
@ines70 ahoj no podla mna to nie je ani poctom lezii, ale doktor ti urci kurtzkeho stupen a podla toho ti urcia vysku id. Ja am 3,5 kurtzkeho a mam 50% id