Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte ženy to isté vás tak štipe keď si pichate injekcie to i vás tak boli
Ahojte cakam druhe babo som v 7 tt , prvu dcerku mam este pred SM ma 5 rokov a SM dg. od novembre 2015....no zatial som v poho bez liecby mala som Copaxon ale niekedy brnim trosku ale to bolo aj pri liecbe...myslim ze to bude tym naprd pocasim...
Ahojte,užíva tu niekto Lemtradu?
@syja19 Ahoj neboj bude dobre, ja som mala obe moje dievcata ked uz mi smka byvala u na v podnajme a rozdiel 1r a 2 m medzi dievcatmi a zvladla som to, samozrejme z pomocou rodiny to ide lepsie. Ja som tiez pred tehotenstvom brala copaxon a po tehu mi nasadili rebif 44, ale tiez niekedy toto pocasie so mnou robi divi, ale pri detoch to musime zvladnut. Tak sa drzkaj !!!!!
@08babulka07 ty si spominala že maš slabšiu polovičku tela aj mne prave zoslabla prava noha,nejak ňou sem tam zakopnem a po namhe mam slabši krok.tak som skončila v špitaly na soláči.Tebe teda po Rebife dali momentalne čo?
@dadka39 ahoj ja este stale berem rebif, ale v maji mam ist na kontrolu a hadam uz zdravotna schvalila novu liecbu TECIDERU tabletky.
@08babulka07 Tecfideru som chcela napisat
Zdravím...Ahojte...chcem sa opýtať,kedy po nasadení liečby sa koná kontrolná MR...
A ďalšia vec,po pichnuti ihly sa mi robia v okolo vpichu červene,az fialove fľaky,ktore bolia..Poeadite mi niečo nato?
Dievčatá, idem sa "pochváliť" 🙂 Liečim sa Gilenyou od oktobra, po kontrolných MR (po 6mes - kôli poisťovni na schválenie liekov) výsledky pre mňa postačujúce. Počet a veľkosť lézií: nezmenané a aktívne veľké ložisko, čo ma v lete paralyzovalo od prs dole je pokojné.... Takže za mňa G ok, bez vedľajšákov... 🙂 pekný deň všetkým.
@miinka6 aj ja mám presne tak isto ako doktorka my poradila čierny čaj si dávať ako obklad
To kedy menia liecbu
@barbora3312 hlavne ked ti pribudaju lezie alebo su aktivne alebo sa tvoj fyzicky stav zacina zhorsovat alebo si ziskala alergiu na sucastnu liecbu
Ahojte dievcence mate niektora lezie aj na chrbtici?
@dadka39 - aj ja mám pár lezii na mieche
Dievčatá to aj na chrbtici sa robia lezie môžte my povedať že jak to
@rebellefleur a mas aj problemy s chôdzou?
@pwr78 tiez som odmietla tabletky kvoli strachu o zaludok Avonex som uzivala cca 16 rokov, bola som spikojna, vedlajsie ucinky sa daju zniest, pred podanim ti asi odporucia uzit Paralen, neskor som si davala Aulin. Teraz som treti tyzden na tabletkovej forme a citim sa velmi slaba., zaludok v pohode. Snaf si organizmus este len zvyka, uvidim co povie neurolog.
@july_pk dojcenie je tiez urcita zataz na organizmus, mozno
u mna po dlhsej dobe dojcenia sa viac vycerpal, preto sa dostavil atak po odstaveni babatka. Po skorsom skonceni pri druhom sa atak nedostavil. Dala by som na doktorku a svoje pocity
@timea31 aj ja dakujem 🙂