Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@dadka39 - nie, vobec, mne v podstate od zdiagnostikovania nikdy nič nebolo, len jeden atak, čo som stratila chut, ale okrem toho vôbec a to mám SM už 12 rokov
@dadka39 mala som paralyzovanú ruku a telo od prs dole....nič som necítila, prešla som pár metrov a padla....nohy betonové. Dnes, po 10 mesiacoch chodím, síce s bolesťou, nohy ešte necítim od pol stehna do pol lýtka, ale prejdem veľa, poskočím aj zakopnem, rovnováha nie bohviečo...behať sa mi nedá, .... ako vravím, chce to čas, silu a vôľu...to dáme 😎
Teraz mám este horsi strach ja som nevedela že to sa robí aj nA mieche
@barbora3312 - ako ja neviem, ale ty si si aj zisťovala čo je to SM?
Mozem sa spitat vy čo robite pred pichnutim osprchujete sa alebo si dávate obklad
@rebellefleur
@rebellefleur
@rebellefleur
@peter952 ty maš tiež SM?
@rebellefleur to maš velke šťastie
@rebellefleur ja mam SM už pomaly 8 mesiacov A teraz ma začali pobolievat nohy
@barbora3312 ako ti to zacalo?
@gita17 bolo to pred diagnostikovanim a pred liečbou...A bolo to rýchle...Ako mám liecbu - Gilenyu - ochorenie sa ustalilo... Bohužiaľ SM sa mi potvrdila cca po 10 rokoch od prvých menších problémov.. Oči, prsty.. Čiže som bola bez liečby... MUDr tvrdí, že chyba sa nestala a výsledky v minulosti SM neukázali....Ak si na liečbe, ktorá ti sadla, nemalo by sa ti nič také stať..Tak sa neplaš 😘
@peter952 aký zmysel to tu má stále dokola opakovať? už keď raz človek dostal SM tak ju má celý život bez ohľadu na to, čo to spôsobilo, treba si radiť ako to čo najlepšie zvládať a nie dokola čítať o tom čo ju spôsobilo. Už sa to neodstane. A SM majú aj ľudia skôr narodení. Aj keď nie v takom množstve ale vždy tu bola.
@dadka39 na jedným oku som nevidela
@peter952 - čo tak sa presunúť späť do očko/neocko tém?
@kvetinka75
@peter952 presne tak ako hovori kvetinka,načo nam tu zbytocne posielas tieto informacie.ty keby si mal Sm,šprtal by si sa stAle v minulosti?načo!mi tu potrebujeme hladat povzbudenie a cestu ako dalej prezit nas zivot co najlepsie.
@peter952 - nikto tu nie je na tvoje príspevky zvedavý. Dosť je toho tvojho trollovania vo všetkých očko/neocko temach
@peter952 - máš SM? Nemáš. Toto je diskusia o sm a nie o očkovaní
@tiwka
@tiwka a mas alebo mala si aj pronlemy s pohybom?