Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@peter952 ja si myslím že tu to nemá zmysel stále omielať dokola a mimochodom nie som nejaký zástanca očkovania za každú cenu ale kto kde kedy dokázal že SM spôsobilo očkovanie? Stále dokola sa to omieľa. Tým čo majú SM to je teraz už jedno. Ja mám už tých očko a neočko diskusií a článkov plné zuby. Nikomu kto má SM nikto presne nevie povedať z čoho a ,,najradšej,, mám články od tých ,,čo robia osvetu,, ako sa vo všetkom vyznajú.
A tiež neviem prečo každý odporúča vysoké dávky vit. C. Veď nadbytočné množstvo organizmus aj tak vylúči, nemá to pre organizmus zmysel dopovať sa vysokými dávkami. Zvyšok ide z tela von. Spotrebuje sa iba určitá dávka.
@kvetinka75 - akurát si mu dobre nahrala a teraz tu bude spamovat samé príspevky o očkovaní
@rebellefleur ja už na tie príspevky nereagujem a ani nečítam, ignorujem to, keď to bude každý, tak ho to snáď prejde
@kvetinka75 ahoj nie vitamín C ale D...
@zuzizuzka @kvetinka75 D sa uklada v peceni, C vycikas
@dadka39 mna po 3 rokoch ignorovania diagnostikovali v septembri 2016 a hneď mi povedali že mám aj mozog aj miechu,ze rozmerovo dosť veľké...
S tou mojou chôdzou,no ako sa to vezme...niekedy dosť zakopavam,bolia ma nohy (a neuveriteľne bolesti chrbtice a hlavy) semtam mám nohy obyte čo všade vražam,a tiež chodím ako pod vplyvom alkoholu...
Ale musíš myslieť pozitívne
@miinka6 tak toto je aj u mna a to mi uz idu zmenit 4 krat liecbu z injekcii na tabletky
@dadka39 ja mám 27 rokov,bohužiaľ nepracujem,vystudovala som vysokú školu,poposielala som si žiadosti,no a momentálne som na PN,ale povedzme si úprimne kto má zoberie do prace keď manuálne robiť nevladzem a keď robím na PC,hneď má hlava boli a trpnu mi ruky...chodím do centra do Ružomberka,zarial si picham Rebif,no a od bolesti všetky možné liečiva
@08babulka07 ahoj moja tebe davali aj solumedrol?
@dadka39 mám problémy s chôdzou. Skrátili sa mi svaly na ľavej nohe, teda krívam. Ale SM mám už veľmi dlho a nedôsledne som "naťahovala nohu" pri cvičení, preto odporúčam všetkým, ktoré máte postihnutú jednu polovici tela cvičiť "naťahovacie cvičenia", aby sa neskrátili svay a nebolo nič vidieť navonok aj keď sa budete cítiť unbavené a dávať si pozor aby ste nezakopli. Neboj, pri súčasných možnostiach liečby na vozíku neostaneš. V súčasnosti už neviem utekať, schody robia problémy, no to skôr kvôli rovnováhe - neistota. Aj zakopávam, ale teraz skôr tou "dlhšou" pravou nohou.
Od začiatku (diagnostikovania) som mala lézie na mozgu i mieche. I ja som sa bála vozíka, alle už sa nebojím 🙂 Držím palce, je to šok na začiatku, ale dá sa žiť plnohodnotný život. Akurát budeš viac unavená. Cavinton pomôže, z neho si čulá, rozširuje cievy. Ja som mala na chrbtte rúk výraznejšie žili vtedy. Solumedrol ma vždy postavil na nohy, je výborný na akútne zápaly, no netreba kortikoidmi preháňať. Drž sa, bude dobre 🙂
@dadka39 nie, už nepracujem, nechcem veľmi o tom písať, lebo mi je smutno, že som nevyužila môj "potenciál" - mala som rada čo som robila. Ale na druhej strane som rada, že môžem dať prednosť starostlivosti o deti, neviem, či by som sa o ne vedela postarať (o jedno som vedela) Teraz už sú našťastie "veľké" a nepotrebujú tú fyz. starostlivosť
@dadka39 Ahoj. Ano na zaciatku liecby, kym mi schvalili prvu liecbu to bol betaferon. A solumedrol som mala aj pri poslednom ataku ked som bola na 5 dni na infuzkach v nemocnici 🙂
Ahojte 🙂 opäť mám otázku... v lete ideme na dovolenku k moru....milujem slnko,ale kedze po minulorocnej dovolenke mi stanovili diagnozu, tak neviem, ci sa mozem vystavovat dlho slnku... ak s tym mate niekto nejake skusenosti, budem vdacna za rady.....picham si copaxone.....( samozrejme nie som na slnku nonstop)......dakujem
@miinka6 aj ja mám 27 A tiež si picham rebif môžem sa spitat ako sa ti prejavila sm
@tanina1505 mne slnko robilo dobre (možno kvôli D-vit.), more pomohlo, je pravda, že som nebola na slnku nonstop, nepreháňala som to s opaľovaním, skôr v tieni. Ale je to individuálne. Niekomu horúčavy doslova škodia. Pri kortikoidoch sa na slnku neodporúča byť kvôli alergickým reakciám.
@usmevsm ved samozrejme, ze ani ja nebudem - to ani nie je mozne tolko vydrzat 🙂 len som chcela nazor niekoho, ako mu bolo s SM pri mori... dakujem pekne
@barbora3312 ahoj, tak ja som nejaké 3 roky chodila po doktoroch pre hroznú bolesť hlavy, no nikto mi neveril, nakoniec niekedy začiatkom roka 2016 mi tŕpli ruky (zase mi neverili, a posielali ma na psychiatriu), potom niekedy koncom augusta, začiatkom septembra som prestala vidieť, nejaké dva týždne úplne rozmazané videnie, na slnku som nevidela skoro vôbec, to som už nechcela ísť ku lekárke, ale keď mi padlo viečko, tak ma mamka dotlačila do nemocnice... polovica tela mi nereagovala tak ako by mala, začali mi dávať dosť vysoké dávky kortikoidov, odobrali likvor, magnet a bolo to..prišla pekná správa, SM...
a ty? ako to začalo?
@tanina1505 nestresuj sa zbytočne, čo môžeš a čo nemôžeš. Treba žiť normálne. Slnko neškodí, niekomu môže vadiť teplo. Pichám copaxone a najradšej by som sa k moru a do tepla presťahovala. Mne viac vadia tieto výkyvy počasia, zmeny, blížiace sa dažde a pod....
@misenka123 ja sa nestresujem 🙂 len sa pýtam, nebola som s injekciami ešte nikde...žijem úplne normálne a kto nevie čo mám, tak si myslí že som zdravá..... My sme asi rovnaké typy - tiež nemám rada tieto zmeny....
@miinka6 mňa často bolela iba polovka hlavy tiež som hovorila ale nikto my neveril potom ma zacali boliet práve oko ale tiež nikto my neveril A potom som vydela na pravé oko hmylisto ale vtedy som bola nachladnutí tak rodina my hovorili že to možno od nadchy tak vydim bola som aj na pohotovostnú A tam doktor my povedal že áno je to od nádchy dal my antibiotiká ale mne sa to zhorsovalo as nakoniec som vydela tmu nic viac išla som na očnom stamac me poslali na lepšie vysetreniako ostala som V nemocnici brala som kortioggy na magnetické som bola umbalku my robily A zistilo sa že mám SM A bola som s toho hotova
Mozem sa spitat to si musim pichnúť vždy to nemôžeme vynechať ani jeden den
@barbora3312 nemalo by sa vynechavat,ale mne sa uz par krat stalo,ze som si nepichla
@peter952 ja mam celkovo pocit ze vsetci chlapi co chodia pravidelne na konika su divny. Aspon podla tych prispevkov