Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@08babulka07
@08babulka07 Ahoj,aj mňa chcu dať na tento liek.Ako ho zatial znášaš?
@dadka39 ahoj. no rano koncim zo slabsou davkou a zacinam silnejsiu. No zatial v pohode, Mam len take navali ako keby som pila 😀 ocerveniem a teplo, ale prejde to a fungujem dalej. Som zvedava ako to bude zo silnejsou davkou
@08babulka07 - počkaj na silnejsiu dávku, to je šupa 🙈
@rebellefleur supa na horsie, alebo lepsie 🙊 Ale radsej ani nevrav nech sa mam na co tesit 🙉
@08babulka07 - uvidíš, možno to budeš znášať lepšie než ja 🙂 ja už len čakám na mri po roku a chcem aby mi dali dačo iné 🙂
@rebellefleur dufam ze to nebude az take zle 🙂 Ale ak sa mi to nebude pacit aj ja budem chciet zmenu. Potrebujem normalne fungovat 😀
@rebellefleur @08babulka07 preco ju strasis? to ze tebe tecfidera nesadla, neznamena, ze nesadne aj niekomu inemu. Ja ju mam uz rok a pol a som spokojna. Nemam ziadne vedlajsie ucinky. Je to velmi pohodlne, v kabelke mam tabletky, rano si dam v robote jednu, vecer nenapadne na kavicke druhu, nikto nic nevie ...ziadne pichanie injekcii..priatel si dokonca dlhy cas myslel, ze beriem len rano 🙂
@gita17 - jaj pardon, som netušila, že sa tu majú písať len pozitívne názory na liečbu 👏👍
@gita17
@rebellefleur dievčatá nehadajte sa, ja si rada prečítam každý názor.
Ahojte, chcela by som sa spytat ci tu ma niekto skusenosti s atakom (relapsom) pocas tehotenstva, pripadne ako ste to riesili,
dakujem za odpoved 🙂
chodíte niektorá aj na semináre ktoré sa uskutočňujú po SK? Aké máte z nich skúsenosti a kde sa o nich dozvedáte? Dávajú vám niečo?
Ahojte dievcata mozno budem patrit aj ja medzi vas. Bola som na neurologii a doktorka ma poslala na MR mozgu s podozrenim na SM. So zrakpm nemam prooblem. Lena bolorva chrbtica a zavse mi tuhne svalstvo ale s pohybom zatial tiez nemam problem. Mam zatial diagnostikovanu tetaniu s panickou uzkostou. Tieto stresy z vysetreni mi moj psychicky stav zhorsuju. Budem moct pracovat dalej? Totiz vobec neviem co mozem cakat. Vzdy som o tejto chorobe pocula iba to najhorsie.
@nikaobrody myslíš,že máš atak a si tehotná?
Ahojte ,kto prosím užívate Aubagio tbl.?
@bambulka05 neboj, v dnesnej dobe a pokroku verim, ze tie najhorsie scenare nie su aktualne 😉 aspon ja si to vravim, a snazim sa mysliet pozitivne 😊
@dadka39 nie myslim, som si tym ista, som v 23tt a mam obavy podstupovat liecbu kortikoidmy, ze tym ohrozim dieta
na druhej strane sa bojim ci sa mi stav nezhorsi, mas s tym skusenosti?
Ahojte, nikto z vás nemá plegridy ? pichá sa raz za 2 týždne. Ja mám prvú zahajujúcu inj. za sebou a žiadne problémy nemám, jediné čo mi okolo vpichu začervenalo.
Ahojte, je tu mamička z NR a okolia pls? ☺️
@ivka2711ak ratas okolie NR aj Topoľčany - tak ja 🙂
@tanina1505 pisem ti spravu 😊
@nikaobrody musiš len konzultovať so svojím neurologom.Osobne s tým skúsenosť nemám,ale viem,že ked je to len naozaj potrebné dávajú sa aj kortikoidy a myslím,že po 23t.už nemôžu nijak ublížiť.Ale určite sa poraď s neurologom.
@janka31174 Ahoj,ak sa môžem opýtať,pred týmto liekom si mala aký?
@dadka39 Dakujem velmi pekne za odpoved 🙂
@dadka39 ahoj, toto je môj prvý liek, zahájenie liečby, takže ešte žiadny
@nikaobrody nepouzivaju sa nahodou kortikoidy na dozrievanie pluc dietata ked hrozi predcasny porod ? teda netusim ake mnozstvo...
@gita17 citala som nieco take o prednisone, co sa tyka davkovania tak som stale zacinala na 60mg a postupne znizovala o 10mg kazdy tyzden, no pochybujem zeby davali take vysoke davky na dozrievanie pluc batoliat a ohladom solumedrolu tak to nemam tusenia
@usmevsm dakujem vlmi pekne za odpoved