Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
dievčatá, mám jednu otázku, manžel bol dnes na lumbálnu punkciu... chceli mu ju robiť tou novou atraumatickou ihlou, ale žiaľ dvaja lekári skúšali a ani jeden sa netrafil... tak zobrali normálnu a ani tou sa nemohli trafiť... podarilo sa im to asi na 10-ty pokus... a jeho teraz strašne bolí celá chrbtica... stretli ste sa niektorá s takým odberom? Môže to mať trvalé následky na chrbticu?
@lienka175 aj mne robili lumbalku a napichli mi ju az na 5 krat bolesti som mala cca 3 dni potom uz v pohode 🙂
@lienka175 veru stretla, ale následky to našťastie nemalo žiadne, iba bolesti pár dní.
@lindusa30 mne sa tiez zacalo 2itym videnim a na zaciatku som z toho bola uplne na dne, takze ja ti rozumiem, tiez som to hrozne prezivala, stale som sa pozorovala ako vidim, ci sa mi nahodou nezacne zase rozdvojovat pohlad, rano par minut pred uplnym zobudenim som sa v polospanku bala, ze zase budem musiet otvorit oci...to boli hrozne zaciatky, uz by som tym nechcela znova prejst. Nastastie uz take blbosti neriesim, neboj, aj ty sa ukludnis, lebo tak sa neda zit, aby sa clovek stale triasol, co bude. Ja som sa rozhodla, ze budem stastna a venujem sa 100% sama sebe 🙂
@pwr78 ja som uzivala rok copaxone ( aplikacia denne ),, pracujem - teraz po roku MR mi menia na Rebif ( cakam na schvalenie ) - nemala som ziadne tazkosti, len nove lezie... tak preto ta zmena... inak fungujem normalne....
@lienka175 mne tiez nevedeli napichnut na 1.x ,podarilo sa im to az na 5. Ten "zazitok" nikomu neprajem. Skusala to vraj najlepsia lekarka,z tych ktore to v tej nemocnici robia a nedarilo sa jej. Po zakroku som si hned lahla na brucho a lezala tak min. dve hodiny a musela som vypit 1,5 litra caju. Nastastie mi z toho nic nebolo. Ale vraveli mi,ze bolesti hlavy alebo krku mozu prist aj po 14 dnoch a trvat rozne dlho.
@tanina1505 dakujem za odpoved ja beriem zatial iba siesty mesiac 3krat tyzdenne uvidime ako bude ked ma poslu na kontrolne mr...zatial som ok
@lindusa30 - prepáč že tak neskoro odp. Tecfideru beriem už skoro dva roky a áno, tu červeň mám stále, aj ráno, aj večer. Navyse mi začal dosť a haprovat celý cyklus, a hoci v som po gynekologickej úplne v poriadku, preto
chcem, aby mi liečbu zmenili. Ja mám ale "smolu" na tieto lieky, už som mala avonex, rebif, copaxone, teraz tecfideru a s pravidelnosťou väčšinou po roku a pol som chytila nežiaduce účinky, že sa mi liečba musela meniť. Len teraz pri tecfidere je to u mňa na prd od začiatku. Ale ako ti písala tuším gita, každý na lieky reaguje inak.
@lindusa30 bola som v nemocnici týždeň A teraz chvalabohu vidím dobre a liečbu mám rebif picham si tri krát do tyzdna
@rebellefleur a ako dlho si cervena po uziti lieku? Hodinu alebo aj viac? Ja si to neviem predstavit chodit taka cervena s detmi do skoly a do prace. Kedy to zvykne zblednut do normalu? Mavas aj ty hnacky ako pise Zuzizuzka?
@lindusa30 - červená zvyknem byt cca hodinku, vtedy sa celkovo tak zvláštne cítim, neviem to vysvetlit poriadne. Myslela som, že to časom ustúpi, ale neustupilo absolútne. Často mávam aj návaly tepla ako majú ženy v menopauze, čo je tiež vedľajší účinok. Tiež mám dve deti a chodiť po vonku s takýmito stavmi nie je bohviečo 😕 ee ja som hnačky nemala, ale neskutočnú kyselinu, až takú, že len som dala sústo jedla do úst a už ma napínalo, strašne som vtedy schudla, lebo sa mi nedalo vôbec jesť. To mi ale po čase prešlo. Ale tá červen a návaly tepla vôbec.
@rebellefleur ja rozmyslam,ze si budem davat skore ranajky,aby ta cerven ak bude ustupila kym pojdem z domu. Vraj treba mat vydatne ranajky? Ja ranajkujem iba chlieb. Lekarka mi vravela,ze su nejake lieky na ochranu zaludka a tusim anopyrin proti tej cerveni. To si neskusala?
@lindusa30 - poriadne sa treba najesť preto, lebo tecfidera je ťažká na zaludok, väčšinu vedl účinkov sú gastrocharakteru. Ja som mala na žalúdok helicid & costi a postupne som ich vysadila keď už žalúdok nestrajkoval 😊 o tom anopyrine mi nevraveli vôbec nič
@rebellefleur a na tu kyselinu ti ten helicid nezabral? Ako velke mas deti? Musela si nejako zmenit fungovanie po diagnostikovani SM?
@lindusa30 - ano, helicid & costi mi pomohli a žalúdok si nakoniec zvykol. Ja mám SM diagnostikovanu od 17tich rokov, chalani budú mať 6 a 3 r 🙂 nie, nemenila som vo svojom živote absolútne nic, fungujem rovnako ako som fungovala predtým, než mi zistili sm 🙂
@rebellefleur a aj sa nejako inak stravujes? Myslim tym vela zeleniny,ryby atd. ako vsade citam? A cestujes aj do zahranicia napr. k moru na dovolenku? Inak to by ma zaujimalo celkovo ci aj ostatne cestujete. Ja sa bojim si v zime ako sme to robievali doteraz si kupit letnu dovolenku kvoli tym atakom. Co tam potom budem robit 😒 Asi to budem musiet cele rozdychat a pockat co mi zivdnj
@rebellefleur zivot prinesie. Ty teda nemas velke postihnutie v ramci tej tabulky EDSS? A tie ataky su take,ze vzdy si vyzaduju infuzky kortikoidov? Lebo ja som ten uvodny mala velmi silny. 7 dni som lezala na JISKe a dostala som 5 davok solmedrolu a aj antivirotika kazdych 8 hodin. Bolo to hrozne. Uz by som to nechcela zazit. Inak ja mam tiez 2 chlapcov. 9 a 6 r.
@lindusa30 - bežne jazdievame na dovolenky k moru, neobmedzujem sa vôbec ale vôbec v ničom. Neupravila som ani stravu, keďže odmalička jem zdravšie jedla, môj život ide ďalej tak ako dovtedy.
Jasne že na zaciatku ma zobralo, čo mi je, ale to asi každého, kt zdiagnostikuju SM. Ale predychala som a sama sebe som si povedala, že budem v poriadku. Neriešim, že mám nejakú SM absolútne a po 15 rokoch som na tom úplne rovnako ako keď mi stanovili diagnózu - myslím fyzický stav. Výsledkovo mi ložiská občas pribudnú, mám ich niekoľko desiatok na mozgu aj mieche, ale našťastie to na mne nie je absolútne vidieť. V rámci jednej mojej návštevy na pohotovosti kde som bola kvôli niečomu inému a nie sm mi pre istotu zavolali aj neurológa nech sa na mňa pozrie a ten mi povedal, že keby nevidel v papieroch, čo mi je, nikdy by nepovedal, že mám sm. Mne SM začala ocnym atakom a za celých 15 rokov som mala len dva ľahšie ataky. Našťastie 🙂
Mamicky aky je vas nazor mam 27 rok a 2 chlapcov 5a 2.SM mam pomaly 2 roky liecbu mam od februara zatial sa citim dobre .Chceme este jedno dieta ale tak za rok dva podla toho ako sa budem citit.Len niektori mi hned vravia aby som nemala ako tobude 2 mi stacia co ked sa nieco stane a take .Aky je vas nazor ?
@ines70 ahojky mne to diagnostikovali po 2detoch chceli sme zahajit liecbu ale uz som bola v 5tt tak sme odlozili liecbu ... bol aj strach ze co a ako ale cele tehotenatvo bez problemov co sa tykalo mna ... po porode ked mala krpana cca 10mesiacov som mala 1atak ale ale dalo sa to zvladnut ... len ja trpim castymi migrenami tak vtedy sa mi troska tazsie skace okolo deti ale zase manzel je velkou oporou 😉takze ak sa citis dobre ... aj mne mamina ak sa nieco stane,to sa moze stat ci mam SM alebo nie ☺
inak baby ja som opäť chorá....už mi je s toho do plaču...vy ste ako na tom?
@veronika254
dakujen za odpoved
@lindusa30 omg, to co davas za otazky 🙂 🙂 🙂 jasne ze mozes chodit k moru 🙂 ja som dokonca batozkarka 🙂 faaakt, ruksak, letenka za babku a ide sa hoci aj do azie 🙂 Ked som mala Rebif,tak to bolo komplikovanejsie, on musi byt v chladnickovej teplote po otvoreni. To bola sranda v 40C v Juhovychodnej Azii 🙂 Ale treba byt kreativny, zabalila som si ho do niekolkych vrstiev chladiacich kociek a vzdy podstrcila niekomu...ako sa dalo- v lietadle, v restauracii, kaviarni ...na hoteli v izbe uz do vlastnej chladnicky a sup mrazit znova boxi... Jaj to bola sranda, v minibuse- namackani asiati so sliepkami po pazuchou, frajer, ja + roztapajuci sa rebif hahah dobre bolo, s tecfiderou taku srandu nezazijes 🙂
Inak jedine obmedzenie je s poistovnou, ja si davam vzdy Union, tusim Generali nas nepoisti
@barbora3312 ahoj, ako dlho ti to trvalo? Teraz vidis tak ako pred tym,alebo zostalo ti nejake poskodenie? Hned ti nasadili liecbu? Ake lieky beries?