Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@gita17 nebola ani len v centre a ani neviem ako sa prejavuje atak a co vtedy treba robit. Jedine co viem,ze treba volat do SM centra. Preto si neviem predstavit,ze by som bola na dovolenke a dostala atak. Ako poznam mojho muza,hned by sme utekali domov. Moje otazky plynu z nevedomosti lebo zatial mi nikto nic nepovedal,iba ze mam SM. Ale som rada,ze to takto optimisticky beriete. Pomahate mi sa na to cele nepozerat az tak tragicky a za to som vam vdacna.
Union si davam aj ja. Davas si poistit dovolenku aj pre pre pripad nevycestovania z dovodu choroby?
neviem na koho sa obrátiť s tým, že ma pochopí.... od 4.9 som na PN - bola som na v nemocnici na preliečení solumedrol ( 5 dní ) a odvtedy som vlastne doma...mala som zlé výsledky IL6- niekoľkokrát násobne zvýšené a môj obvodný ma nepustil do práce. Teoreticky teraz, ked to mám ako tak upravené ma seklo v chrbtici a bola som na infúziach / atak sa vylúčil /...lekár mi neodporúča ísť do práce, ale na druhej strane ma môj zamestnávateľ vyvoláva s tým, že som odrobila tento školský rok len den ( pracujem v školstve s deťm ). Popravde,, doma mi je lepšie a aj doobeda som akokeby nemožná a naštartujem sa až okolo obeda....s tým sa v práci fungovať nedá a zvlášť nie pri deťoch..... Neviem ako mám reagovať, ked o týžden idem na kontrolu k obvodnému a už teraz mám stavy z toho čo mám povedať, ak ma nepustí do práce ( zamestnávateľ vie o mojej diagnóze ).....budem rada za každú odpoved
Ahojte baby picham si rebif už pomaly rok vždy som bola pri sebe a teraz som velmy schudla neviem či to je tým že si picham alebo je v tom niečo iné môžte my poradit
@barbora3312 ja by som sa tesila na
tvojom mieste 😁 pichala som si rebif 3 roky a na vahe sa to nijak neprejavilo.skor opacne po kazdej davke solumedrolu som pribrala
ahojte....ktora mate skusenosti s rebifom....do akej doby ste mavali teploty...mali ste pri nom zvyseny tep a tlak?....po vpichu ako zapalene miesta?? ...nepomahaju mi studene obklady po pichnuti....
@andreaema dakujem za odpoved
@dadikab Ahoj ja si picham rebif už pomaly rok A furt mám teploty aj zimnicu
môžem sa spýtať, teraz tu viaceré píšete o rôznych nežiadúcich účinkoch liekov, ako napr. teploty, zimnica, červenanie... tak by som sa rada spýtala, ako fungujete v práci? Lebo manžel ešte len čaká na potvrdenie diagnózy a nastavenie liečby, ale ja si to akosi neviem predstaviť, že ako bude s tými liekmi fungovať v práci... každý nám hovorí, že s touto diagnózou sa dá bez problémov žiť, ale ja si to akosi neviem predstaviť... teraz je napr. týždeň po lumbálnej punkcii a nie je schopný ani z postele vstať...
@barbora3312 ako to zvladas....mna tie rana s teplotou nicia...a to stale si vecer davam paralen....a niekedy aj v noci ked sa zobudim na teplotu...
@lienka175 - neboj sa sa fungovať. Ja som bola po lumbalke veľmi dlho mimo, naozaj som ju ťažko znášala. Teraz fungujem bez problémov. Pichanie avonex jedenkrát do týždňa, zväčša bez reakcie, ale stane sa, že príde občas zimnica. Ibalgin to vyriešil a cez deň som už fungovala.
@lienka175 - no tak to by som až tak veľmi nesilila, ja som mala šťastie, že druhy stal a aj lumbalka bola cez materskú, dávala som sa dokopy po lumbalka asi dva mesiace. Treba si hlavne uvedomiť, že nič nie je dôležitejšie ako zdravie, žiadna práca. Neponáhľať sa do práce, táto choroba chce hlavne kľud. Tiež som učiteľka a u mňa v práci rátajú s tým, že keď to príde tak to bude nadlho.
@leteku fúha, tak s takým dlhým výpadkom sme určite nerátali... on je nielen učiteľ, ale hlavne správca počítačovej siete a sú bez neho nahratí... ja som si istá, že on už v pondelok bude chcieť utekať do práce... a ja teraz neviem, ako sa k tomu postaviť, či mu brániť a bude doma nervózny alebo ho pustiť a báť sa, že mu to uškodí
@lienka175 nemusí to byť tak dlho... Aj ja som učiteľka a po lumbalke som sa dávala dokopy 2 týždne. SM mám 5 rokov a ešte som kvôli nej dlhšie nemarodila. Ataky mám miernejšie, že ich riešim len tabletkovym medrolom a chodím do práce.
@misenka123 mna bolela hlava 3-5 dni,uz si nepametam presne kolko,ale len som sedela,v lahu nebolela. Nerozumiem co ti bolo,ze si sa z lumbalky dostavala 2 mesiace.
@misenka123 pardon, pisala si 2 tyzdne,nie 2 mesiace 🤐 ale aj tak mo to pride dlho 😉
Ja mám smky 16'rokov a mala som dva ataky, prvý bol mierny len taká slabost, ale druhý bol brutál to možno trvalo pol roka kým som sa vrátila do pôvodného stavu. Odvtedy prešlo 10 rokov a som bez atakov a zhoršení.
@gita17 mňa tá hlava bolela 2 týždne. A pracovala už aj psychika z novej diagnózy...
@andreaema aj ja som dnes KO. Boli ma hrdlo,trochu ucho a som slaba a je mi zima. Teplotu som si nemerala,ale asi nemam,necitim sa teplotovo. Ani nemavam teploty. Zatial neberiem ziadnu liecbu,cakam na schvalenie tabletiek. Co si si davala na prechladnutie? Koncom augusta som dostala solumedrol a tak mam uz aj obavu ci nemozem dostat dalsi atak z tejto choroby. Je to od septembra uz 3.x takyto stav. Nikdy doteraz som tak casto chora nebola.
@lindusa30 ja som si dala len paralen a kvapky do nosa,ale v pondelok som mala svoju davku avonexu a vraj to pomaha aj pri prechladnuti/ chripke.tak mi mozno aj to pomohlo.
Pravdepodobne mas oslabenu imunitu,ked si tak casto chora,mna to uz nastastie preslo,davnejsie som ochorela hned ako vedla mna niekto kychol
@dadikab zvládam to pohode len musím sa obliecť teplo .....môžem sa spitat kedy pichas nemate červené fľaky na tie miesta kde si pichate
@misenka123 ja som to mala ako Gita,len mna bolel hrozne krk. Ako keby moja hlava vazila tonu a krk ju nevedel udrzat. Ked som si lahla,tak to prestalo. Zvlastne bolo,ze cim neprirodzenejsia poloha krku a hlavy,tym mi bolo lepsie. Vydrzala som sediet len par minut asi 2 tyzdne. Potom som zacala jemne cvicit krk a natahovat krcne svaly a preslo to.
@lindusa30 veď aj ja tak... Stuhla mi krčná a mohla som len ležať...
@barbora3312 ano mam cervene flaky ako keby zapalene miesta a v poslednej dobe na dotyk aj bolia....a potom ostanu take flaky ako modrinky....
@dadikab presne aj ja tak mám A teraz som aj velmy schudla nevidem ani od čoho bojim sa že či to nie je od rebifu
@barbora3312 ja som zatial ani neschudla ani nepribrala....ale zo par kg by som brala keby ze schudnem....a co ti na to povedala doktorka?? ako casto chodis na kontrolu??
@dadikab každé tri mesiace chodim... A vy to ako zvladate
@zuzizuzka ja som tento rok prvy raz prechladnuta,2 den a uz umieram 😂