Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@barbora3312 no ja som na liecbe len 4 mesiace zatial.... az na par tazkych noci sa to da zlvadnut....
ja sa chcem spýtať, tie ktoré beriete Tysabri, aké máte vedľajšie účinky a koľko vám trvajú, až do ďalšej infúzky? Ďakujem, môžete písať aj IP, potrebujem sa podrobnejšie podozvedať príp. aj ohľadne gylenye
Ahojte mozem sa spytat... trpite tu niektora migrenami???ale take ze vraciate pri nich ..nemozte oci otvorit .. a len lezite v tme??? Co vam zabera .. ja som uz z toho zufala do tyzdna mam aj 3-4 taketo migreni 😦
@veronika254 ja,ale nastastie len jeden den v mesiaci-vzdy,ked mam menstruaciu.akurat dnes mi bolo cely den zle,dokonca ani tabletky mi nezabrali.
@veronika254 tak to by aj mňa zaujímalo, lebo lieky vôbec nezaberajú
@kvetinka75 mne aj doki dala ze special na migrenu ale zjedla som ich za tyzden a nic 😲
Ahojte. Prepáčte, že som vám tu takto vpadla. Manžel ma diagnostikovanú SM 5 rokov, lieči sa rok a pol. Skúšali sme alternatívnu liečbu. Chcela by som sa opýtať či sa tu niekto tomu venoval a či sa niekto venoval duchovným príčinam tohto ochorenia. Manžel čítal knihu od L. Hayovej - Miluj svoj život, kde spomína o duchovných príčinách sklerózy. Máte niektorá aj s týmto skúsenosti? Momentálne užíva Tecfideru. Ložíska pribúdajú, čakáme na zmenu liečby na Tysabri. Máte niektorá skúsenosti s týmto liekom? Ďakujem za každú odpoveď a prajem pekný dník 🙂
@nitusiak u každého sa to prejavuje ináč, to že niekto má zastavenú chorobu, nemusí to znamenať, že sa im to podarilo alternatívou. Poznám ľudí, ktorí prestali alebo ani nezačali užívať lieky a stav majú stále rovnaký. A potom poznám ľudí, ktorí sa liečia a tiež niektorí majú stav stále rovnaký a niektorým sa to zhoršuje. ono je to asi o štastí. My sme tiež popri liekoch skúšali všetko možné a ložiská pribudli. Nevieme prečo. No lieky by som sa bála vysadiť v tomto štádiu. Ale rada by som prišla na to, ako to zastaviť. Zatiaľ nezabralo nič. Pomaly sa blíži MR-ko tak uvidíme čo bude na ďalšom.
@kvetinka75 Dakujem za velmi pekne a povzbudive slova,ktore si mi napisala. Casto sa k tomu citaniu vratim a precitam znova. Je tam kus pravdy. Ja sa nemam moc dobre od minuleho tyzdna. Bola som chora a vcera rano som sa zobudila a krutil sa somnou cely svet az tak,ze som nic nevidela. Potom som si nasla polohu,v ktorej to prestalo,ale tak ma to vystresovalo,ze som isla do SM centra a lekarka ma zasa poslala na MR o 2 tyzdne ze ci to bol dalsi atak. Este sa neliecim,cakam na lieky a teraz toto. Som s nervami uplne hotova,aj lekarka mi povedala,ze nech nestresujem,ze idem sama proti sebe. Dala mi lieky na ukludnenie :-
Co vsetko ste skusali okrem liekov?
@lindusa30 ak by si mala s niečím dobré výsledky, tak sa podeľ s nami , nech vyskúšame aj my.
Ahojte chcela by som sa spitat môže my dať doktorka s SM tabletky od stresu alebo od nervoch
@barbora3312 Moze. Neurolog urcite a mozno aj obvodny lekar, ale to neviem na 100%.
@kvetinka75 Urcite sa podelim, ale len zajtra mi pridu pripravky, ktore som si objednala a na vysledky si este dlho pockam.....
@lindusa30 a čo si si objednávala?
@kvetinka75 napisem ti neskor do spravy. Teraz som v nemocnici. Bola som na vysetreni VNG a cakam na neurologicku.
@lindusa30 jasné, ďakujem a nech všetko dobre dopadne.
@barbora3312
@lindusa30
baby, mne neurologička tabletky na nervozitu a emočné výkyvy dať nechcela, doporučila mi psychologa....zatial som nevyužila, stále dúfam, že to ustojím sama, ale musím priznať, že to nie je jednoduché. Na druhej strane, neviem, či chcem do seba pchať ďalšiu chémiu, moja gilenya mi stačí... :(
@tiwka ja som tiez proti liekom,ale tentokrat som posluchla moju lekarku lebo som v neustalom strese z novodiagnostikovanej SM a z toho,ze som uz 3 mesiace PN. Lekarka mi dala tabletky na ukludnenie,sice najnizsiu davku,ktoru mozem kedykolvek vysadit. Beriem to 3.den,ale jednoznacne lepsie spim a mam pocit,ze som kludnejsia. Vraj ta nervozita hra proti mne a aktivuje zbytocne SM. Z coho mas nervy?
@tiwka prosím ťa a aké máš vedľajšie účinky z tých liekov? držím palce, nech to ustojíš, ja som tiež za čím menej chémie,
@lindusa30
@kvetinka75 Ahojte dievcata ako citam tak nie som sama, Ja uzivam Tecfideru a zistujem ze som nervozna zo vsetkeho co okolo mna prejde a preleti, Citim sa ako gestapo vrcim do kazdeho a bez priciny, mozu za to aj moje lieky.Mam dve dievcata a nechcem pred nimi tak vystrajat, tak som rada ked su v skolke a ja sa vyzurim aj na prievane. Ake lieky vam odporucila vasa neurologicka? Dakujem za rady
@lindusa30
@kvetinka75 po ročnom užívaní liečby sa stav nezmenil, čiže pokračujem v gilenyi, ale po psychickej stránke je to bieda... chorobu som akceptovala, čiže moje správanie si vysvetľujem jedine liekmi...je to ako tehotná nadupana hormónmi...plačem pri reklame, kričím, keď ani nemusím, nervózna, neistá...a pri poslednom MR som zažila dnu paniku, že som už zvonila, že idem von..srdce mi šlo vyskočiť...tiež mám dvoch krpcov, večer už posediačky zaspávam..
@08babulka07 preco myslis,ze ti tecfidera sposobuje nervdn
@08babulka07 preco myslis,ze ti tecfidra sposobuje nervozitu? Inak ju znasas dobre? Neskusala si s lekarkou prekonzultovat zmenu lieku? Ja ju mam zacat brat od decembra. Velmi som bola nervna aj z toho aj z miliona inych veci. Dlho som odolavala tym liekom na ukludnenie. 3 mesiace urcite. Ale v utorok rano som sa zobudila a zistila som,ze sa mi tak kruti hlava,ze
@08babulka07 neviem ani z postele vstat. Tak som sa vylakala,ze dalsi atak po 3 mesiacoch,ze uz som si nasadila aj lieky na ukludnenie lebo lekarka povedala,ze mi to mohol sposobit aj stres aj moje minulotyzdnove prechladnutie. Fakt som bola klbko nervov,kazdy mi to hovoril. Tak som si nasadila najnizsiu davku a zda sa,ze telo sa ukludnilo a citim sa lepsie. Hlavne kvoli detom. Nechcem,aby trpeli len preto,ze ja mam nervy v kybli. Potom si vycitam,ze som na nich protivna a ked ma vybozkavaju a povedia ako ma lubia strasne citim sa este horsie a hovorim si,ze nemozem zurit za vsetko. Su to deti,su male a nechapu co sa deje. Musia mat mamu v pohode. Potom je vsetko lepsie. Ak nechces chemiu,skusala si homeopatika,cinsku medicinu alebo ayurvedu? Oni maju vela pripravkov nj ukludnenie. Len nezaberaju tak rychlo ako chemia. Ja to teraz kombinujem a uvidim kedy chemiu na ukludnenie vysadim.
@08babulka07
@tiwka
@lindusa30
Čítali ste si príbalový letáčik a nežiaduce účinky liekov...ktoré beriete ? Skúste si to prečítať...náladovosť či depresie tam nájdete. Treba to oznámiť vašim lekárom a on to musí nahlásiť na úrad. Plus by vám mal zmeniť lieky.. Ak vôbec nejaké dávať....
Docitala som sa,ze ayurvedske pripravky su vhodne ako doplnkova liecba popri klasickej chemickej liecbe SM. A tak sa Vas chcem opytat ci niektora z Vas berie takeho pripravky,pripadne cinsku medicinu. Prí