Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, ste tu pls niektota, ktora po porode si zacala pichat injekcie Copaxone? Vdaka
@ivka2711 ja cakam na kontrolu potom ako prestanem kojit - ci pokracujem v Copaxone alebp treba nieco ine 😎
@laura_pausini a kolko krat do tyzdna si si pichla injekciu a mala si aj nejaku reakciu? A kolko uz pls kojis?
@ivka2711 3krat do tyzdna. Mala som miesto vpichu obcas zacervenane, obcas stvrdnute este par dni po vpichu. Ine vedlajsie ucinky som nastastie nezaregistrovala. Ale napr do rul som si nepichala 🙈 mala som pocit ze tam je malo plochy na vpich.
Moj najmensi ma 2,5 mesiaca - a kojit planujem min 6 mesiacov - moj neurolog zatial noc nenamietal 😎 verim, ze ani moje telo nebude 😂
@laura_pausini mne navrhla neurologicka, ze pocas kojenia by som mohla mat Copaxone, pred tehu som mala Tecfideru tabletky, ktore sa uzivali 2xdenne
@ivka2711 fakt? Pocas kojenia? Mne neurolog nechal pocas kojenia "klud" a s liecbou budem pokracovat az neskor 😎
@laura_pausini ano, povedala, ze su slabsie ako Tecfidera ale mozu sa aj pocas kojenia. Este MRko mam po porode absolvovat a uvidime co nam ukaze
@ivka2711 tak drzim palce 😊 pri porode aj po nom 😊
@laura_pausini vdaka 😉
chcela by som vás poprosiť o vyplnenie tohoto dotazníka, nakoľko mi stále chýba veľa respondentov :/ veľmi mi tým pomôžete. vopred vám ďakujem za vašu pomoc
https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
Úspešný rok 2018 prajen🍀
ahojte... postihla vás niektorú okrem diagnózy SM aj chondróza platničiek? ako to prežívate? máte bolesti? ako postupujú lekári?
baby, chcem sa opytat, riesite SM s vasimi rodinami? U mna to vie len najblizsia rodina...nechcem byt ako mala, viem ze ludia sa nechovaju vzdy ako by sme chceli..ale troska ma trapi taka vec, neviem ako si to vysvetlovat. Mam uz len 1 babku, 80 rokov- trochu hypochonder, dost prehana, rada sa lutuje a vyzaduje to aj od ostatnych... cely zivot place ako ju boli chrbat, ale ked jej nieco padne, zohne sa ako mladica...samozrejme nikdy nic neurobila pre to aby ju nebolel 🙂 uz 40 rokov spomina ako jej vyberali slepe crevo...Dokaze upozornovat na kazdu modrinku. O mojej diagnoze vie, sama som jej to povedala, verim ze pochopila, nieco jej vraj o injekciach spominala aj mama...ja som sa do tejto temy s nou nikdy nepustala, lebo som nechcela aby sa trapila ked uz je stara. Ale hnevaju ma jej prehnane reci o tom ako ju vsetko boli, nevladze..riesi kazdu modrinku, vsetko nafukuje...asi sa nevie zmierit s tym ze starne... co by som ja dala za to, aby som v 80 bola na tom ako ona, co sa samozrejme nestane, kedze mam SM a nerobim si iluzie o tom ako tato choroba vyzera v starobe... nemam chut ju uz vobec navstevovat, lebo ma hneva ta jej sebeckost, nikdy sa ma neopytala na zdravie, aj ked musi vediet ze mi nieco je, sak bola za mnou v nemocnici ked som bola prvy raz na infuzkach aj som jej hovorila o SM, ale na druhej strane ju vsak nechcem trapit, aby sa o mna nebala, tak sa to vsetko vo mne bije..hnev aj lutost, ze mysli stale len na seba
@gita17 je to 80 ročný človek. Možno si už ani neuvedomuje poriadne čo hovorí a čo ako je. My máme v rodine 70 ročných a tých keby si niekedy počúvala. Celí domotaní. Veľakrát motajú a motajú a tiež človek by niekedy čakal niečo iné ale beriem to tak že majú svoje roky a pritakám, čo nemôžem zmeniť , neriešim. Najbližšia rodina to vie, aj známi najbližší. Ale niektorí až moc rozoberajú a ľutujú čo sa mi tiež nepáči. Áno je to ťažká a nepríjemná choroba ale niektorí tým ich chovaním k tomu neprospievajú. Ke´d začnú hovoriť tým smerom, tak radšej zmením tému. Mám pár ľudí s ktorými sa o tom môžem porozprávať a s inými nerozoberám. Ak niekto chce poradiť, porozprávať sa OK ale keď niekto začne ľutovať a horekovať, v tom momente končím.
A trochu som sa zmenila aj ja, čo si všimli viacerí. Ke´d niekto začne horekovať nad banalitami, koľko zase v meste minuli a že dcéra neumyla riady a pod. tak niekedy to už nedokážem počúvať a slušne ako sa len dá ,,odvrknem,, že nech sú radi, že majú len takéto ,,problémy,, čo by robili keby mali vážnejšie veci riešiť. Niektorí potom stíchnu, niektorí sa ani neozvú, ale zistila som, že tí mi volali len vtedy, keď sa im chcelo, mali čas, a potrebovali sa vykecať a nie počuť ako sa mám ja a čo nového.
@grossmann Ahoj. Napisala si tam toho ze som nestihala reagovat na okolie ked som sa zacitala- ALE VSETKO co si napisala je pravda, plne suhlasim. Nebudem pisat moje podobne problemy, lebo by sme sa zblaznili. Ale nasa choroba je uz nasa a naozaj nam nikto nepomoze, kto nevie o com je rec. Ja si poviem sama pre seba, alebo ked sa ma niekto opýta ako sa mam. "Naco sa vam budem stazovat, ked mi aj tak nepomozete a neviete ako sa ja citim" Tak ma majte rady taku aka som a nestarajte sa do mojich problemov a choroby.
@08babulka07
@gita17
bolo to odvisielane 3.novembra, RTVS Familia.
Ako vnimam to ja tak, ze kazdy si nesieme ten svoj kriz (nazvime to aj starosti, tazkosti, problemy, utrpenie, akokolvek) - od financnych, zdravotnych, osobnych, vztahovych a pod...takze si myslim, ze kazdy by sa mal na co stazovat a taaak, tak naco, cele je to o postoji a zit plnohodnotne a s usmevom sa da aj s Smkou - niekedy som aj vdacna, ze ta "problemova" som vdakabohu ja a nie deti (tie su zdrave a zive az az), ze muz sa vzdy z prace vrati hoci denne dochadza Za-Mt a podobne...
Prajem este krasne sviatocne vianocne dvojdnie a ja uz len cakam na termin porodu (uz aby bol :D)
@grossmann presne napísané, každý si niečo nesmie na svojich pleciach 👍 A ďakujem za info o relácii, určite si to pozriem.
