Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Beriet niekto tecfiberu? O par tyzdov by som na nu mala prejst z avonexu.zaujim ma ako to znasate.
Ahojte baby, prosim vas zatial sa skusim vas spytat, potom az lekara. Tie co ste boli tehotne ako ste riesili bolesti klbov? ja umieram, uz druhu noc som nespala, nevladzem cez den nic robit ani sa hybat poriadne. Uz mam na male aby som isla na CPO.
@andreaema - vyhľadaj si môj nick v tejto diskusii, ja beriem tecfideru a písala som tu ako ju znasam ja, ale tak každý znáša liečbu inak 😊
Inak baby pozdravujem z Kramárov, došla som si polezat a oddýchnuť trocha sem 😁🙈
@rebellefleur jéj ja som bola minulý týždeň na Kramároch
Nikto mi nevie poradit?😔😔😔
@nikusqa a pod SM myslis sklerozu multiplex? sory ze sa pytam tak blbo, ale ja som o bolesti klbov v suvislosti s SM nikdy nepocula, ano, bolest moze byt, ale aby sa specifikvala zrovna na klby...hodila som si to aj do googla, ale ani on o tom nic nevie 🙂 hovoris ze 'o tom pisu vsade' kde vsade? hodis sem pliz link?
Ahojte, mam podozrenie na sm. Chcela by som ist co najskor na magneticku a chorobu potvrdit alebo vyvratit. Ale neurologicka ma najblizsi termin az o 3 mesiace. Moze ma na magneticku r. poslat aj vseobecna lekarka? Ja obcas rozmazane vidim. Citala som, ze pri tomto ochoreni su aj problemy so zrakom. Su len docasne? Strasne sa bojim aby mi to v pripade potvrdenia diagnozy nezhorsilo velmi zrak. Potrebujem pocut nieco povzbudive. Dakujem.
@junova na Mr posiela iba neurolog. ŽIaľ čakacie doby sú také asi všade. Problémy so zrakom bývajú. Stačí preliečiť a snáď zmiznú. U nás to tak bolo. Po kortokoidoch po pár dňoch problémy so zrakom prešli. A počas liečby sa zatiaľ nič nevrátilo ani nezhoršilo. Držím palce
@kvetinka75 Ďakujem pekne. Snáď bude dobre.
@junova ahoj, mne zacala SM odrazu a to tym,ze som zacala vidiet dvojmo. Pocas dna sa mi stav stale zhorsoval a podvecer uz som sa nevedela pomaly pohnut a skoncila som na JISKe kde som stravila tyzden. Bolo to v auguste minuleho roka a dodnes dobre nevidim do pravej strany. Stale sa mi rozdvojuje obraz. Lekarka vravi,ze to moze trvat aj pol roka. Koncom februara to pol rok bude ale zatial o povodnom zraku u mna nemoze byt ani reci. Liecbu som zacala v 12/2017 ale ta vraj na upravu zraku vplyv nema. Je to individualne. Kazdy z nas je rozdielny. Bola si u ocnej lekarky? Neurologicka vyslovila podozrenie ze by to mohla byt SM? V kazdom pripade drzim palce.
@lindusa30 Bola som na ocnom a odtial ma poslali na neurologiu. Ale tam su dlhe cakacie doby.Ja vidim dobre vacsinu dna ale obcas na jedno oko vidim rozmazane na par sekund a zase je dobre. Tak som si sama zdiagnostikovala, ze moze ist o sklerozu alebo reumu. A na oko vidis stale horsie, ci obcas lepsie
@junova Ahoj, neboj sa, ak to uz videl ocny, tak to nevyzera, ze by sa ti z toho zrak trvalo zhorsil. SMka je beh na dlhe trate. Ak by sa ti zrak za tie 3 mesiace calania vyrazne zhorsil, chod na ocne do nemocnice. Tam to vedia preliecit. Pripadne skus ineho neurologa, u ktoreho sa kratsie caka. Ale urgentne pripady by aj neurolog mal brat mimo cakacej doby.
Neviem preco by mala byt liecba hradena do 45 roku, mojej mamine diagnostikovali SM po 50 a teda stale je v liecbe. Drzim palce kedze viem ze su aj horsie aj lepsie dni. Dalsia znama mlada holka ma tiez SM a min rok v juni porodila zdrave dieta,, cize pokial viem s upravou liecebneho programu je prospesne pre pacientky s SM otehotniet. Este raz drzim palce, a su aj horsie diagnozy (co.nechcem povedat ze tato.je sranda, ale ako sa vravi zena vydrzi vsetko 🙂)
@lindusa30 to asi nema suvis s liekmi co beries, lebo ide o to, kedy sa ti to zregeneruje naspat, zahoji ... ako ked mas akne, po zapale niekedy ostane jazvicka...na regeneraciu nervov je B vitamin...nechcem tu trepat 2 na 3 a sypat mudrosti, ale ja som brala 3 roky vkuse velke davky B vitaminu, ovela viac ako by sa malo...da sa povedat, ze som to dost prehanala.. nehovorim, ze by si si mala brat priklad...ale aj ked som tiez mala dvojite videnie (2krat) a aj ine ataky, tak nemam ziadne pozostatky z toho, dokonca mi miznu lezie na MR 🙂 🙂 tak mozno aj to je cesta...neviem ci ma odporucat taketo experimenty na sebe, ale teda pokial nie si tehotna...
Davnejsie tu jedna pani pisala, ze jej mamina bola leziaca s smkou a zacala uzivat vyssie davky vitaminov a vyz.doplnkov a stav sa jej zacal pomalinky zlepsovat, mozno aj to je jedna z ciest...,ved my nevieme kolko coho telo potrebuje na svoju opravu pri roznych ochoreniach,tie poziadavky budu u kazdeho ine...asi treba len skusat...ale to si musi kazdy rozhodnut sam za seba...
Tak som sa bola objednať na neurológii a najbližší termín majú v júli. Pol roka mám čakať. To sa fakt nedá dostať na magnetickú skôr?
@junova ahoj ja ako som mala odporucenie na druhy den som sla do topolcian
@simulienka01 ahoj, k akemu lekarovi si tam isla? obvolala som neurologov v okruhu 50 km a vsetci beru az v lete, vraj vypadlo na Slovensku 6 neurologov.
@junova ja som sla do bn ale tam mi povedala sestricka ze nevie ci ma doktorka zobere lebo som s trenc. okrasu , ale nakoniec ma zobrala doktorka sa vola Kosecka , ale vyse som u nej nebola po magnetickej ma este objednala do tn nemocnice hospitalizovat kedze som mala zlu magneticku a odvtedy som sledovana v SM centre v Trencine
@ines70 dakujem dievcata za odpovede. Ja som z Trencina. Skusim tie Banovce. Ako sa obe mate?
@simulienka01 TRochu sa bojim tej magnetickej lebo nemam rada uzavrete priestory. Ale chcem to mat za sebou.
Ja som bola v decembri na ocnom a lekarka mi odporucila neurologicke a reumatologicke vysetrenie. Na reumatologii som uz bola a na neurologiu maju volny termin az v lete. Tak mi nema kto dat odporucanie na magneticku r.
@junova ja dobre ,ale zas u mna neni iste ci mam SM alebo nie moj problem zacal pred rokom zistili mi tetaniu ( mala som uzkosti a busenie.srdca) doktorka mi dala neurol a bolo po probleme ale ako doplnkove vysetrenie ma poslala aj na Mri a z vysledku som bola dost "vyhoreta" kedze som ani nevedela co to je za chorobu a vlastne ze taka aj existuje .... takze ani ty sa nestresuj vidis to ja som s tym ani doktorka nejako neratala
@123martin Dr.Dean robí so Swankovou diétou.
@grossman gratulujem!