Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@simulienka01 Dakujem bobre mam 1rok liecby za sebou a na mri sa ukazalo ziadne aktivne ani nepribudly dokonca niektore zmizli🤗Drzim ti palce nech vsetko dopadne dobre
@simulienka01 ok, zatiaľ dakujem
@gita17 ja viem,ze to nesuvisi s liekmi. Brala som od augusta Milgamu N a lekarka mi povedala ze od januara uz nemusim. Stale ale beriem Betahistin. Bez neho som taka malatna,divna, neviem to presne popísať. Ale zacala som znizovat davku zak uvidim. To hojenie myslis ze moze trvat takto dlho? Ja vidim dobre len ked ocami pozriem doprava tak sa mi rozdvojuje obraz. Ty si ake becko uzivala? Vraj najlepsie ucinkuje b vit injekcne. Aj c vit injekcne je vraj super. Lekari kaslu na to,dostala som lieky na SM, zahajila liecbu a hotovo. Zvysok si musi clovek nastudovat a vyskusat sam. Tehotna nie som, mam uz dve deti. Stihla som to este pred SM 😉. Teraz uz nemam odvahu na 3.dieta. Uz sa na to necitim napriek tomu ze som vzdy tuzila aj po dcere.
@junova A co ti vlastne ocny zistil? Co zapisal do papiera? Dal ti na to oko nieco?
D-ecko teraz v zime vo vyske 10.000IU denne (vhodne je kontrolovat v krvi a mat nad 150nmol/l), uprava stravy - obmedzit nasytene tuky a zvysit zeleninu/strukoviny/ovocie, omega3 - najlepsie lanovy olej, min. 20ml denne (skratka ho denne pouzivat), denne pohyb, aby sa zatazilo srdce, zmiernovat stres - to je vyskumami preverene, ze funguje. Moze pridat aj B-ecko, C-ecko, ale najlepsie je ziskavat ich zo stravy.
Ale aj tak by som sa najprv nechal diagnostikovat a potom robil zmeny.
@lindusa30 Treba si dat opakovane skontrolovat hladinu v krvi. Pri tomto kvapkani sa hladina nedostane do normalu. Vit.D sa uklada v tukovych zasobach, tie dve kvapky prejdu do tukovych zasob a v krvi sa maloco zvysi. Jelinek aj odporuca prvotnu megadavku - 200.000 - 400.000IU, aby sa naplnili tukove zasoby a zvysila aj hladina v krvi. Vit.D sa totiz ukazuje ako ucinny ochranny faktor pred atakmi, preto apeluje na co najrychlejsie zvysenie hladiny v krvi.
@junova co viem, SMka sa na oku prejavuje, co ocny vidi. Ak ti tam nic nenasla (do spravy by mala zapisat Dg), potom sa nemusis stresovat, ak nemas este nejake ine problemy. Trpnutie, slabost, bolesti v nohach, rukach, ci daco ine.
@lindusa30 ja napr. Vigantol 20kv denne, teraz mam Dvit to je tableta a konecne mam po rokoch normalnu hladinu 😉 deckam napr tiez davam viac - 3-4kv. Teraz v zime. V lete ked sme na slnku nedavam. Treba si to kontrolovat z krvi, pretoze ak mas nizku hladinu treba dat vysoke davky dcka, no ak ju mas uz ok, treba menej, Dckom sa da predavkovat, tak to treba kontrolovat...
@123martin Ja som bola u ocnej, robila mi podrobné vyšetrenie ale SM vôbec nespomenula. Takže neviem ci je to vidno
Je pravda, že ja som mala dvojité videnie deň pred vyšetrením a na druhý deň nič nevidela. Ten D vit si mam teda čo dávať a koľko? Mne ten počet 20000 nič nehovorí. Vieš poradit niečo konktetne?
@grossmann tak zo sa čudujem že mne kázala lekárka len 2 kvapky. Deťom tiež dávam len dve. Aj sa mi to zdalo málo preto sa na to pýtam. Takže aj deťom môžem dávať 4 kvapky? Majú 9 a 6 rokov. 14.2. idem na krv do SM centra a ak požiadam a zistenie hladiny déčka v krvi, mali by mi vyhovieť? Tak dnes si dám aj ja 20 kvapiek. Dávaš to do mlieka?
Teraz v zime klidne detom viac, v sm centre normalne popytaj aby zaskrtli aj hladinu Dvit na ziadosti o rozbor krvi. Ja som davala aj do moieka, teraz davam na lyzicke do ust a za tym mlieko...kdesi som citala ze ak das do mlieka moze to ostat na stene flase (moji su mali,piju mlieko z flase), alebo na stenach pohara,ze radsej rovno do ust...ja teraz beriem DeVit tablety, skusam na obmenu vigantolu a ma popisanu fobru vstrebatelnost, aj mam lepsiu hladinu a hlavne je to tobolka a nemusim dlho kvapkat kym nakvapkam 20kv vigantolu...aj ked vigantol je ako na predpis a ma navyssiu davku Dcka...
Baby, konečne som sa po dvoch rokoch dočkala a končím s tecfiderou!! 😊 Dva roky sťažovania sa, že ten liek mi proste dobre nerobí a dokolecka som len počúvala aké mám dobré výsledky, nič iné dr nezaujímalo. Až musel prijst atak a pobyt v nemocnici, kde mi spravili testy a vyšli mi veľmi vysoké hodnoty JC vírusu a konečne je tecfidere koniec 😊 Dr posiela do poisťovne návrh na gilenyu.. baby kt máte gilenyu, napíšte mi prosím ako tie tablety znášate.. 😊 ďakujem 😊
@rebellefleur tak mi kvôli vedľajším účinkom končíme tiež s jedným liekom a prechádzame na gilenyu , tak som tiež zvedavá, a koľko ti povedali že máš byť bez liečby, nech sa telo prečistí
@kvetinka75 - dr posiela návrh do poistovne, o dva týždne jej mam volať, predpokladám, že keď liečbu poisťovňa schváli, tak s ňou rovno aj začnem
@rebellefleur tak asi záleží na lieku, ktorý sa berie, asi nie vždy musí byť pauza. TAk držím palce, nech je to lepšie, viem čo to je, keď liek nerobí dobre
@rebellefleur
ahoj ja ju beriem rok asom velmi spokojna na zaciatku liecby ma bolela hlava ale to aj pred liecbou a inak nic ziadne vedlajsie ucinky vysledky zatial vsetky vporiadku chora som bola asi 2krat s antibiotikami inak vsetko dobre
@ines70 - ja som bola pravý opak, od začiatku úplne zle, také bolesti brucha&kŕče&kyselinu som mala, že ma napínalo len čo som dala jedlo do úst, vychudla som na 45 kilo, u mňa nebolo že začervenanie ale aj po dvoch rokoch brania som bola komplet červená ako rak, totálne návaly tepla ako pri menopauze, celé zle celé dva roky 😕🙈
@lindusa30 IU je medzinarodna jednotka mnozstva vitaminu. Ak napriklad kvapkas Vigantol, 20kvapiek je 10.000IU. takuto davku pre cloveka s SMkou. Beznym ludom pre prevenciu menej, takych 5.000IU (10kvapiek Vigantolu) pre zhruba 60kg cloveka, pritom sa predavkovat vraj neda. Detom podla vahy primerane menej. Napr.pre 30kg 2.500IU (5 kvapiek). Deti SMkara maju zvysene riziko a vit.D ich chrani.
Daj si skontrolovat D-ecko a zatial kvapkaj 20kvapiek Vigantolu (jedna flasticka vystaci na 3 tyzdne 🙂
@grossmann Aku mas pri tomto kvapkani hodnotu D-ecka v krvi?
@junova Mozno "iba" krcna chrbtica a zla poloha pri spani? 🙂
@123martin ja som dlhodobo aj pri brani Dcka mala 70-80 nmol/l teraz konecne som v norme aj ked by to malo byt este viac, mala som brane pred cca mesiacom a hpdnota bolo okolo 120nmol/l uvidim za cca mesiac kem mi vezmu pri kontrole zas...ten DeVit co teraz berem sa lepsie vstrebava bo je.na.kratke retazce naviazany tak si s nimtelo lepsie nalozi...uvidime
ľudiaaa ešte stále potrebujem viac ako 70 respondentov ☹ prosím povyplňajte, zaberie vám to 20 minút. ďakujem❤
https://docs.google.com/forms/d/1K29u7bQTjI_NcQ...
@rebellefleur
Ja beriem Gyleniu
Otcova sestra trpí sklerózou multiplex už takmer 30 rokov... A zvláda pomáhať s vnúčatami, cestovať... Je to mamina hokejistov Majeských... To len malé info pre dodanie optimizmu všetkým bojovníčka 🙂
@lindusa30 ja beriem DeVit, foto je vyssie, detom davam vigantol, pocula som, ze niekomu moze byt z vigantolu zle (mojim detom nie, tak som ostala pri nom), su aj ine D kvapky odporucala by som ten DeVit, vid foto, prave kvoli tomu z coho je zlozeny a dobre sa vstrebava do tela...okrem vigantolu je vsetko uvadzane ako vyzivovy doplnok, takze nemusi to mat preukazany ucinok vstrebavania a hodnoty ui, avsak ten DeVit mi bol odporucany istym doktorom, co ma mamu s SMkou a sam si zistoval, co je najvhodnejsie a studoval tie rozne D vitaminy a skusal potom co jej najlepsie dvihne hladinu D cka v krvi....no a samozrejme strava - Dcko maju ryby, trescia pecen, rybi olej (aj to dostat ako vyzivovy doplnok)
@junova aj ja idem v marci reumatologicke tak som zvedava ...sak skus zavolat do BN , uvidis a keby sa ti nahodou zhorsilo neviem skus cez svojho obvodneho alebo pohotovost neviem proste aby si sa dostala do nemocnice tam by ti uz spravili vysetrenia potrebne