Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Tak tych 5 dni neako prezijeme uz dva mesiace nekojim mala som atak bola na prelieceni uvideme ake budem mat vysledky JCV.Dakujem
Ahojte dievčatá. Tak dnes som sa vrátila po 5 dňoch v nemocnici domov. Piatok kontrola v ambulancii a hneď ma uložili na lôžko a tiekla prvá dávka solumedrolu. Lapila som taký atak že som bola rada že ležím. Tak a znova sa asi ide meniť liečba. I keď od poslednej magnetickej nič nepribudlo.
Kočky, máte alebo mali ste niektorá problémy s krátkodobou pamäťou? Ja som bola minulý rok v septembri na operácii, všetko v pohode, okolo Vianoc som začala mať výpadky pamäte. Ja si síce robím srandu, že donedávna som bola len sklerotická, ale teraz mám už na to konečne papier :D ale ja som schopná zabudnúť veci do troch sekúnd... a niekedy si vôbec nespomínam, že mi niekto niečo vôbec hovoril :( je tých prípadov stále viac, neviem, či to má niečo s diagnózou, alebo s narkózou, alebo proste mám alzheimera alebo čo :D inak som na Tysabri vyše roka... neviete, či to môže nejako súvisieť s liekom alebo s diagnózou? zajtra idem k doktorke, tak sa jej idem vysťažovať, len sa bojím, že si poklepe na čelo a pošle ma na psychiatriu, že už som totálny hypochonder :D Díky!
@08babulka07 držím palčeky, aby bolo hlavne lepšie (y)
@ladyrowena ďakujem krásne 😘 A hádam to nebude až tak zle u vás, nebojte všetko bude v pohodičke.
@ladyrowena Vraj viac, ako polovica chorych na SM ma problem s kratkodobou pamatou. Je to bezny priznak ochorenia, takze urcite nie ste hypochonder. A ak sa to objavilo len v poslednej dobe, znamena to asi urcity progres ochorenia, takze by som to rozhodne lekarke povedala. Mozno Vam da na to nejake lieky a vsetko bude zase ok 👌🏻 Drzim palce 🙂
@leuska85 ufff, nie že by ma to tešilo, že to je normálne, ale uľavilo sa mi, že predsa len nie som vadná 😂 😂 😂 moc ďakujem za ukľudnenie ❤ určite budem hlásiť, kvôli tomu tam vlastne idem...a kvôli jednému neposlušnému svalu na nohe... hádam na to niečo vymyslí, lebo o chvíľu skončím fakt v ústave pre momentálne indisponovaných 😉
@ladyrowena Na nohy mi dobre robi levandula, niekedy aj materina duska. Maju na nervy ukludnujuci a spasmolyticky ucinok. Robim ju podla starej bulharskej knihy: 2 polievkove lyzice zaliat 400ml vriacej vody, luhovat 20 min. Po vyluhovani pit cely den cca 70ml 15 min pred jedlom a 30 min po jedle. Najvonavejsia levandula bola od Juvamedu. Skus, mozno zaberie a nema vedlajsie ucinky ako lieky.
@123martin no všetko lepšie ako lieky, určite skúsim, lebo ak aj nepomôže, určite neublíži... a to mám rada 😉 ale ja nemám kŕče, mne pri dlhšom státí alebo dlhšej chôdzi tŕpne stehenný
sval na jednej nohe a páli to ako čert 🙁 tak uvidíme 😀
Ahojte maminky. Chcem sa opytat. Skleroza nie je dedicna, ale mala som nahlasovat svojmu gynekologovi, ked som otehotnela,ze manzel.ma sklerozu? Dodnes sme sa nad tym nezamyslali. Dakujem
@nitusiak ja vždy tvrdím, že keď človek povie viac, tak nič nepokazí 😉 ale myslím, že viac by boli treba hlásiť, keby si mala SM ty...
@nitusiak moze odpovedat aj tata? 🙂 Co viem, SM je dedicna, deti maju 30-40x vyssie riziko ako bezna populacia. Riziko na Slovensku nepamatam presne, je asi 1 z 1000 ci menej? To samozrejme neznamena nemat deti 🙂 Ale neviem preco by si to mala gynekologovi nahlasovat. Nemalo by to mat vplyv ani na tehotenstvo ani na porod. Len skratka v dospievani, v dospelosti ma vyssie riziko ako ini. pozri napr tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
@ladyrowena daj vediet, ci daco pomohlo.
@123martin hm, neviem, ci je to uplne tak s tou dedicnostou... Co mne Dr. vravela a tiez som sa na viacerych miestach docitala, tak je docela mala sanca, ze to dieta zdedi. A ked aj, moze zdedit iba predispoziciu, ale mozno chore nikdy nebude. Horsie to je ak maju obaja rodicia SM. Tam je potom cca 30 % pravdepodobnost, ze to dieta zdedi :(
@123martin v našej rodine má SM dieťa, ktoré má oboch rodičov zdravých a ani starí rodičia a prarodičia čo vieme nemali SM. Tak po kom ju zdedilo?
Ahojte, potrebujem poradit - mozno povzbudit, v juni 2016 som si nasla kliesta a potom mi zacalo byt na nic - tiez rozne brnenia, palenia - diagnoza tetania, boli mi predpisane AD a vdaka tomu to preslo..ale zacala som mat problem s rukami - led ich musim mat chvilku zdvihnute, zacnu ma svaly boliet, su dake oslabene, borelka ma na svalstvo vplyv, takze by sa to tym dalo vysvetlit - bola som uz aj na MR - par mesiacov po kliestovi, s tam vsetko OK..len teda mam chut si MR po porode zopakovat, lebo akurat vcera som bola u mojej neurologicky, s ktorou som sa rozpravala o borelke a ze z nej moze SM vzniknut..zabudla som spomenut, ze sa mi obcas podlomi jedno koleno..:/ mate s tym osobnu skusenost, ze by SM vznikla z borelky?
@kvetinka75 ani my v rodine nemáme nikoho so SM a mám ju ja a aj sestra...
@123martin jasne ;) len na mňa majú lieky často opačný účinok :D :D :D
@sirema - ahoj, ja som v detstve mala boreliozu, na základke a v 17 tich mi diagnostikovali sm
U nas tiez nikto nema SM iba ja.ked som sa narodila bola som ockovana proti hepatitide B
baby, mate niektora visual snow? zrnenie
U mňa v rodine ma sm sesternica.. Ani naši rodiča, ani starki, ani prastarki sm nemali.. Ja som mala boreliozu, sesternica nie napr..
u mojich predkov tiez neviem o sm. Nie som teda odbornik na genetiku, ale co viem geny sa kombinuju od oboch rodicov a v kombinacii tak moze vzniknut nejaka predispozicia, pricom ziaden z rodicov tu predispoziciu nemusi mat, nie? Tiez sa hovori o vyssej pravdepodobnosti, nie, ze dieta zdedi 100%ne od rodica chorobu. A vraj to ani nie je otazka jedneho genu ale viacerych. Potom, na smku ma mat velky vplyv zivotosprava, u starych rodicov sa tak predispozicia ani nemusela prejavit. Nikdy nejedli tolko priemyselne spracovanych potravin, tolko masa a tukov ako my dnes.
@sirema Ja by som tu SMku teraz neriesil. Treba doriesit boreliozu. zda sa mi, ze nedoliecena borelioza moze prejst do mozgomiesneho moku a tam robit sarapatu podobnu ako SMka a vraj sa aj tazko potom dokazuje, pretoze z krvi sa "strati" (znameho dcera tak mala problemy, ale zistili jej a preliecili, SMku nema). Ak mas problemy chod s nimi ku lekarom. Inak ja som boreliozu nikdy nemal.
@ladyrowena presne som teraz toto riesila .. teda doma sme sa otom rozpravali ... malej idem robit lekvarovy chlebik vsetko vytiahnem a hodinu hladam lekvar v chladnicke ze kam som ho dala .. alebo zabudnem vypnut polievku a ideme prec :( zatial som to doki ani nevravela osm myslela ze uz mi preskakuje s materskej doma :D ale asi poviem
Pridávam sa k pacientom,čo majú problém s krátkodobou pamäťou,k tomu ešte mám veľký problém so sústredením a učením (čo je v škole dosť problém). Sú to normálne príznaky SM.
A ešte viete čo? Niekedy mám problém s vyjadrovaním. Ťažie si spomeniem na slová.
Riziko zdedenia sm od rodica je len cca 3%, bezna populacia ma riziko smky okolo 1%, takze taky zasadny rozdiel nie je, dolezitejsie su vplyvy okolia ako nedostatok Dvitaminu, fajcenie, zla zivotosprava,stres, zapalove ochorenia, ci infekcne napr. Aj prechode chripka je rizikova...sama mam 3deti a s manzelom sa nejako neobavam, pride co pride, vyssie riziko maju ze ich zabije auto, ci dostanu rakovinu a pod, takze je blbost zit strachom a obavami, zijeme dnes,tu a teraz
Co sa tyka pamate, ano pri SM moze dochadzat ku kognitivnym porucham, teda konkretne orientacia, vybavovanie si minulych veci, kratkodoba pamat, schopnost ucenia sa a zapamatavania si a ine....manzel to v MT vysetruje SMkarov a robi v tom aj vyskum, aj nejake clanky napisal, napr. V Neuro magazine (1/2017 a 2/2017)...treba to povedat, je fajn ak vysetri psycholog ci niekto iny, lebo rychle zhorsovanie kognitivnych funkcii moze znamenat progres choroby aj keby nalezy na mri o tom nevypovedali, inak skor tazsie stavy, progresivna smka a dlhodoby smkari maju vyraznejsie kognitivne potiaze
A napr.ja sama neviem odkial sm prisla, anisomnic takeokrem kiahni neprekonala, jedine som pri narodeni mala vysoke protilatky nakolko mama bola rh- a otec rh+ a po troch surodencoch rh + sa u mna v tehu nahromadili protilatky a mam rh- ale inak nic...vraj su uzvedci blizko rozlusknutiu priciny, no zasadny vplyv ma nedostatok Dvit a strava
@kuriatkomm to poznam, tiez mam s tym problem, ale celkovo po vysetreni som na tom celkom dobre teda neni to take vyrazne
@grossmann ja mám viac ako 50 ložísk. No clovek by na mna urcite nepovedal,ze som chora 🙂
Len vies,ja by som radsej bola indisponovana fyzicky,nez "mentalne", obavam sa,ze sa moje problemy s pamatou atd budu vyrazne zhorsovat.
:-/
Ja viem,ze ludia si to nevsimnu,ze ked mam niekedy problem s vyjadrovanim,tak si to okolie zrejme moc nevsimne,no ja ten problem na sebe vidim a citim.
Vyslovene, u mna nastane take "prazdno v hlave" 😀 akokeby moje myslienky boli za stenou a ja sa k nim nemozem dostat
@kuriatkomm ja mám problém nájsť v hlave slovo, na ktoré myslím a občas poviem niečo od veci, pritom viem, čo chcem povedať...
A este jedna vec. Po L. treba dodrzat aspon mesacnu karantenu. Hlavne ziadne kino, divadlo ci obchody, kde je vela ludi. Ziadne navstevy, pokial je navsteva co i len naznakom chora. Treba si davat pozor na mozne infekcie, kedze ta imunita je uplne vyradena. A este k tomu vsetkemu dieta podla zoznamu, co sa smie a co nesmie papat....