Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Baby prosím vás tie co beriete gilenyu, zmenili sa vám nejako vlasy? Viem ze vo vedľajších účinkoch je možné padanie vlasov, gilenyu beriem mesiac aj niečo a z mojich vlasov sú dráty, vypadavat klasicky nevypadavaju, ale keď som začínala s liečbou, vlasy som mala zarovno po celej dĺžke a teraz mam vlasy ako keby mi nejaká začiatočníka skúšala robiť postupku na vlasoch ☹ vyzerá to hrozne.. Toto je už 5ty liek na sm, čo ma opäť na mne viditeľné vedl účinky. Viem áno sú to "len" vlasy, ale... ☹
@rebellefleur ja som brala gilenyu 2 roky nemala som problemy
je tu niekto s klinicky izolovanym syndromom? prip taky, ktoreho uzavreli ako SM po jednom MR? napriek tomu ze likvor bol negativny?a ma nasadenu liecbu? da sa to tak rychlo uzavriet?
@keira Co som cital, tak da sa to uzavriet aj po jednom MR, ak sa urobi spravne, myslim asi s kontrastnou latkou. ta ukaze aktivne lezie. Davali ti kontrastnu latku? Chcu ti nasadit liecbu? Oficialne sa uznava, aby sa klinicky izolovany syndrom nevyvinul do MR, je vhodne nasadit hned liecbu.
Ale...ale je tu ale...Liecbu a vedlajsie ucinky budes znasat ty. A takisto aj riziko, ked lieky nezoberies a rozvinie sa do SM. Pozri si web, ktory som tu uz spominal. Tam je prave zaujimavy clanok na tu temu: Ľudia s klinicky izolovaným syndrómom (CIS), ktorí sa nikdy neliečili chorobu modifikujúcimi liekmi, sa cítia najlepšie
@keira ahoj ja som zatial CIS , liecbu nemam som rok sledovana MR mam nezmenene , priznaky nemam ziadne , MR mi bolo robene kvoli tetanii
@123martin ahoj mozes mi poslat ten link? ja som tiez CIS liecbu nemam
@simulienka01 link na clanok. https://akoprekonatsm.wordpress.com/2018/04/11/...
@123martin dakujem vedel by si mi povedat povedat ci je nejaka hranica stanovena ze napr do nejakch x rokov sa to nerozvinie tak potom uz by to malo by ok ?
@simulienka01 to neviem, s takou info som sa veru nestretol. Skor sa na tej stranke odporuca tym, co maju CIS, necakat, ale urobit upravy zivotneho stylu, ako su tam odporucane. strava, omega, vit.D, pohyb. Potom je vysoka pravdepodobnost, ze sa to nikdy nerozvinie.
@laura_pausini preco
@123martin dakujem , taketo upravy som aj spravila aj ked s tou stravou to nieje uplne 100%
@simulienka01 drzim prsty 🙂
@123martin dakujem
@rebellefleur a ako sa liecis
@simulienka01 a likvor vysledky?
@keira negativne, dnes som akurat bola na kontrole takze opat v decembri kontrolna MR
@simulienka01 teraz som zabudla, beries lieky, ci si len sledovana?
@simulienka01 aha, uz som nasla .. takze ti to diagnostikovali nahodne .. ataky neboli ziadne, len ti MRI vyslo zle, ano? ake mas lezie?
@keira ano da sa tak povedat , lezie mam bez aktivity , ataky anie ziadne priznaky nemam , a ty? teba uzavreli ako CIS? ako sa ti prejavila choroba
@simulienka01 odpadla som, akoby epi zachvat .. ze ten mohli sposobit tie lezie takze CT a potom MRI a potom tato diagnoza ..
@usmevsm
@usmevsm aj mne to chcu dať,tiež neviem čo to so mnou urobí.Je zaujímave,že mnohé nežiaduce účinky všetkých týchto liekov sú podobné ako príznaky choroby.Človek je potom z toho mimo.Ja mám teraz Copaxon.Čo ho užívam,stále má bolievaju kríže,alebo mam ťažšie ovládateľnú pravú nohu,alebo má bolia klby.