Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@simulienka01 a nepytala si sa tam, co si sa pytala mna, ze do kolko rokov ta budu sledovat a kedy povedia, ze to uz je ok?
A teraz sa citis uz lepsie, uz tie stavy nemavas?
@123martin nie veru nepytala viem ze na zaciatku mi vravela ze kazdy pol rok a ked to bude dobre tak staci raz rocne ,... ano tie stavy mi uplne zmizli, zacala som brat magnezium , B12 a Bkomplex , niekedy som si to davala aj po 2 tabletky a stravu som upravila v lete som bola v podstate len na zelenine a ovoci :D
@simulienka01 popis mi tie uzkosti a busenie prosim .. lezii neviem, musim pozriet do papierov
ked si odpadla si bola v bezvedomi? a nesla si na pohotovost? hej, chcu
@keira neodpadla som , vnimala som ale nedokazala somna sa pohnut a uplne spomalene som rozpravala sanitka ma brala na interne , neviem proste z nicoho nic mi prislo zle bala som sa ze sa mi nieco stane ,dotoho mi zacalo busit srdce pocit na odpadnutie robili mi test na tetaniu ktora sa potvrdila no a neurologicka ma poslala na mr aby vylucila vaznejsie ochorenie
@simulienka01 aj teraz ti busieva?
@keira ano obcas ale len ked sa vystrasim alebo tak nejaky stres ale zas mam aj tetaniu tak asi to je aj tym
@simulienka01 ta sa ti ako prejavuje? a z coho mas stres?
@keira u mna tetania bola uzkost busenie srdca ale tak zas mi tetaniu mohla sposobit aj skleroza takze je to tazko povedat ako to vlastne je
@simulienka01 takze lieky neberies, a ako teda prezivas? sa nejak viac sanujes?
@keira nie neberiem , a vobec sa v nicom neobmedzujem nemam na to dovod , chodim behavat , na bicykel , korcule 🙂
@simulienka01 ahoj citam ze neberies lieky na Smku a predtym si sa liecila alebo vobec ??
@dnar4 ahoj nie neliecila som sa na nic , mne na tuto diagnozu natrafili presne pred rokom
Ahojte,neviete mi poradiť ak užívam Tecfideru či ju môžem užiť keď mám teplotu 38 a bolí ma hrdlo? Ráno som si dala, teraz večer neviem.... Ďakujem.
@leuska85 dakujrm. Zatiaľ som si ju nedala. Bola si pri užívaní tecfidery chorá? Ja som ešte teplotu nemala od kedy ju beriem ale uz 2x ked som bola chorá od detí som sa ráno zobudila a neskutočne sa všetko okolo mňa krútilo. Nevedela som vstat z postele. Teraz sa zase bojím co bude ráno. Lekárka nie nezistila len mi zvýšila dávku Betahistinu. To je liek na závraty.
@lindusa30 teraz mam uz iny liek, ale v case, ked som ju uzivala ano, bola som aj chora. A tiez sa mi raz stalo, ze som mala po chripke zavrate. Az tak, ze som sa nevedela postavit a bolo mi z toho uz aj od zaludka zle. Tak som skoncila v nemocnici na prednisone. A to bolo to jedine, co mi ozaj pomohlo. Betahistin som tiez brala. Ale ten mi pomahal pri slabsom obcasnom kruteni, co som citila pri citani, alebo inom sustredeni sa na jeden bod... Ale take to velmi zle motanie uz dr vyhodnotila ako atak a poslala ma na infuzky...
@lindusa30 verim, ze kolko lekarov, tolko pristupov. Mne uz raz menili liecbu aj vtedy, ked na MR nic nebolo. Ale tym ze som mala nove subjektivne tazkosti, tak sa predpokladalo, ze choroba zase udrela. Nervy nemame len v mozgu a mieche, co je monitorovane na MR. Takze to, ze na mozgu ci mieche nie je nic nove neznamena, ze je vsetko ok. U mna to tocenie mohlo znamenat napr. poskodenie v uchu. Preto mi dali ten prednison a naozaj po 2 infuzke to bolo uz podstatne lepsie. Lenze mne to trvalo uz asi 4-5 dni, ked som sa s tym dostala do nemocnice. Takze ak u Teba to bola len otazka hodiny, asi to atak naozaj nebol...
Ahojte,
nahodou som natrafila na tuto diskusiu a neda mi napisat... priznavam, necitam az tak podrobne a detialne.... Moja mamina totiz trpela tiez SMkou. Diagnostikovali jej to asi 2-3 roky po mojom narodeni, no to boli 80-roky, takze vtedy to bolo s liecbou take, ze vsetci len skusali... Mamina mala jednu z najprogresivnejsich foriem, cize uz ked som mala nejakych 9-10 rokov, tak sme jej s ocinom museli pomahat na wc, mala uz "choditko", postupne vozik, prenosne ws, plienky atd. Pamatam si, ze ked jej uz po diagnostike pridelili invalidny, tak sa vraj tesila, ze bude moct byt so mnou doma 🙂 Ale teda behom par rokov sa to rapidne zhorsilo. Kazdopadne nechcem opisovat, ako nam to zasiahlo cele do zivota, len tolko chcem napisat, ze prezila som detstvo s touto chorobou zo strany dietata mamy so SM. Nebolo to lahke a teraz ked som uz sama mamou, tak si viem predstavit, ako sa mamina kolkokrat trapila, ze nemoze so mnou zazit mnoho veci. No aj ked bola vacsinu mojho zivota imobilna... a mozno prave preto, bola mi neskutocnou oporou, ktora tu bola pre mna vzdy, ked som potrebovala. Skoda, ze nestihla vnucku, vtedy mi neskutocne chybala... Ja som ani nechcela mat deti, lebo som sa bala, ze aj mne to tehotenstvo/porod rozbehne, ale nastastie vsetko bolo ok. A teraz nelutujem 🙂 Materstvo je najuzasnejsia vec. Skratka, aby som sa netocila dokola 😀... Len vam vsetkym, ktore mate SM, chcem vyjadrit poklonu, obdiv a drzim velmi palce vo vsetkom...
Ahojte, cakam na zdiagnostikovanie SM. Vsetko to zacalo uz v januari. Lumbalka -6oligoklonalnych pasov, MR tri loziska v mozgu, po kontrolnom MR nove lozisko v mieche. Dr. ma poslalana dalsie kontrolne MR, na ine pracovisko na kramare. Je tato postupnost ok? Ake este odborne vysetrenia mam ziadat? Imuno? Ine? A teraz dalsia otazka, co by ste mi odporucili? Na co sa zamerat? Vitaminy, sport? Co vsetko pomaha, co by ste mi odporucili? Stravujem sa zdravo, nefajcim, nepijem, cvicim jumping, jogu, tabatu-mam ubrat? Dakujem vam vsetkym za odpovede.
@dadka39 Mne sa nikdy neposmievali alebo nieco take... aspon si nespominam 🙂 Viem, ze vtedy bola ina doba a aj deti boli "ine". Vzdy je to o pristupe ich rodicov. Ja uz teraz hovorim malej, ked si vsimne napr. pana na vozicku alebo s barlami, ze proste teta/ujo maju chore nozicky, tak si takto pomahaju a pod. Aby sa takych ludi nebala ale brala ich ako prirodzenu sucast, lebo ved je vela takych. A ked jej taky clovek zakyva, tak nic lepsie nemoze byt 🙂 A verim (dufam...?), ze v buducnosti sa jej tie asociacie spoja a nebude ich brat ako "mimozemstanov". Lebo najhorsie je, ked na ulici na takeho cloveka ludia cumia s otvorenymi ustami :-/ Ale inak spat k Tvojej dcerke - na takomto "zodpovednom" detstve je jedna vec pozitivna 😀 V obdobi puberty ma diskoteky, frajery, alkohol, neskore nocne prichody a podobne "uzitocne" zalezitosti ale ze vooobec nezaujimali 😀 😀 Ale jasne, ze to je aj o povahe dietata/pubertiaka 🙂
ahojte , prosim poradte mi dobreho neurologa v SM centre , chcela by som si dat spravit druhy nazor lekara , a chcem ist na istotu zapadne Slovensko dakujem
@simulienka01 Dr.Hančinová v Ružinove. Ja som spokojna...
Kocky ako často sa stretávate aj s lekárom?pri každej návšteve centra alebo nie?
@dadka39 ahoj, slniečko 🙂 tak ja som po ňom nie mimo, ale úplne nepoužiteľná :D som rada, že som sa ešte nepreviezla v autobuse, lebo akonáhle sa prestanem hýbať a rozprávať, tak okamžite spím :'( bola som na kontrole, vraj to ustúpi, liečba pokračuje... no, aspoň že relatívne pomáha ten sviniar... na behanie po rebríku a po schodoch to ešte nie je, ale už aspoň vydržím stáť na zastávke viac ako minútu 😉
@123martin čítala som si leták, ale nakoľko ich mám aj lieky na zvyšovanie pozornosti, tak som dúfala, že sa tie negatívne účinky nejako +/- dorovnajú.. no nedorovnali :D A levanduľu skúšam spolu s liekmi, ono to asi za jeden deň zázrak nespraví, takže trpezlivo čakám, čo z toho zaberie... len nech zaberie 😉
@keira inak predtym den ako my zacali stavy uzkosti a busenie som v noci vstala k malemu synovi a tiez akoby som odpadla ale neodpadla som vnimala som ale som sa nemohla ani pohnut trvalo to cca do 20 min , to mi volali zachranku ale kym prisli uz bolo vsetko ok ,,, a chcu ti dat liecbu ? kolko lezii ti nasli?