Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ladyrowena pokial si pamatam, si pisala, ze pri dlhsom stati ti trpne sval na stehne? Takze sval dalej trpne, len sa liecbou pridruzila ospalost a "uplna nepouzitelnost"?
A nemoze ten problem so svalom suvisiet so stavcami na chrbtici? Ze by bol v krizovej oblasti pricviknuty (tipujem ak vpredu tak L3, L4)? Ja som tak mal ukrutnu bolest v ramene, trpnutie, ba odchadzala mi ruka...uz som sa videl na solumedrole, ale boli to pricviknute nervy na krcnej chrbtici. Samozrejme na neurologii mi chceli dat antiepileptikum, ale to som nebral. Zabrali meditacie, klasicke lieky od bolesti, dorsiflex a nasledne rehabilitacia a kazdodenne posilnovanie chrbtice.
@ladyrowena Hm, vysiel preklad zaujimaveho clanku na temu liekov proti epilepsii, ktore predpisuju ludom s SM na bolest a ine symptomy. https://akoprekonatsm.wordpress.com/2018/04/29/...
Pisu, ze u gabapentinu vieme, ze bolo malo, alebo ziadne dokazy o jeho ucinnosti na tieto symptomy. Venuju sa dalsiemu lieku lamotrigin, u ktoreho sa predokladal velky ucinok pri ochrane nervov. Ukazal sa vsak pravy opak, ze ludom sa stav zhorsoval. A paradoxne, ked ho prestali brat sa stav zlepsoval. Ten tvoj tam nie je spominany...
Ahojte, potrebovala by som poradiť, ako ďalej. SM mi zistili pred rokom a navrhli mi hned Tysabri. O pár týždňov ma čakajú ustne maturity a vážne váham, či som spravila dobre, že som sa prihlasila aj na výšku. Od kedy sa rozviedli moji rodiča, moja psychika je na bode nula a rozmyslam, ze SM (alebo možno liečba?) by mohla byt dôvodom, prečo sa neviem zbaviť depresii, úzkosti, blokov.. Nechcem brať lieky, no chodim na psychoterapie. No nemyslím, že sa mi polepšilo. Čo by ste spravili na mojom mieste? Fyzické problémy moc nemám, ani nevidno ze som chorá. No som často unavená, mám problémy so sústredením, pamäťou, vážne sa mi ťažko učí (hlavne teraz, neustale sa do toho musím nútiť).. Má zmysel plniť si sny, nech to stojí, čo to stojí?....... Vďaka, ak ste sa dočítali až sem 🙂
@svetluska29 ahoj. Ci ma zmysel plnit si sny? Samozrejme, ze ma....v sulade s telom, ktore treba pocuvat. Ako citam, presla si hektickym obdobim. To sa moze prejavit aj na zdravi aj na dusevnej pohode. Koniec skoly je vzdy prilezitost na uzavretie jednej kapitoly a otvorenie novej. Ak ta taha ist na vysku, chod. Mozno este lepsie je vybrat si skolu mimo miesta bydliska, na internat? Prenesie ta to do ineho prostredia. Vysoka skola nie je az taka tazka, univerzity dnes bojuju o studentov, takze pri troche vole sa skoncit skolu da. Samozrejme stres pred skuskou sa moze prejavit na zdravi. Na druhu stranu, stres moze byt aj pozitivny. Ale to budes pocuvat vlastne telo ako bude reagovat.
Co sa tyka psychiky. Do liekov by som nesiel. Skus jogu, alebo meditacie, vsimavost (mindfulness). Tiez strava, omega3, vit.D maju na cele telo, aj na psychiku, vplyv. Ale to uz som pisal. Drzim prsty pri maturite 🙂
@svetluska29 ....sny si treba plnit 🙂 mne SM diagnotikovali pred 2 rokmi...bola som externe v 1.rocniku na VS...normalne chodila do prace a staram sa sama o jednu pubertiacku 🙂......tazke,ale zvladnutelne.....Zda sa to tazke pre teba...ale si mlada a mas zivot pred sebou....aj ked s SM....
@svetluska29 No samozrejme,že sa oplatí plniť si sny.Určite chod na Tysabri ked ti to navrhli.V začiatkoch SM,ked ešte pribudaju aktivne lezie je tato infuzka najučinejšia
@tanina1505 Ahoj,kolko máš rokov? A aké lieky užívaš ?
@dadka39 ahoj...tento rok 38.....picham si Rebif
@svetluska29 určite sa oplatí. Nikdy nevieš čo prinesie budúcnosť. To ,že je teraz nie veľmi dobre neznamená, že to v budúcnosti nemôže byť lepšie. Aj u nás sa striedajú lepšie obdobia s horšími. Len treba prečkať tie horšie a potom je zase dobre. VŠ si sprav. Nikdy nevieš kedy sa ti zíde a teraz, ešte keď nemáš rodinu, deti, môžeš sa venovať škole. A počas prázdnin si oddýchneš. Ak by si nešla na VŠ plánuješ hneď precovať? Radšej študuj a budeš mať ešte trošku oddychu.
Ahojte,zaujímala by ma strava,čomu sa konkretne vyhýbate a čoho si naopak mozem kudne aj pridať.po pripade ake nahrady si davate dakujem🙂
@misiakkk ja na zaklade ziskanych informacii snazim redukovat zivocisne tuky (mäso mam tak 1-2krat do tyzdna). A naopak viac rastlinnych tukov - hlavne veci bohate na omega kyseliny - repkovy olej, lanovy olej. Vela sa snazim jest ryby - morske ryby- a tiez avokado atd 😉
@laura_pausini a maslo mlieko syry úplne vynechavas?
@misiakkk mliecnych produktov sa uplne vzdat neviem. Uplne a hlavne dlhodobo zmenit stravovanie nezvladnem, snazim sa "len" redukovat potraviny, ktore "podporuju" zapalove procesy v tele - cize aj MS. Vela zeleniny a ovocia ako fokus.
Maslo na tenucko alebo vobec, kuracie mäso (namiesto cerveneho mäsa). Vela orechov 😎
Ked pohladas na nete info, isto dost najdes 😊
@laura_pausini áno našla som toho veľa ale skôr ma zaujímali osobné skúsenosti a postoj iných,pretože pre mňa to tiež nie je ľahké,ale snažím sa.dakujem za odpovede
@laura_pausini dôležitý je alevzdroj mäsa kvalita. take orechy môžu narobiť sarapatu.hovori ti niečo pomer omega 6 a 3?
@keira samozrejme ze mi hovori nieco tento rozdiel/pomer 😉
hore pisem v skratke co robim ja, resp akym smerom sa snazim ist. Nikde nepisem ze jeme orechy na kila 5krat denne miesto mäsa. A ano zdroj mäsa je samozrejme dolezity...
Moj sposob stravovania by som definovala ako snaziaci sa minimovat prijem potravin s vysokym obsahom kyseliny arachidonovej - cize slanina, ci vnutornosti atd su pre mna tabu. Koncentrujem sa na potraviny s vysokym obsahom omega 3 kyselin a antioxodantov...
Nie som vedec, nerobila som studie ci je ta moja, ta spravna cesta. Spolieham sa na ziskane informacie z prednasok v suvislosti s SM a stravovanim a na odporucania mojho lekara 😊🙌
@misiakkk ja sa pridrziavam vysledkov Swankovej studie, ktora trvala 35 rokov. Prof.Swank vysledoval u ludi s SM ako kriticku hranicu prijmu nasytenych mastnych kyselin 20gr/den. Ti, ktori hranicu prekrocili, tym sa stav zhorsoval, ti, ktori sa udrzali pod hranicou, ti mali SMku stabilizovanu. Hranicu 20gr/den odporuca dodrziavat aj WHO pre vsetky zeny s kalorickym prijmom 2000kcal na den (teda nielen pre tie s SM). Odporucanie WHO je na vsetkych potravinach uvedene. Ked si clovek da rano chlieb s maslom a syrom, lahko len na ranajkach prekroci odporucanie. Kolko potom nasytenych tukov prijme v priebehu dna a aky to ma vplyv na jeho telo? Takze maslo, syry su mimo, tucne maso mimo. Mlieko vseobecne je podozrive, ze sposobuje SM cez tzv. mimikry. Takze aj mlieko je mimo. Z masa najlepsie su ryby, alebo chude maso. Cela kapitola su oleje (rafinovane su mimo, najlepsie len za studena lisovane), sposob pripravy jedla (vyprazanie nie), ci pouzivanie roznych hotovych vyrobkov. Pomer omega6 a omega3 je potrebne vyrovnavat zvysenim spotreby omega3, napr. pouzivanim lanoveho oleja, ako pise laura_pausini. Nakoniec vsetko je to popisane a zdovodnene na strankach, co som posielal, napr. tu Co jest a co nejest https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
@123martin ahoj, ja sa riadim tiež odporúčaniami na túto stravu, ale neberiem žiadne doplky výživy čo sa omega 3 týka. Jem lososa asi 2 x týždenne ale chcela by som aj nejaké doplnky. Kupovala som aj deťom Biomare z Fin clubu. Tie su OK? Alebo poraď že čo iné. Prípadne aké beriete aj vy ostatní? Ďakujem.
@123martin poznám zopár takých ľudí a nie u každého to zabralo. Niektorí skončili s veľmi silným atakom. Ale držím palce.
@laura_pausini tak toto skúšala aj moja dcéra. Mäso má 2x do týdňa, ryby 3x, oleje, orechy, mak, obmedzila mliečne výrobky ale nejako bez výsledku. Ale je na liečbe a lézie pribúdajú
ahojte, prosím o radu.... papiere na ZŤP preukaz a invalidný dôchodok vypisuje všeobecný lekár alebo neurológ v SM centre? ďakujem vopred za radu
@misiakkk nie pokaždé, podľa potreby skôr... niekedy je to aj 2x mesačne, niekedy raz za pol roka... ak ma nič netrápi, tak načo tam vysedávať 😉 ale ak mám problém nejaký, tak sa objednám, len to trvá pekne dlho :D