Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@123martin ohohooo ďakujem za info preštudujem stránky ☺️ Gastroenterológ mi toto zistil.. mala som od začiatku tehotenstva problémy s trávením potom som mala v 22tt MA tak stále som to trávenie prikladali stresu alebo hormónom len už som sa cítila psychicky ok a stále nič obvodacka mi predpísala espumisan ale na to som kašľala lebo som vedela že je to niečo so stravou... sestra ma celiakiu tak som myslela že najskôr to.. a keďže som mala začať s liečbou tecfidera viem čo to je na žalúdok, chcela som aby výsledky boli objektívne a aby nemávali rukou že beriem lieky tak to je z toho... robili mi biopsiu a brali krv a toto bol výsledok “len” intolerancia na lepok, kravskú bielkovinu a laktozu... po svoj mesiacoch ozaj prísnej diéty je moje trávenie tip top zas v pohode ☺️
Ahojte, tak Vás tu čítam a idem sa pridať. Na MR mi zistili léziu v ľavej hemisfére a tak ma čaká odber likvoru, mám len jednu, ostatné je ok, bola som už aj na BEAP a Evokované potenciály a tieto vyšetrenia mám v norme, ale tiež mám problém s rozmazaním videním občas.. Závraty, ani iné problémy nemám, občas ma pobolieva hlava a som unavená poobede veľmi, ale tak ja nemám ani štítnu zľazu.. Ako Vám tu tak čítam, tak mi ostalo veľmi smutno... Je ešte niečo, čo môže vyvrátiť SM? Či musím ísť na ten odber likvoru? Mám tri deti, najmladšia má dva roky, ja nechcem zas tráviť čas v nemocnici... :( ďakujem
@ivca82 nie, to mi nerobili... rovno ma poslali na EP a BEAP a na ten likvor... ja som z toho strašne smutná, nedávno som úspešne dokončila liečbu karcinomu štítnej žlazy, všetko ok, človek sa teší, že vybojoval ťažký boj a ani som sa nestihla dotešiť a teraz zas toto.. pekne na figu mi z toho je, dievčatá...😢
@keira tiez mam taky pocit. Hlavne v mojom okoli. A zistujem ze aj dost deti to ma
@katy31 tak to netusim, ja si myslim, ze to nehori. Skor by vedeli uz skusenejsie zienky odpovedat. Ale ja osobne som nemala pocit, ze to strasne ponahla, dr.mi len dala papiere a ze nech ma objednaju sestricky, este som sa pytala, ci to musi byt hned, vsak deti a muz nech sa vie v robote zariadit. Tak vraj v pohode, ze aj tak je dost plno, tak to nebude hned.
@ivca82 drzim palce a verim, ze to bude ok. Ja som to napriek strachu celkom dobre zvladla. Treba pit vela aj pred aj po. A ako vraveli, kofein... Mna to v podstate do druheho dna uplne preslo. Ani po zakroku mi nebolo zle. Trocha sa mi motala hlava a na zachode som sa poskladala ako leporelo... 🙂 Ved preco by aj nie, samozrejme ja, hrdina... Mala som pocit, ze mi vlastne nic nie je a isla som sama. Tak som tam 5 minut lezala na zemi v tom hnusnom nemocnicnom zachode s vylozenymi nohami na smetiak 🙂))) Ale pozbierala som sa a potom to uz bolo uplne ok. Vobec to nemusi byt tak zle. Vo filmoch robia z lumbalky horor, takze ziaden Dr.House 🙂))