Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@katy31 keďže mám tetaniu,svalovu slabosť mám už dávnejšie...raz ok raz horšie ale akože to je Ok,cca 2 mesiac sa pridružilo tocenie a dvojité videnie..tak ma neurolog poslal na MRi i keď vravel že ma tušenie čo to môže byť.... že podľa neho nie Sm....ale ja som si neni istá uvidíme....
Dievčence, ak máte záujem, môžem vám poslať do mailu zahrnutie podstaty Swankovej diéty, teda čo jesť a čo nie.... skopírovala by som to sem, ale má to 4 strany.
@misenka123 môžem poprosit?
Ahojte ako dopĺňate vapnik,ak vynechavate mlieko? Vitamínmi z lekárne?Alebo nejaký tip v stravovaní
@misenka123 aj ja by som poprosila. Ďakujem,
@evi789 co sa odporuca a co nie podla Jelinka je tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-... V kratkosti: veganska strava plus ryby a vajecne bielka.
@misiakkk podla Jelinka je okolo doplnania vapnika zbytocny humbug, "pite mlieko, aby ste mali dost vapnika". U nas to mozno nie je tak viditelne, ale na zapade za tym stoja hlavne mliekarenske firmy. Podla Jelinka je dostatok vapnika vo vsetkom, takze bohata strava zabezpeci dostatok vapnika. Niektore potraviny su vapnikom doplnane, napr. tofu alebo sojove mlieko ho tak ma tiez dostatok. Problem s osteoporozou, kvoli ktorej je ten humbug okolo vapnika je v nedostatku vitaminu D a nie v nedostatku vapnika. Takze ak clovek doplna vitamin D a hladinu ma nad 150nmol/l, nepotrebuje doplnat vapnik. Takyto nadbytok potom moze byt aj skodlivy, pretoze sa mozu zaniest cievy a ine organy tela, co sa stalo aj v nejakej studii, kde zene davali vitamin D a tbl. s vapnikom. Za 2 roky jej sposobili problem.
@misenka123 mozes aj mne poslat. Dakujem
@misenka123 aj ja si prosím, ďakujem...
@123martin ďakujem,lebo snažím sa nespraviť si zase problém niekde inde,ak prestanem jesť to alebo hento a dopátrať koľko aj toho Dcka napríklad si mám dávať,čítala som vraj by sa mali dávať vyššie dávky,dávam si tabletku denne ako je na obale lieku,je to 1000 jednotiek v jednej tablete ale vraj by sa mohlo aj 5000 kvoli SM, neviem,každopádne sama si zvyšovať doma len tak nemám odvahu nie som lekar a neurológ mi akurát podal leták od dilerky "kamarátky" so sirupom za 70€ a dovidenia.
@misenka123 ahoj, ja poprosím poslať. Ďakujem.
Dnes je vraj medzinárodný deň sklerózy multiplex... tak hlavne všetkým veľa zdravia 🙂
@misiakkk ano, pri prechode som tiez mal obavu, aby cloveku nieco nechybalo. Preto som si pocital kolko a coho som zjedol a prepocitaval na niektore mineraly.
ked som si pocital, tak pri vapniku som dosahoval cca 700mg (odporucanych je myslim 1000 alebo 1200mg), takze nebolo to ovela menej. Menej som dosahoval tiez pri zinku, ostatne boli v norme, zelezo bolo akurat 8mg, co je norma pre chlapov, ale norma pre zeny hovori, ze treba viac zeleza. Ak by boli problemy so zelezom v krvi, tam u zien stoji za uvahu doplnat, ale radsej prirodne zelezo.
myslim, ze je dobre mat lekara, ktory by spolupracoval a zobral krv. Tam vedia zistit zakladne mineraly, vit.D, ktory je klucovy, zelezo a hemoglobin, B-vitaminy. Pri pravidelnej kontrole sa sa uvidi, ci klesa, ci stupa.
Co sa tyka D-ecka, ano u nas je stale rezervovanost v odporucani jeho prijmu. odporuca sa 1000IU. Zober si vsak, ze malym detom sa denne kvapkaju 2 kvapky Vigantolu, co je ... 1000IU! Babatku a dospelemu rovnaku hodnotu? Bolo by vhodne dat si zmerat aktualnu hladinu vit.D a podla toho si davat - 5.000 IU je minimum, bez problemov je az do 10.000 IU, pripadne pri nizkych hodnotach sa odporuca aj jednorazova megadavka 200.000IU a potom pokracovat 5 alebo 10 tisic IU.
v pripade zaujmu mozem pripadne poslat dalsie linky k vitaminu D a mineralom, v anglictine.
@katy31 ad "co nesmieme jest", ci "dieta". Ja by som to tak nevolal. Aj slovo dieta evokuje, ze clovek si musi nieco odopierat. Ma negativny zmysel a clovek potrebuje mysliet pozitivne. 'Diet' po anglicky znamena "strava". Je to skratka ina strava. Clovek si moze dopriat, co chce, akurat niektore jedla si neda, nie preto, ze nesmie, ale pretoze vie, ze by si skodil 🙂
Ozaj, 30.5 je World MS Day. Pevne zdravie vsetkym. Snad SM je, paradoxne, prilezitost byt zdravsi. 🙂
@123martin áno poprosím tie linky,som na začiatku,snažím sa to všetko si dať nejak dokopy a snáď zlepšiť zivotospravu,zatiaľ som len poriadne schudla po vysadení všetkého možného a mám v hlave misung,ale verím,že to bude lepšie a zvladnem to ako najlepšie sa dá. Vidim,že máš v tom upratané a už nejaké skúsenosti,smiem sa spýtať ako dlho máš SM?
@katy31 kozie mlieko...o mlieku som pisal na strane 198 a posielal odkazy. Je to tazka a zatial nedoriesena otazka. Ide tu o silne podozrenie, nie dokaz, ze mlieko sposobuje problem. U Swanka je mlieko povolene, ale Swank svoje odporucania vypracoval a na dlhorocnej studii overil v 50-tych, 60-tych rokoch. Klucove u neho je obmedzit nasytene tuky. O mlieku sa zacalo pochybovat asi az v 70 a najma v 90tych rokoch, preto Jelinek doplnil Swanka a neodporuca ziadne mlieko. V podstate, ziadny iny cicavec na svete nepije v dospelosti mlieko a uz vobec nie od ineho cicavca, iba clovek. Ak mas pocit, ze by pozitiva kozieho, ci ovcieho mlieka (napr. 100% ovcej bryndze) by mohli prevazit pripadne riziko, tak ano. Viem, ze napr. na rakovinu ludia piju kozie mlieko (neviem, ci to nie je hlavne kvoli omega3, kedze u nas sa kozy este pasu na trave a nie su krmene zmeskami pre vysoku dojivost ako kravy) V zahranicnych diskusiach o SM som cital od ludi, ze roky piju mlieko a su stabilizovani. Moze to mat logiku: ak su vplyvom stravy steny ciev v mozgu pevne, tak biele krvinky hoci aj zblbnute mliekom sa k mozgu nedostanu a nesposobia lezie. Je to asi na kazdeho rozhodnuti, ale vseobecne odporucanie je ziadne mlieko nepit.
@misiakkk na jednotlive latky je dobra anglicka http://nutritiondata.self.com/ das si tam jedlo a vypise zlozenie, tuky, bielkoviny, vitaminy a dalsie latky. Na slovensku je podobna kaloricketabulky.sk pred casom mali tabulky volne pristupne, teraz ziadaju zaregistrovanie. Ja som si sledoval nasytene tuky, celkove tuky, bielkoviny, cukry, kalorie. Potom neskor aj dalsie latky. Tak sa mi podarilo si celkom nastavit stravu, aby nieco nechybalo. Odporucanie Svetovej zdravotnickej organizacie pre denny prijem pre zenu je 2000kcal. Dalsie ich odporucania na tuky, bielkoviny, a pod. su uvedene na obale kazdeho jedla, len si to prepocitat.
Pre vitamin D boli dobre anglicke https://www.vitamindcouncil.org/ Info o vplyve vitaminu D na rozne choroby zbiera https://vitamindwiki.com
k vyvazenej veganskej strave su dostupne viacere knizky po anglicky. nejake recepty su dostupne aj na strankach akoprekonatsm, ine napr. na https://www.forksoverknives.com/ Zaujimave recepty bez pridanych olejov som nasiel tiez tu: https://babickinazahrada.sk/blog/veganske-recep...
Poposielala som vám do správ, čo ste chceli. Ak som niekoho vynechala, pripomeňte sa mi do správy. Za svoje 6 ročné nažívanie s SM vám však musím povedať, že to naj, čo môžete pre seba spraviť, je CVIČIŤ. Nie len tak, ako chorí ľudia, ale poriadne makať, svalovica, pot. Nebojte sa toho, nešetrite na trénerovi a nešetrite ani seba! Je dokázané, že pri intenzívnom cvičení sa uvoľňujú látky, ktoré znižujú zápaly a ochraňujú naše nervy! A s psychikou to robí tiež zázraky! 😉
Dnes je svetový deň Sclerosis multiplex ;)
@misenka123 tak s tým cvičením je to pravda.
Ake mávate tie bolesti hlavy?
@ivca82 a teraz co? Uz berie liecbu?