Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@bubul64 spokojní,
Mate niekto skusenosti s hyperbarickou komorou?
@daisy9 lozisko mrzi aj mna.neviem ci sa mam tesit na novu liecbu.tecfidera nie je zla,ale po case som si vsimla,ze som nervozna a momentalne mam zaludocne problemi,vraj to nema s liekom nic spolocne,ale bude lepsie ak s nim skoncim.chcela by som gilenyu,ale bojim sa tych psychickych stvov,uz teraz som na prasky 😂 a co bude pocas uzivania.drzim palce nech je vseko ok ❤️
Mam vysledky dnes prišli
Aktivne lezie T1eSE+Gd neprítomne
T1hyporsignale lezie prítomné
Vyplývajúce lezie prítomné
Atrofia nepritomna
ZAVER bez prítomnosti aktívnych lezii bez dynamiky poctu lezie stacionarny nalez
@nellynka pozri aku mas hodnotu. Ano 20 kvapiek bezne lekari odporucaju - neublizi, ale ani nepomoze.
Otazka vit.D je nova a rychlo sa posuvaju poznatky o nom. Preto je v beznej praxi zmatok okolo otazky vit.D a vapnika. Problem s vapnikom nie je v jeho nedostatku pri beznej strave, ale v nedostatku vit.D. My sa, vseobecne, napchavame vapnikom, pretoze mame malo vit.D, dokonca lekari vapnikove tablety predpisuju. Ked zvysime hodnotu vit.D, pri takomto prepchavani sa vapnikom moze dojst k problemu, preto sa odporuca nepouzivat ziadne tablety s vapnikom a znizit alebo vylucit prijem mliecnych vyrobkov.
Ale v studiach zaznamenane problemy s vyssim prijmom vit.D boli az pri nejakych 600nmol/l vit.D v krvi. A to pacientom aj davali vapnikove tablety. My by sme mali mat okolo 200nmol/l, co je hlboko pod rizikovou hranicou.
@nellynka o vplyve Decka sa vela pise na tych strankach akoprekonatsm. Pozri napr. tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2018/08/23/...
v jednej studii brali pacienti najprv 10kv. denne, potom polovica zvysila na 20kvapiek DENNE. Hodnoty v krvi im stupli do rozmedzia 150-225nmol/l. Vedci im brali vzorky krvi a zistili "vyrazne" zvysenie protizapalovych buniek a "vyznamne" znizenie prozapalovych buniek. V inej studii z Norska davali pacientom 40kvapiek TYZDENNE a nezistili ziaden vplyv.
O vitamine D sa na tych strankach vela pise, daj si vyhladavat, alebo listuj v Novinkach.
Ahojte baby prechádzam s copaxonu na avonex a mám strach beriete ho niekto vedľajšie účinky máte aké? Ďakujem
@kattikina picham si avonex 7rokov po pichnuti obcas mi na druhy den nanic.ale zacala som chudnut a chodenie sa zhorsilo tak mi pravdepodobne daju nieco ine namiesto avonexu
@moniczka31 ďakujem no mne capoxon zaberal ale nie tak ako by chcela doktorka tak mi dala zmenu a bojim sa vedľajších účinkov kvôli práci ja som zatiaľ mala len jednú ataku
@kattikina asi tak ako ja.povedala mi ze dostanem tbl len som si nezapamatala nazov.a tiez sa obavam neziaducich ucinkov.uz som si za tie roky na avonex celkom zvykla.
@moniczka31 a ako ti bolo na nič lebo ja pracujem na 12nastky a musím fungovať na plno
@kattikina ja si picham v sobotu.a v nedelu ma boli hlava,svalstvo a celkovo je mi slabo.nie vzdy.stale s injekciou beriem brufen.paralen mi velmi nezabera.takto to mam ja.
@moniczka31 mám riadny strach z toho
Ahojte, chcem sa spýtať či niekto z vás kto berie Tecfideru pociťoval bolesť v hornej časti brucha tesne pod solarom. Je to len bolesť nie zažívací problém.
@123martin a prosím ťa ako často si dávaš tých 20 kvapiek? ďakujem.