Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Dakujem vam za odpovede v pondelok idem do soc.poistovni dnes som tam volala ze mi daju papier a stým mam ist nevrologicke no som zvedavá ze co ako
Ahojte, v pondelok mi na MR bola zistená aktivita štyroch lézií, tak budem brať Medrol v tabletkovej forme, počiatočná dávka 32 mg. No a Dr. navrhuje zmenu z Rebifu na Tecfideru 🙁 Mám z toho rôzne obavy. Aké s ňou máte, prosím, skúsenosti? Okrem začervenania a zazivacich problémov mávate aj iné nežiaduce účinky?
Dámy, chcem vás poprosiť, či by ste mi napísali vaše skúsenosti s nasledovnými liekmi: Aubagio, Avonex, Gilenya, Lemtrada, Tecfidera a Tysabri. A to konkrétne, prečo práve tento liek, aké s ním máte výsledky, nežiaduce účinky, i tie biochemické, v prípade infúzií, či je to organizačne nejako obmedzujúce, predpokladám, že podávať sa smú len v sm centre (vymeškávanie v práci, presun z sm centra aj s prebiehajúcimi nežiaducimi účinkami a pod.). V prípade Avonexu aj aký je rozdiel pichať to do svalu namiesto pod kožu. Alebo či viete aj o iných druhoch liekov (okrem Betaferonu, Copaxone, Extavia, Rebif, teda liekov, ktoré sa aplikujú injekčne pod kožu). Mockrát vám ďakujem, potrebujem sa pred kontrolou u neurologičky zorientovať, aké sú možnosti a hlavne skúsenosti iných pacientov.
Ahojte som tu nová, bohužial tiež patrím ku vam ☹
Je to pre mna obrovská rana, tak asi pre každú z vás.....ja ani neviem čo mam napísať, slzy mi tečú potokom, už týždne som psychycky na dne.
Začalo to u mna trpnutím ruky, potom tvár, pery, jazyk, vtedy som si povedala že musím navštíviť doktora. Poslal ma neurologovi, následne neurolog na MR kde mi zistili mnohopočetné demilizačné lézie, v lekárskej správ epravdepodobná diagnoza SM....to som ešte netušila čo to je až kým som nezačala googliť na nete bol to pre mna obrovský šok. Ludia často skončia na invalidnom vozíku, ostanú na ťarchu druhým,....
Neurolog ma poslal do nemocnice na lumbalku a na VEP, oboznámil ma s chorobou čo ma asi čaká citujem: SM je zákerná choroba, horšia ako rakovina, neviete či 5rokov-či 10 rokov a potom príde atak ktorý sa už nebude dať preliečiť, bud príde zhoršená chôdza, necitlivosť končatín, porucha reci,...
ja ani neviem ako som došla domov, ako som vlastne odšoferovala, uplne som sa zosypala.
V nemocnici mi robili lumbalku, VEP, výsledky z lumbálky este nemám ale viem že budu pozitívne.
VEP mam niejaké predlženia na grafe
Som odoslana do centra SM na konci marca, vtedy by som mala mať už aj výsledky z lumbálky.
Moja diagnoza SM pravdepodobna 😢
Prečítala som si tu všetky vaše príspevky, a každú jednu z vás obdivujem, ako ste sa s tou chorobou naučili žiť, bojím sa čo ma čaká, ked čítam vase príspevky beriete to ako bežnú chorobu, vezmete liek, alebo si pichnete injekciu a fungujete akoby nič.
Ja mám pocit ked idem po meste že každý na mna čumí akoby som mala na čele napísane že som nevyliečitelne chorá, hambím sa zrazu chodiť medzi ludí, odmietam návštevy, považujem sa za trosku.
Mám 32 rokov, 2 deti, skvelu rodinu, dobru prácu, a nevyliečitelnu chorobu
Chce to len čas, alebo mať vyhladať psychologa ??
@jonyval strasne to dramatizujes, az taka tragedia sa nestala 🙂 neurolog bol debil, proste si natrafila na neinformovaneho blbca, nebol to neaky starucky v pred dochodkovom veku?kedysi to fakt bolo zle, ked neexistovala liecba, ale teraz uz na vozicku neskoncis. Ja chodim do ambulancie SM uz 4 roky a len raz som videla osobu na vozicku, aj to mala asi 60 rokov,cize bola vacsinu casu bez liecby. Ked liecbu nebudes flakat, budes riadne brat lieky a vzdy hned nabehnes do centra na kortikoidy, ked budes mat atak, tak ta caka rovnako super zivot ako doteraz 🙂 Ja som za posledne 4 roky dost pocestovala po azii, vydala sa a teraz som v 37tt. Zrovna minuly tyzden som bola v porodnici na poradni a mlady lekar len mykol plecom ked pocul SM a dalej neriesil, ze to nicomu nevadi a porod bude prirodzene 🙂 Tak sa hlavne neboj, stres vyvolava ataky a s tymi sa my otravovat predsa nechceme 🙂 a odpoved na tvoju poslednu otazku je ANO, uz si tam davno mala byt + si najdi neakeho normalneho neurologa v SM centre, co ti nebude davat 20 rokov stare info
@tetkabetka
Ja beriem Tysavri. Som len na zaciatku..5davka) ,ale zatial bez problemov...odsedim si infuzku a idem domov)
@iwww jj, oni na to maju oficialne 60 dni. Ale obcas si to tak trocha predlzuju 🙂 Napr. mne po 2 mesiacoch oznamili, ze mam este dalsieho pol roka pockat, aby bol moj stav “naozaj” dlhodobo nepriaznivy = viac, nez jeden rok, kedze to je podmienka. Nejak si ale nevsimli, ze som chora od 2010 🙂)) Tak som sa odvolala, naco sa znova do 2 mesiacov vyjadrili, ze si mam teda znova podat vsetky papiere a nalezy za “posledny rok”. Po 2 mesiacoch novy liebesbrief, ze mam dodat este prepustaciu spravu z nemocnice z 2015 = z pred 3 rokov 🙂 A takto im staci zakazdym poslat Vam nejaky nezmysel a znova maju dalsich 60dni na vyjadrenie 🙂))
Uz som teda konecne po komisii a celom tom cirkuse. Takze maju zase 60dni na to, aby mi poslali vymer inv.dochodku a peniaze. Zatial nic. Maju este 2 tyzdne 🙂
@iwww ID Mňa si predvolali mesiac po podaní žiadosti, ale už v tom mesiaci pred som si musela zaobstarať požadované doklady (banka, úrad práce...dali mi zoznam) a na rozhodnutie som čakala potom 2 mesiace po prejednaní.
@susily Menzes súvisí skôr so štítnou žľazou. Tam by som hľadala príčinu, ak by sa to dialo pravidelne.
@jonyval Je to istotne šok, chce to čas sa s tým zmieriť. Ja mám tiež takú "empatickú" 😀 doktorku, že keď mi to hovorila, podala mi to tak, že som mala chuť si ísť vybrať truhlu. 😂 A už k nej chodím 10 rokov.
Asi by som však psychológa vyhľadala, keď ťa to tak veľmi vzalo.
@jonyval hlavne sa neuzatvaraj 😉 ja mám SM sedem rokov od svojich 20 rokov, za sebou manželstvo s človekom ktorý mal paranoidnú schizofréniu a týral psychicky aj fyzicky... to bola pre mna väčšia katastrofa ako skleróza, tej som sa vedela postaviť jemu nie.. keď som brala svojej injekcie zámerne ma udieral do nohy do ktorej som si aktuálne pichla injekciu.. preto som na nejaký čas vysadila lieky.. nakoniec ale všetko dobre dopadlo, teraz mám úžasného manžela a po potrate v 23tt čakáme druhé naše dievčatko ♥️ Naozaj to nie je katastrofa treba si na to zvyknúť, viac sa strážiť čo sa týka chorôb, spoznávať telo, čo potrebuje a hlavne naučiť sa narábať s energiou ktorej niekedy mám ako zdravá a niekedy ledva vstanem z postele keď to preženiem deň predtým.. ale je to dobre lebo poznám svoj organizmus viem čo od choroby očakávať v tomto smere, raz za čas príde atak ale to už tiež sa naučíš spozorovať už prvé príznaky a hneď ti dajú infúzie tie ti pomôžu 🙂 si mladá, život pred sebou, rodina ti bude na blízku a pomôžu.. pre deti to bude lekcia že nejde všetko len tak jednoducho, upevni to rodinu budú vidieť že sa treba starať aj o niekoho iného a že ten niekto im je obrovským darom! Nevzdávaj sa na začiatku netreba si to pripúšťať, a naozaj momentálne ide tak všetko dopredu že len veľmi malé percento zostane na vozíku a ako bolo spomenuté sú to 90% ľudí ktorí sa neliečili cely život a neskoro sa im to prejavilo alebo zistilo.. nájdi si koníčky, treba sa držať vo fyzickej kondícii ja mám napr psa a chodievali sme do lesa teraz som na rizikovom ale predtým som si zaplatila aj kurz jazdenia na koni a po pôrode plánujem zas to bol reset pre moju hlavu po potrate.. 👍🏻 A ke veľa iných možnosti podporných ako sa udržať čo najdlhšie v čo najlepšom stave skús sa na to zamerať 🙂 vždy som si “užívala” že táto choroba nie je vidieť.. ak sa nepriznáva nikto to nevidí.. nevypadaju vlasy ako pri rakovine, nie sme na pohľad nijako znevýhodnení 🙂 nikto nemusí na teba pozerať s ľútosťou, a časom pozerajú s obdivom ako to zvládaš.. a základ je psychika.. ak ti to pomôže nájdi si psychológa ale psychicky sa daj do pohody.. rob čo ti robí radosť 🙂 a teš sa zo života! 🙂
@iwww asi tak, na cokolvek... Ale drzim palce, nech su to prijemne prekvapenia 🙂 Ja sa na tom uz len smejem. Nastastie stale pracujem, takze ta ich almuzna nie je pre mna otazkou zivota a smrti a par tyzdnov bez nej prezijem. Neviem co robia ti, pre ktorych to je jediny prijem...
Momentalne som sice PN, ale ked som si to vybavovala, nebola som. V nasom pripade to nie je podmienka...
Baby idem sa opýtať beriem Avonex pribrali ste z neho?
@kattikina nie
@moniczka31 ja mám pocit že priberám a nemám z toho dobrý pocit inak iné vedľajšie účinky nemám
@kattikina ja ho beriem 7rokov a v pohode,a zacala som chudnut.prave myslia ze to z avonexu.ale uz som sa zastavila na vahe.tak avonex ostava
@moniczka31 čo by ja dala za to radšej schudnúť ach
@kattikina tiež som nepribrala, ale ja som mal veľmi blbe vedľajšie účinky keďže sa to pichá každý týždeň pichala som v piatok večer a celu sobotu nedeľu ležala v horúčkach a bolestiach a v pondelok nový týždeň.. ťažko sa to zvldalo a tým pádom mi ani cez víkend nechutilo jesť..
@kvecinka321 mne práveže až tak zle není a tým že pracujem na dvanástky musím fungovat mňa sere váha možno je to aj tým že zima príde jar vybeham dúfam aj keď v robote nechodím cca15km
Ahojte chcela by som sa spýtať mne sa prejavila sm na oko a už je to 3 rok a teraz neviem čo to je ale niečo cítim v nohe ako keby som necítila zimu na nohe neviete my poradiť čo to môže byt
@barbora3312 novy atak? a beries lieky?
@123martin beriem rebif prosím čo toje prejav
@barbora3312 ako dlho to trva?
@barbora3312 no co asi? naozaj sa musis pytat?😏
@ivca82 týždeň to trvá
@barbora3312
@gita17 bojím sa že čo to môže byt môže byť prejav na sm
