Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@susily ahoj tak mam problemy zo spánkom tažko zaspávam a budím sa často ze mam pocit ze sa neviem pohnut že som strpnutá mam urcite obdobie ked sa s nikým nemám chut rozpravat vsetko mi vtedy vadí som strašne podráždená najradšej bysom sa niekde zamkla vtedy mam zle myšlienky preco prave ja a co bude a tak.poplacem si
@ines70 áno treba, sú aj súkromný psychológovia, kde lístok netreba ale to si už hradíš. S výmenným lístkom je to zadarmo.
@ines70 cvicenie, vitamin D, konzumacia ryb a omega3 a meditacie https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/02/28/... citujem: "meditácia len raz za týždeň alebo častejšie znížila rizko depresie o viac ako polovicu v porovnaní s tými, ktorí nemeditovali vôbec." Meditacie dokazu zazraky, posledne vyskumy ukazuju, ze zmensuju cast mozgu, tzv. amygdalu, ktora je zodpovedna za pocity strachu, uzkosti. Clovek ma potom menej casto take myslienky ako uvadzas.
aj tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/02/05/...
na strankach akoprekonatsm su aj odkazy na meditacie, ale po anglicky.
Zaujimavy film o meditaciach a vplyve psychiky na telo The Connection https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/03/15/...
Reziserka sama ochorela na autoimunitne ochorenie a ziadne lieky ani alternativy jej nepomahali. Vo filme odhaluje ako psychika vplyva na zdravotny stav cloveka. Vystupuju tu ludia, ktori prekonali infarkty, melanom v 4.stadiu, rakovinu, SM, chronicke bolesti. a vedci, ktori vysvetluju, ako to funguje. Vela z toho pozname - rozdychanie sa, ked nas niekto vytoci, liecivy oddych v prirode, posediet len tak s priatelmi - ale v dnesnej
uponahlanej dobe to je skor vynimkou a nie kazdodennou sucastou nasho zivota. Tou kazdodennou sucastou nasho zivota je pravy opak - terminy, zapchy na cestach, hadky, nervozita. Jeden z ludi vo filme hovori: moje vyliecenie nebol zazrak, bola to tvrda praca.
Vo filme vystupuje aj George Jelinek. Hovori o pocite, ked sa dozvedel, ze trpi tiez touto chorobou. Hovori, ze tazsia stranka je najst odpoved na to, preco som dostal tuto chorobu a co mi tato choroba chce povedat, ako najst rovnovahu vo svojom zivote. Je presvedceny, ze to mu prinieslo moznost zotavit sa z SMky. Dnes hovori, ze moznost zotavit sa z SMky nie je hypoteticka, ale realna a treba o tom v lekarskych kruhoch zacat vazne hovorit.
Film reziserka konci vyjadrenim, ze sama je vdacna za ochorenie, pretoze az pri nej si uvedomila, ze moze zit lepsie.
Vsetkym co vedia anglicky odporucam.
@ines70 tu su aj nejake dobre po cesky https://www.mindfulnessclub.cz/nahravky na zaciatok je dobre zacat s Body-scan a/alebo Praxe vnimani dechu. TO su take zaciatocne. Stiahnut do mobilu, sadnut si alebo lahnut a pocuvat a robit, k comu hlas vedie. Mysel sa tak uci sustredit na dany okamih a neriesit stale "co by bolo keby bolo a co by bolo keby nebolo"
Tak diagnozu SM mi potvrdili, navrhli mi injekcie copaxone 3x do týždna si pichať, sama si to dobre neviem predstaviť čo ma čaká.
Tie čo si pichaju tieto injekcie chcem sa spýtať aké máte vedlajšie účinky, na aké miesta si to picháte, či je lepšie pichať ráno alebo večer a ktoré dni. Ste spokojné s copaxone?
Čo to pre mna znamená žiť s touto dignozou, čo mám zmeniť, čo mám obmedziť?
Môžem plnhodnotne žiť? môžem si ako žena napr, farbiť vlasy, chodiť na manikuru/pedikuru, ?
Všetko je to pre mna nové a velmi sa toho bojím ako skončím ☹
@jonyval v podstate môžeš robiť všetko na čo si trúfneš, čo sa ti dá. Ja osobne by som asi upravila stravu a snažila sa čo najviac podstupovať také zákroky ako farbenie vlasov, lakovanie nechtov a pod. Ale moja dcéra absolvuje všetko a je v poriadku. Žije normálnym životom, nie je na nej nič vidieť. Každému pomáha niečo iné, treba len zháňať informácie a skúšať. Neviem aké máš problémy ale určite tu nájdeš aj kopu rád ako si s tým pomôcť a žiť normálny život. Držím palce
@jonyval ahoj, ja som sa tiež na začiatku veľmi bála. Všetkého. SM mám diagnostikovanú od 8/2017. Hneď po návrate z dovolenky v Taliansku som skončila v nemocnici na JISke. Mala som taký atak, že som vedela len ležať. Nič viac. A vôbec som netušila čo sa so mnou deje. Dávala som sa dokopy z toho asi pol roka a minulé leto som znova išla na to isté miesto do Talianska ako pred tým. Pochopila som, že život v neustálom strachu nie je život a tak som si ten život začala užívať. Napr. veci, ktoré zdravý človek nerieši. Že môžem a vládzem plávať, že je príjemné keď mi pri tom svieti slnko do tváre, že si sadnem do kaviarne len tak hoci aj sama a dám si dobrú kávičku ak keď len bezkofeinovú 😉, že môžem s deťmi len tak sedieť a pozerať rozprávku, že sa môžem prejsť a vnímať že svieti slnko a dýchať svieži jarný vzduch a kopu maličkostí,ktoré som ako zdravá brala ako samozrejmosť. Ja som mala taký silný prvý atak, že som videla dvojmo a mala veľké bolesti krčnej chrbtice a nevládala som ani len sedieť na posteli. Kľudne rob všetko na čo sa cítiš. Neobmedzuj sa v ničom čo máš rada a robí ti radosť pokiaľ to zvládaš. My sme boli teraz na lyžovačke a zistila som, že som to prehnala s lyžovaním. Bola som unavená a cítila som sa divne ale musela som fungovať aj s deťmi tak som to musela zvládnuť ale ráno to už bolo OK. Vlasy si farbím každý mesiac, nechty nosím gélové a fungujem ako pred chorobou. Zmenila som ale zásadne stravu a to od základu a myslenie. Lebo ako mi stále vravela jedna sestrička v nemocnici: "Všetko je vo veži." Takže ničoho sa neboj, všetko chce len čas. Mne tu napríklad pomohli komenty a povzbudenia napr. od Gity a Martina ale samozrejme aj iné. Držím palce a verím že budeš OK 😊
@susily nejdem mäso ani mliečne veci, ryby jem min.3x do týždňa, zeleninu, nejaké to ovocie a orechy. Dovtedy som jedla stále kuracie mäso s ryžou a skoro žiadnu zeleninu ani ovocie. Skrátka telo už nemalo z čoho čerpať a skolabovalo. Teraz jem presne to čomu som sa celý život vyhýbala. Dala som si urobiť intolerancie na potraviny a riadim sa aj podľa toho. Na čo mi vyšla intoleracia, to nejdem. Napr. soja, kvasnice, kukurica atď.
S tým ochorením na wc to mám aj ja. Veľakrát dobehnem na poslednú chvíľu a často sa mi stáva, že mám pocit že sa pocikám a nakoniec nič len 2,3 kvapky. Otras.
Ahojte, chcela by som sa spýtať, mám diagnostikovanu SM a teraz chvíľkové bolesti ruky, pocit akoby preťaženej ruky, no bolesť netrvá stále ale možno 1x za deň 10minut. Mohlo by ísť o atak? Viete mi poradiť? Dik
@susily možno posilňovaním svalov panvového dna. To by mohlo pomôcť.
Ahojte, chcela by som sa opýtať, či sa niekto z vás pravidelne venuje športu a ak áno, akému.
@susily asi len cvičným sťahovaním zvieračov 🙂 Možno sa tu nájde niekto, kto by vedel dať odbornejšiu radu.
@susily asi áno. Ja osobne ho (zatiaľ) nemám, ale dr. sa ma na to pýta pri každej kontrole.
@susily ahoj aj ja aj mama mame sm, aj keď o mne to zatiaľ nik nevie,a mama ma tiež problémy s,, cvrknutim ", ale aj dnes bola u gynek, že čosi mala vypiť 2l a čosi jej zisťovali, ale asi to bude mať súvis s sm
Inak by som sa chcela spýtať,či máte niekto problém s chôdzou, bo mama po operácii bedr kĺbu chodí ešte horšie, a to už je rok co jej menili,a ci neviete či jej pomôžu cviky nejaké alebo niečo iné, najradšej by tu palicu zahodil, ale to je už asi nereálne že
