Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte moja doktorka rozmýšľa o tom že mi zmení Rebif na Tecfideru. Ale po všetkých tých vedľajších účinkoch hlavne to začervenanie čo by mne vadilo najviac a som si istá že by som už dom neopustila kvôli tomu tak rozmýšľam že Tecfideru odmietnem. Je tu niekto kto tento liek odmietol ?
@lienkashcj ja som ju brala a zacervenana som bola len par hodin po podani. Ani to nie stale. Trvalo to len mozno hodinku. A potom to casom uplne zmizlo.
@lienkashcj tiez ju beriem a cervena som raz mozno dvakrat za mesiac na polhodinku.
@susily mám zistenú intoleranciu z krvi hlavne na kvasnice, vajcia, citrusy, pšenicu, hríby, mliečne výrobky, sóju, kukuricu, zemiaky. Vyzerá to, že nemám čo jesť, ale nie je to tak. Musela som sa zriecť obľúbených zemiakov. To bolo najťažšie. No a potom jem iba kvaskovy špaldový chlieb. Ale cítim sa oveľa lepšie. Jem ku každému obedu zeleninový šalát a okrem toho veľa rýb. Veľmi sa mi žiadajú lebo nejem žiadne mäso. To sa pri SM neodporúča. Rovnako ako mliečne výrobky. Vytvárajú v tele zápal a to si my so SM nemôžeme dovoliť. Ďalej jem orechy a bobulovité ovocie, ale aj banány a jablká. V robote som už "nakazila" pár kolegov na moju zdravú stravu 😁.
No a čo sa týka únavy niekedy ale našťastie málokedy pociťujem nevysvetliteľnú únavy, ale hlavne večer po 21.00. Vstávam každý deň o 5.45 tak to je možno tým, možno vekom a aj deťom sa treba venovať. Učiť sa s nimi a tak. Čítala som, že SM spôsobuje únavu, ale ja si to nejako nepripúšťam. Nemôžem si to dovoliť vzhľadom na to, že sa starám o celú rodinu. Ale oddychovať by sme mali. A je to fajn. Treba si nájsť čas len na seba. Ja od kedy viem o mojej diagnóze sa na niektoré veci pozerám inak ako pred tým. Treba si život užívať. Nikdy nevieme čo bude zajtra....
@lienkashcj mne to zacervenanie trva asi polhodinku,ked teda je,uvidis ako budes reagovat ty,ale som teda velmi spokojná s tymto liekom,kedze si to davam s jedlom nikdy nezabudnem.Beriem ich rano pred ranajkami,večer ked veceram,cca o osmej rano o siestej vecer.Ale uz som raz mala odstup len 4 hodiny a v pohode.
@lienkashcj ako pise @misiakkk, najlepsie je dat si to s jedlom. To urcite pomaha aj s tym zacervenanim. Pokial sa pamatam, tak ak som bola normalne najedena, cervena som ani nebola. Inak to trvalo mozno pol hodku a bolo to prec. A nebola to vobec ziadna tragedia. Trocha makeupu a nikto si nic nevsimol...
@leuska85 a brala si to ráno a večer ? a asi v ako časovom rozpätí ? 🙂
@lienkashcj ano, rano a vecer. Ale uz si nepamatam uplne presne, odvtedy mam uz dalsie 2 liecby za sebou. Ale do prace chodim az na 9.00 a tam aj ranajkujem, takze ranna bola urcite okolo 9.00. A vecerna vacsinou okolo 18.00, ked bezne dokuchtim veceru po praci... 🙂
@lienkashcj ja bývam červená niekedy ale tiež tak max.30 min. Niekedy je to vidno aj cez make up a tak sa schovám na WC 😀 ale to býva málokedy. Ja si dávam liek cca ráno o 9.00 keď sa v práci naranajkujem. Ja si dávam väčšinou špaldovú kašu s ovocím alebo chlieb a aj tak to začervenania niekedy je. Ale mne to príde stále lepšie ako si pichať injekcie. Keď som bola pred liečbou, mala som najväčší problém práve s týmto lebo som sa bála ako sa to bude u mňa prejavovať. Ale ozaj to nie je tragédia. A v úvode liečby dostaneš aj tak proti červenanie aspirin. Teda aspoň mne to lekárka predpísala. Ale nie všetci to užívali ako som tu čitala. Je to len na mesiac kým si telo zvykne na nový liek. No a večer si dávam o 21.00 a to už mi je jedno či som červená 😆. Keď už cez deň pociťujem také jemné pichanie v tvári cca po 3 hodinách, viem že červeniem. Ale nie je to väčšinou vidno. Mne hlavne "horia" uši 😁 som fĺakatá na dekolte. Ale neboj, nič to nie je. Za mňa 👍
Ahojte užívate niektorá Abaugio? Môžete mi napísať vaše skúsenosti? Mám veľa otázok. Ďakujem.
Ahojte užívali ste niekto Rebif keď ste sa začali snažilkovať o dieťatko? Ďakujem 🙂
@hahina ahoj. Ano, liecba rebifom by sa pri “snazilkovani” mala prerusit. Pri prvom dietati som liecbu ukoncila mesiac pred otehotnenim. No pri druhom sa mi podarilo otehotniet pocas jeho uzivania. Ale hned, ako som si myslela, ze mozem ostat tehotna( pocas ovulacie), som ho vysadila ;)
@leuska85 aha ďakujem, večer mi to už bude jedno či budem alebo nebudem červená len chcem si nájsť prácu a radšej by som si liek dávala pred ňou
@lindusa30 a to červenanie sa nedostaví hneď po užití lieku ?
Úprimne Rebifu už mám plné zuby a bola som "nadšená" keď mi povedala že by mi to zmenila ale akonáhle som počula o sčervenaní tak ma nadšenie prešlo. Pri Rebife stále užívam paralén aby som nemala chrípkový stav a myslela som že pri Tecfidere budem tak isto užívať Aspirín potom som zistila že to nie je liek na dlhodobé užívanie. 😒 No neviem čo by bolo horšie či byť červená celá alebo len flakatá 🔥 . Ja som si na začiatku myslela o tom lieku že sa mi zmení farba kože že bude červenšia(logika....) 😂😂
Mne bolo doporučene v centre SM pred otehotnením rebif vysadiť no nepodarilo sa nakoniec musíme riešiť IVF po následnej kontrole u môjho neurológa som dostala kapky že kto my vysadil liecbu či sú normálny tak som zostala trošku v šoku a zmätená
@lienkashcj ja nebývam červená často. A dlhodobým užívaním sa to minimalizuje. Teraz to mám cca 2xza mesiac. A trvá to asi 20-30 min.a potom to hneď zmizne. Viem čo prežívaš, mala som tie isté stavy, ale nič iné mi neostávalo len to skúsiť. Prvý mesiac s aspirinom to bolo OK a potom zo začiatku som bývala červená možno prvý mesiac ake tým, že som bola na PN mi to nejako nevadilo. Len som sa bála ako to bude keď nastúpim do práce. Potom to ale prešlo, telo si na liek zvyklo. Teraz ak červeniem, tak zriedka a býva to asi po 3 hodinách od užitia keď sa liek dostane do krvi. Ale rýchlo to zmizne. Vyzerá to tak ako keď sa spáliš na slnku. Neboj, bude to dobré. Nie všetci bývajú červený. A ty nemusíš byť vôbec. A stále je to lepšie podľa mňa ako si pichať injekcie. To by som zasa ja mala strach čo to so mnou urobí. Ale kto nevyskúša, nevie. Držím palce a želám všetko dobré 😉
Prosím vas mám isť pred začatím liečby imunologovi, čo tam bude vyšetrovať, asi bude krv brať, a??Pri objednávani mi povedala sestrička že tam je viac vecí čo musia mi vyšetriť pri takejto diagnoze, že načo sa pripraviť. dakujem