Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lindusa30 no ja dúfam že to na mne nebude moc vidieť. Ja zatial stále beriem rebif a s ním vždy aj paralén. Pôvodne mi to poradila neurologička keď som jej spomenula že mám po ňom taký "chrípkový stav". Povedala že mám užívať paralén pred pichnutím že kým si na to telo zvykne. No a telo si zvyklo ale aj s paralénom. Pokiaľ si ho nedám tak mám stále chrípkový stav. Bojím sa len aby to nebolo takto isto aj pri tecfidere. Páči sa mi na nej že je to formou tabletiek. ten rebif ma už nebaví pichať. Vždy keď si to idem pichnúť tak mám trocha zovretý žalúdok aby som to pichla dobre aby to nebolelo. Ja som zatiaľ na invalidnom tak by som to ešte využila kým si na tecfideru telo zvykne, ale ani neviem kedy mi ju doktorka nasadí alebo či vôbec sa pre ňu rozhodne nakoniec. Zaujímalo by ma len či je tecfidera silnejší liek než rebif. Lebo doktorka povedala že ona by to nenazvala nejako silnejší liek. Možno som ju nejako zle pochopila. Neviem. Podla teba je tecfidera silnejšia a účinejšia než rebif ?
@lienkashcj to neviem či je silnejšia Tecfidera alebo Rebif. Ja som liečbu začala rovno s Tecfiderou. Vraj je to liek 1.línie. Mala som ešte na výber Copaxone. Lekárka si myslela, že začneme ním, ale ja som nebola OK s tým pichaním a navyše mi povedala, že v mieste vpichu odumiera podkožné tkanivo a potom sa robia nejaké preliačiny na koži. Ale vraj si to ľudia dávajú upravovať plastikou. Ale zatiaľ som od nikoho tu také nič nečítala. Našla som takéto info na iných fórach, ale tie už nečítam. Keď lekárka videla že nie som stotožnená s pichaním, automaticky mi napísala Tecfideru. Asi sa bála, že nebudem dodržiavať liečbu keby som si mala pichať. Ale pamätám si, že vravela, že liečbu interferónmi nechá ako poslednú variantu keď mi bude musieť zmeniť liek. Tak neviem. Nerozumiem tomu a vlastne sa už ani nesnažím... Je to aj o dôvere k svojmu lekárovi. Neštudovala som medicínu tak neviem sa k tomu vyjadriť. Ostáva mi len veriť svojej lekárke a zaháňať pochybnosti o tom, že všetko je to farmaceutický biznis...... Zmenila som stravu, myslenie a prístup k životu, ale vzhľadom na to, že mám dve deti, nemám odvahu liečbu nebrať. Teraz by to možno bolo fajn, ale neviem ako by to bolo o niekoľko rokov bez liečby..... Každý liek má nežiadúce účinky a na toto sa snažím tiež nemyslieť. Žijem tu a teraz. Uvidíme čo prinesie budúcnosť....
Neznamená, že teraz funguješ dobre len s paralenom, že to tak musí byť aj pri Tecfidere. Možno ti úplne "sadne" tento liek a nebudeš musieť nič iné brať a nebudeš ani červená. Veľa ľudí mi vraví, že veci sú tak ako sa na ne nastavíš. Tak skús si povedať, že všetko bude OK a hlavne nemaj pochybnosti. Čo má byť, aj tak bude. Držím palce 😉.
@lindusa30 podla mna to poradie je hala bala,ako si lekar zmysli. Ja som mala ine poradie - Rebif, Tecfidera a Copaxon, ja si myslim ze to nie je o tom co je silnejsie vo vseobecnosti,ale co zaberie konkretne tebe. Mne osobne biologicka liecba nezabrala,preto mi zrusili Rebif, zato Tecfidera a Copaxon ktore chapem ako viac chemicke mi zabrali perfektne,takze podla mna je strategia len skusat a skusat co zaberie
@lindusa30 Tecfidera je liek 2. línie. Rebif(interferón) je liek 1. línie. Po pichaní interferónu ti zo začiatku to miesto vpichu sčervená a môže byť to miesto tvrdšie na dotyk. Ale ak to človeku moc prekáža tak si to stačí potrieť nejakým chladivým krémom najlepšie z aloe vera ja som si to chvílu tým potierala v začiatkoch. Ale potom som to už neriešila. No väčšinou sa liečba SM(pokiaľ nie je ešte vážna) sa začína s interferónom ale je to individuálne. Dúfam že to pri tecfidere bude okay so mnou.
Ahojte keď už je tu reč o Tecfidere,,, mali ste niektorá rozhádzaný cyklus?
Ja nabieham po Rebife na Tecfideru od budúceho týždňa, tak som rada, že sa tu rozprúdila debata na túto tému. Tiež mam rôzne obavy, ale po čítaní o vašich skúsenostiach sú o čosi menšie. Rebif som zvládala úplne bez problémov, najväčším bola psychická bariéra pri aplikácii, s tabletkami to bude o niečo jednoduchšie. Utešujem sa aspoň touto výhodou...
Ako dlho ste brali rebif, kým vám ho zmenili? Ja zatiaľ pol roka, tak som zvedavá...
@easy391 ja tri a pol roka, ale nesúvisle. Vyše dvoch rokov som bola bez liečby.
Ahojte môžte my poradiť picham si rebif a velmy má pali miesto na nohe kde si picham
Daj tomu miestu oddýchnuť, pár krát ho vynechaj a pichaj kde to boli menej. Po čase keď sa zahojí skus znovu
@easy391 ďakujem ❤️
@barbora3312 masiruj si to miesto v sprche, aj ostatne kam si pichas, aj ked len sedis a napadne ti to, tak to bolave miesto, mozes tam mat aj hrcku. Neviem, ako dlho si pichas, no mne sa to casom upravilo.
Ahojte je tu niekdo kto sa z ničoho nič začne smiať, a tak,ak hej aj vám pomohli nejaké lieky na to, ďakujem
@ivca82 už tretí rok si picham a ešte som nemala taký bolesť v nohe ďakujem za odpoveď
Pije niekto z vás bezkofeinovú kávu preto, že má SM?
@barbora3312 skús si to miesto po pichnutí napr. potrieť nejakým krémom chladivím mne na to dali nejaký z aloe vera 🙂
Prosím vas aké vitamíny konkrétne ako doplnok beriete?
@alexik7777 ja s tym mavam problemy. Je to v tych najnevhodnejsich chvilach, napr. slavnostnych udalostiach, vtedy ked je dostojna atmosfera. Neuzivam na to lieky, neviem sa ani zdrzat hlasneho smiechu. Je to velmi neprijemne 😞
@susily ja si to myslím a keď som čítala o tom tak je tam skratka že PBO a tam je ze niektorý môžu mať takéto stavy,našťastie to není zatiaľ často ale aj tak je to blbe, keď to príde v zlý čas
@usmevsm to verím ze to nie je bohviečo,aj ja naposledy mi volala jedna pani a začala som sa smiať, si musela pomysliet o mne, no čo už, ale zatiaľ je to vcelku v poho, aj keď bez toho by to bolo určite lepšie
@gita17 super!!! Gratulujem z celého srdca ❤ želám vám všetkým veeeeľa zdravia 👶
Ako sa volá?