Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kamlicek ja si nemyslím že mäso a mlieko majú nejaký zlý vplyv na SM aspoň som o tom nepočula. A predsa len mäso obsahuje bielkoviny. A tie su určite dôležité pre telo.
@alexik7777 ja sa veľa smejem. Ale z SM to nebude. Aspoň som nikdy nepočula že by na to SM vplývala. U mňa to je skôr že ma vždy napadne nejaká somarina a nie vždy je na to správna doba 😂 😅
@jonyval ja beriem D vitamín konkrétne Vigantol a tiež Milgammu
a zinok a ešte takmer každý deň si dávam magnézium
@lienkashcj no ved neviem isto, ale niekedy mi to pripadá ci to nemá súvis s sm,no ved pokiaľ sa to nebude zhoršovať tak ok, ale keď si prečítate že nekontrovatelny smiech alebo plač tak ze vraj to ma s tým súvis
@susily mne sa stava, ze vidim obraz a neviem ho pomenovat, teda viem co chcem povedat, no vhodny vyraz nenajdem. A pritom su to bezne slova
O tom nekontrolovatelnom smiechu u SM som citala a nevedala som si predstavit taky presla. A uz sa ojedinele vyskytol aj u mna. Pri vaznych spolocenskych prilezitostiach, s ktorymi som bola citovo spojena.
@susily ja tiež dosť často nosím okuliare, čo mi všetko ťahá oči. A SM nemám, teda dr. ma neposlal na MR vraj stačí CT. Hm. Čo na tom, že v rodine je SM. Tak som sa na to ...... a tvárim sa že mi nič nie je ale slnečné okuliare nosím stále.
@kamlicek nekonzumujem z dovodu SM. predtym som jedol aj maso aj vela mliecnych vyrobkov. Po prvom zrejmom ataku a potvrdeni SM som si zistoval, co to je za diagnoza a ake su moznosti iecby. Nemam rad rozne alternativne liecby a neoverene tvrdenia. Popritom som vsak narazil na pre mna doveryhodne stranky prof.Jelineka z Australie, ktoremu na tuto chorobu zomrela matka a ktoremu ju tiez diagnostikovali v r.1999. Kedze ide o univerzitneho profesora v oblasti mediciny zacal sa prehrabavat v mnozstve vedeckych studii, ktore sa vykonavaju na celom svete a zistil, ze s SMkou sa da robit ovela viac ako len brat lieky. Na zaklade analyzy zistenych informacii vypracoval odporucania pre stabilizaciu SMky. Na zaklade dalsich vlastnych vyskumov zistil, ze pri dodrziavani tychto odporucani sa nielenze SMka nezhorsuje, ale dochadza v priemere k 20% zlepseniu zdravotneho stavu. dokonca u vacsiny ludi nie je potrebna ani liecba, liecba je potrebna iba v pripade, ak napriek dodrziavaniu odporucani SMka napreduje. On sam je stabilizovany 20 rokov a s nim aj mnozstvo dalsich ludi, niektori uvadzaju, ze im vsetky lezie v mozgu zmizli.
Tie odporucania su v kratkosti - uprava stravy (najdolezitejsie je obmedzenie prijmu nasytenych tukov tzv. Swankova strava, plus obmedzenie/vylucenie masa, vylucenie mlieka, zmena sposobu pripravy stravy, vylucenie priemyselne spracovavanych olejov, vylucenie hotovych vyrobkov), zvysenie prijmu omega3 (lanovy olej 20-40ml denne), vitamin D (5.000-10.000IU denne), cvicenie a zvladanie stresu (napr. meditacia a vsimavy zivot). Vsetko vysvetluje a dokladuje na strankach zdruzenia Overcoming MS. Kedze to bolo pre mna vsetko velmi presvedcive dal som tomu sancu, neberiem lieky a zmenil som zivotny styl.
Vsetko je popisane a vysvetlene na slovenskom preklade stranok https://akoprekonatsm.wordpress.com/
@lienkashcj @kamlicek
maso a mlieko. Odpoved je zlozitejsia.
co sa tyka mlieka a mliecnych produktov. v prvom rade existuju iste dost silne vedecke studie, ktore zistili, ze ludom s SM moze mlieko sposobovat problemy. Ide o tzv. mimkry, ktore moze vysvetlovat SMku. Niektore mliecne bielkoviny sa podobaju myelinu v mozgu. Ak z nejakeho dovodu prejdu cez crevnu stenu do tela, imunitny system na ne zautoci a znici ich. Kedze vsak imunitny system sa dokaze ucit, zapamata si tieto bielkoviny. Ak z ineho dovodu biele krvinky prejdu cez cievno-mozgovu barieru v mozgu, narazia na myelin, ktory sa podoba tym mliecnym bielkovinam a v predstave, ze ide o nepriatela, zacnu ho nicit. Vznika atak. Kedze mlieko sposobuje aj ine zdravotne problemy a hlavne kedze sa zistilo, ze v krajinach kde mlieko nekonzumuju je aj nizsi vyskyt SMky, a kedze je mozne kravske mlieko plne nahradit inymi potravinami, tak OMS mlieko a mliecne vyrobky neodporuca vobec.
Otazka mlieka vsak suvisi aj s mliecnymi vyrobkami ako maslo, syry, ktore maju vysoky obsah nasytenych tukov. Existuje 35rocna tzv. Swankova studia, ktora sledovala stravu ludi s SM a zistila, ze ti, ktori obmedzili prijem nasytenych tukov pod 20gr/den mali ovela mensiu progresiu SMky a dozili sa vysokeho veku, ako ti, ktori tak neurobili. Aj Svetova zdravotnicka organizacia (WHO) odporuca prijem nasyteych tukov menej ako 20gr/denne a to pre vsetky zeny (pre muzov je odporucanie asi 24gr/den) nielen pre chorych. Odporucanie WHO je dnes na obale kazdej potraviny. Ak si napr. rano natrieme maslo na chlieb, povedzme 30gr, tak polovica az 15gr su nasytene tuky, takze uz sme skoro na celodennom limite. a k tomu si dame syr, salam, na desiatu horalku, cokoladu a odporucany limit presahujeme vyrazne.
ad maso. maso v prvom rade obsahuje nasyteny tuk, takze sa ho tyka to iste co pisem vyssie. Je vsak mozne konzumovat postne maso, ktore toho tuku vela nema. Avsak z inych studii stravovania roznych narodov na svete sa zistilo, ze tam, kde sa konzumuje menej masa, je aj menej tzv. civilizacnych zapadnych ochoreni, ako vysoky tlak, cukrovka, autoimunitne ochorenia (teda aj SM) a pod. Preto OMS maso neodporuca. Na druhu stranu, kedze rybacie maso sa ukazuje prospesne, rybacie maso je odporucane.
ad bielkoviny. Bielkoviny su vo vsetkom. Vsetko zive je tvorene z bielkovin. Otazka tu skor stoji, ze maso ma vela bielkovin, kym rastlinna strava ma tych bielkovin menej. Diskutuje sa vsak, ci je vhodne konzumovat tak vela bielkovin skrz masitu stravu. V kazdom pripade, vsak pri vyluceni masa nehrozi nedostatok bielkovin. Maso je potrebne nahradit inymi rastlinnymi potravinami, ktore obsahuju viac bielkovin ako su strukoviny, obilniny, orechy, semiacka. Podstatou je prijimat dostatok kalorii a nase telo si vsetky konzumovany latky rozlozi a posklada to co prave potrebuje.
@123martin a chcela by som sa vás opýtať aku stravu máte?
Alebo celkovo ľudia aku stravu mávate pri SM ? Ako sa stravujete?
@lienkashcj môj manžel úplne klasicky, doma sa snažím variť pomerne zdravo, vyprážané robíme minimálne, ale ťažké mastné veci nevaríme, ale je úplne všetko. Aj na obedy chodí normálne v školskej jedálni
@lienka175 Aha ďakujem za info. Asi by som sa mala začať stravovať zdravšie :-/
@lienkashcj neviem, ako sa stravuješ, ale u nás sa fakt zatiaľ žiadne špeciálne úpravy nerobili... ja vyprážané nerobím hlavne kvôli malým deťom, ale manžel si bežne dá v jedálni rezeň, majú ho aj 3krát za mesiac... ale napr. také ako klobása, párky, salámy, to sa u nás je minimálne... ale mäso (dusené, pečené, na prírodno) robím takmer stále... aj mliečne výrobky je úplne normálne, každý deň vypije aj pohár mlieka
@jonyval lanovy olej ma 50% omega3. Konopny olej a konope ma pomer omega6:omega3 asi 4:1, co je dobry pomer. Dnes sa odhaduje, ze v nasej strave by sme mali mat pomer omega6:omega3 1:1 az 4:1. Takze konope pomer nezhorsuje. Avsak vzhladom na to, ze v strave mame prevahu omega6, treba omega3 vyvazovat produktom, ktory ma omega3 viac. A preto je lepsi lanovy olej.
@lienkashcj odporucanie co jest a co nejest je napr. tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-... v kratkosti ide o celostnu rastlinnu stravu (alebo vegansku stravu) plus ryby.
Rano napr. kukuricna alebo ovsena kasa, s ovocim ako jablko, hruska, bobulove ovocie a semiecka, alebo chlieb s nejakou rastlinnou pomazankou, vajecne bielko, alebo tofu plus zelenina. Na obed zeleninova polievka, druhe jedlo zemiaky, ryza, bulgur s rybou, strukovinou alebo pohankou a zelenina, vecera nejaky zeleninovy salat so strukovinou, alebo chlieb s mandlovym, arasidovym maslom ci s tahini, alebo rybou. Dobre tipy na pomazanky ale aj ine jedla, po miernej uprave v sulade s OMS odporucaniami, su napr. tu: https://babickinazahrada.sk/blog/veganske-recep...
@lienkashcj ono stravovat sa "zdravsie" je take vseobecne...su na to rozne nazory, co je zdravsia strava. Vysledky Swankoveho vyskumu ohladom stravy su vsak jasne - znizit prijem nasytenych mastnych kyselin pod 20gr/den. Medzi tymi, co konzumovali viac a tymi, co konzumovali menej boli dramaticke rozdiely v celkovom vyvoji SMky. Zistenie je aj v sulade s odporucanim WHO.
Tuky zohravaju v nasom tele velmi dolezitu ulohu. A fungovanie nasho tela zavisi prave od tukov ktore konzumujeme. O vplyve tukov na nase telo je dobre popisane tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-... a tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
zaujimavy rozhovor s Lindou Bloom, predsedníčkou združenia Overcoming MS https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/05/03/...
"Takmer presne o rok neskôr sa symptómy vrátili, ale oveľa dramatickejšie. Necitlivosť a brnenie sa rozšírilo po celom tele, k tomu závraty, silne návaly horúčavy po celom tele, absolútne žiadna energia, pocit zovretia v okolí hrudníka a ťažkosti s dýchaním. Nemohla som ani zdvihnúť pero, aby som niečo napísala...
Potrebovala som 24 hodinovú starostlivosť. Neurológ mi ponúkol na výber tri lieky, ktoré som mala brať, a povedal mi, aby som mu „do piatka“ dala vedieť, ktoré som si vybrala.
Keď som išla domov, niečo vo mne povedalo, že liek nie je pre mňa správna cesta a že musí existovať iný spôsob liečby tohto stavu....
som šla na MRI vyšetrenie. Všetky SM lézie, ktoré som predtým mala, zmizli, čo ohromilo neurológa aj mňa! Predpokladá sa totiž, že SM je celoživotný degeneratívny stav. Už nemám žiadne príznaky a som bez relapsu už takmer 14 rokov...."
@123martin ahoj, ak sa môžem opýtať, ak to správne chápem, ty si bez liečby liekmi a "iba" dodrziavaš odporúčania uvedené na spomínanej stránke?
@florence33 ano. Tie odporucania a hlavne zdovodnenia su pre mna tak presvedcive, a kedze som si nevedel predstavit, ze budem brat take lieky, chcel som som to skusit bez nich.
@123martin a ako dlho už takto funguješ? Mne sa teraz mení liečba, dala som si pred prechodom na iný liek prestávku a hľadám možnosti, čo by sa ešte dalo zmeniť. Ďakujem za info.
ide zrejme o instantu kasu co si robis, ze? Klasicke sa musia varit a nezalievaju sa. Ja si instantne kase nerobim. Nejak sa mi instantne potraviny nepozdavaju, uz su nejak priemyselne predspracovane, hm. Kasu alebo castejsie len ovsene vlocky si navarim doma a v praci zjem, vacsinou po ceste nestihne vychladnut 🙂 A ako pises, je to mnamka 🙂
zaujimava prednaska primarky SM centra v Cechach o ockovani ludi s SM a ich deti:
v kratkosti - zakladne ockovania ano ale podla moznosti vo zvolnenom tempe (nie naraz hexavalentnu vakcina, ale radsej viac menejvalentnych vakcin), zalezi vsak na dohode s pediatrom, dobrovolne ockovania radsej nie, pri preockovavani napr. na tetanus (kazdych 15 rokov) si najprv dat zistit z krvi protilatky az pri zisteni nedostatku sa nechat zaockovat.
Ockovat dieta, ktore 14 dni pred ockovanim nebolo v konakte s infikovanym clovekom - co v skolke a skole tazko zabezpecit, a po ockovani si nechat 14 dni volno, nenamahat sa, nepresilovat, nechat imunitny system vysporiadat sa s ockovanim.
@lienkashcj ďakujem