Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@pininka1 otazka je, co je to zdravo sa stravovat. dnes su na to rozne nazory. Niekde kokos, niekde maso, inde strukoviny. Jelinek na to odpoveda presne. Strava vhodna pre SMkarov ako aj vacsinu ludi je obmedzit prijem nasytenych tukov na 20gr/den. To je aj v sulade s odporucanim WHO, ktore je na obale kazdej potraviny. Takze ziaden kokos, obmedzit maslo, syry a ine potraviny s velkym mnozstvom nasytenych tukov atd.
@123martin moje deti kokos nejedia, max pri vianočnom pečeni kde je obsahom jedného koláča, čiže raz v roku minimálne množstvo. Jedia hlavne veľa zeleniny a to v surovom stave. Chleba sa u nás konzumuje malo. Kvalitné mäso a výrobky ktoré obsahujú minimálne 96% mäsa. Ale poviem pravdu že rozhodne to nepreham s bio a podobne, pretože tomu neverím. Neverím ani tomu,že na každého človeka môže fungovať rovnaký systém a rovnaká strava.
@123martin pozriem sa na to 🙂 ďakujem
Začala som dnes s liečbou copaxone. Tie čo si pichate poprosím nejaké info rady.... Mám strach si to pichnúť je to normálne? Prejde to po čase ten strach? Povedali mi v sm centre že si to mám pichať rano ja som chcela pred spaním ale že lepšie ráno. Kedy si pichate vy? A ktoré miesta sú najviac bolestivé? Ďakujem kľudne aj do ip.
@jonyval ja si picham pred spanim, niekedy je pichnutie bolestive a pocas noci da ukludni. Inak pichat sa "bojim" este stale a to si picham po poslednom tehu uz rok. Do stehien, brucha, zadku - ruky ignorujem 😎 treba si najst spravnu hlbku vpichu pre kazdu cast tela, ale u mna napriek tomu ostanu niekedy bud modriny alebo bolestive hrcky.
Drzim palce 😊
@laura_pausini akú hĺbku používaš mne kázali 8
@jonyval ja si picham do zadku 10, do stehna 7, do brucha 8. Musis vyskusat, mne sa uz podarilo trafit sval, ked bolo moc hlboko (to bola ldn rozkos) a zase ked moc na povrchu, tak mi to napuchne ako keby a svrbi a je citlive par dni. Musis najst svoju hlbku, to aa pausalne urcite neda.
@jonyval ja som si pichala rano. Bolo to uz davnejsie, ale pamatam si ako dnes, ked som si to skusala pichat tym perom ci injektotorom ci co za zazrak mi to dali. Najprv som nad tym pol dna meditovala a zbierala odvahu stlacit gombik. A ked som ho konecne stlacila, taku to plesklo, ze som to od ulaku v tej rane rovno vysklbla a injekcia si pekne cicerkom vytiekla na podlahu :D Skusila som to este raz a vysledok rovnaky :D Takze od toho dna som si to pichala pekne sama, rucne, pod kozu. A dokonca aj Dr. povedala, ze ak s tym nemam problem pichnut samu seba, tak je to aj lepsie. Vynimocne sa mi podarilo trafit nejaku tu cievku a mala modrinu ci hrcu. Vacsinou to bolo uplne v pohode...
@leuska85 k tomuto kroku ja stale neviem najst odvahu 🙈🙈🙈 tak stlacam gombik a cakam co bude 😂😂😂
Ahojte chcem sa opýtať máte niekto bežecký pás ?? Rozmýšľam že by som si kúpila jeden do bytu ale môj otec hovorí že to nevyužijem a bude stáť niekde v kúte. Chcela som to hlavne kvôli nohám aby sa mi spevnili. Lebo v poslednom čase(vyše roka) keď niekam chodím bolia ma nohy a hlavne ľavé koleno. Potom keď už nejaký dlhší čas chodím a oddýchnem si tak potom sa mi už ide ľahšie. Ale s časti stále pokryvkávam. On hovorí že najlepšie je keď budem behať vonku. Ale ja nemám s kým a keby som išla sama tak bude mať(aj s maminou) starosť že ma niekde vyvalí. A ja by som aj tak nemohla hneď behať aj na tom páse musela by som začať chôdzou a pomaly prejsť na beh. Preto som si chcela kúpiť pás aby som mohla byť v kľude v izbe a zvyšovať záťaž postupne. Ocino povedal že po vonku sa dá behávať celý rok aj v zime. A že ja potrebujem prekrviť mozog ale aj tak stále rozmýšlam nad tým pásom. Máte s tým niekto skúsenosti ? Máte ho niekto v byte ? Pomáha to ?
@lienkashcj pri bolestiach kolena ci klbov teda beh rozhodne nie!! Ked tak nieco na sposob elyptickeho trenazera, ktory nezatazuje klby... A ano, pohyb urcite pomaha 🙂
@leuska85 ale mňa nebolia kolena celý čas len keď dlho nikde nechodím a som doma a potom niekam idem tak trvá nejaký čas kým sa mi kolená nejako rozhýbu. Pred pár mesiacmi som takmer každý deň chodila do mesta(bývam na dedine) mali sme tam nejaké papierovačky na úradoch ale s tým že som takmer každý deň niekam chodila ma ani nohy neboleli ani som nekrívala ale teraz som už zase dlhšie doma tak keď niekde idem tak ma bolia nohy. Na tom páse by som nechcela hneď behať maratón ale začať takou chôdzou každý deň nejakých 15-20 min a potom préjsť na takú rýchlu chôdzu a na beh(nie nejaký rýchly ako maratón) až časom a to by trvalo min. pol roka 😃 :/ potrebujem určite nejaký pohyb len samú ma to vonku nebaví a fitko u nás na dedine nie je alebo niečo také
@jonyval tu dole na videu ukazuje jelinek ako pichat copaxone do brucha pod kozu. Hovori, ze pri tomto pichani nedochadza k ziadnemu neziaducemu poskodeniu koze. https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
@123martin nie som síce doktorka ale myslím že nemôžem hovoriť o nejakom mega extra poškodení. Ja keď chodím tak moje lavé koleno ako ho chcem zohnúť tak akoby "vzdorovalo" ja s ním chcem pohnúť do predu a ono dozadu :D :D ale keď som dlho doma tak napr. aj svaly na lítkach mám také stuhnuté :( a preto som rozmýšľala nad tým strojom :/
@lienkashcj **svaly na stehnách**nie na lítkach(pomýlila som sa)
@lienkashcj odporúčam beh vonku (alebo rýchlu chôdzu). Čerstvý vzduch, slniečko... Športové hodinky alebo aspoň appka v mobile pomôžu s motiváciou, na začiatok si stanovíš napr. len 1 - 2 km a postupne si vieš pekne odsledovať zlepšenie.
@iwka_77 nechcem hneď začať behať. Chcem začať obyčajnou chôdzou možno nejakých 15-20 min denne na začiatok. A neskôr chcem préjsť na takú rýchlu chôdzu tiež nejakých 15-20 min denne a beh až v ďalekej budúcnosti keď ma už nebudú bolieť nohy. Keď ich už nebudem mať ako by som tam mala závažia.
@lienkashcj jasné, že treba začať zľahka, koľko ti telo dovolí, hlavne to nejako nesil, uvidíš koľko budeš zvládať. Hlavne ak to zo začiatku nepôjde, že budeš viac unavená alebo niečo, tak si to nevyčítaj, buď rada za každý krok, za každú chvíľku, ktorú vonku stráviš, čo sa prejdeš, pobehneš 🙂 Držím palce bude to dobre 🙂
@iwka_77 ďakujem. ono keby som mala ísť s kým von ale nemám s kým a k starkej cez pol dediny ma nebaví chodiť každý deň. a najhoršie je že mne sa v týchto teplotách veľkých točí hlava :( preto si chcem kúpiť ten pás aby som mala pohyb každý deň. zo začiatku len chôdzu a pomaly a neskôr ak by sa mi polepšilo tak by som si zvýšila náročnosť ale to je celkom ďaleká budúcnosť zatiaľ :D
@lienkashcj ten pás myslím, že to ťa prestane rýchlo baviť, k tomu musí mať človek asi vzťah alebo čo. Mne tiež sa veľa v teple nechce, ani to netreba siliť, ale tak na večer sa prejsť, pobehnúť trošku. Pôjde to 🙂 Skús si napríklad potom aj stiahnuť tabata timer do telefónu, ja mám tam nastavené, že minúta chôdza a 30 sekúnd beh 🙂 A tak to striedať :-
@iwka_77 ze? mne to tiez nikto neodporucal, ale fungovalo. Zacinal som tiez chodzou, rychlou chodzou a beh.
@lienkashcj tiez by som viac odporucal pohyb vonku. A zvlast teraz ked je slnko - vitamin D a chodza, 2 v 1. Ale ak myslis, ze to nie je vhodne, tak urcite skus ten bezecky pas. Mozno fungovat nebude, ale hybat sa treba.
chcem sa spýtať, chodíte niekto do centra v Nitre? Ako to tam chodí, či ste spokojní a tak.
Čaute.mate niekto aj zamrznuté rameno? Praktická lekárka mi odporučila kontaktovať SM centrum ale nik mi nedvíhal
@123martin síce pravda nechodím každý deň von ale každý deň dokopy sedím na balkóne 15-20 min 😂 viem že to nie je také ako keď je človek niekde vonku ale nám na balkón svieti celý deň slnko 😂 to mám od jedného doktora že keď nechodím každý deň von tak nech sedím aspoň na balkóne 15 min každý deň a že telo si ten vitamín D "naberie" ale tiež užívam aj kvapky 😅 😅 neviem na jednej strane keď idem von k starkej/do obchodu tak len keď je slnko 😀 ale ten pas ma stále nejako láka. Asi by som chcela doma "trénovať" pomaly a potom keď pôjdem niekde tak aby som išla rovno aby ma neboleli nohy už len keď dlho stojím. Možno ten pas nebudem využívať 365 dní v roku 😅 ale no neviem možno to nebude až taký najhorší spoločník 😀 a možno si časom aj postavu vyformujem 😂 😂 😂 ale to len tak bokom 😀 naozaj mám dilemu 😵 😂 😵 😂 😂
@pininka1 je to rozne, aj tie lezie, aj celkovo nalezy, aj vysledky z lumbalky aj nejake tie prejavy vonkajsie.
Je to dost roznorode ochorenie :-/ Drzim palce, aby bolo dobre, aby co najskor prisli na to, co sa deje a zacali s pripadnou liecbou!