Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@susily áno mne sa stávalo potom som sa dobre najedla magnézia (mám tetaniu ) a prestalo to resp lekár odporučil magnézia pred spaním
@susily áno ale magnézium musím jesť stále aj keď už len v menších dávkach ale stále keď vynechám dva dni som tam kde predtym
@lienkashcj cas potrebny pre maximalne ziskanie vit.D zalezi na UV indexe. Ten zverejnuje SHMu tu http://www.shmu.sk/sk/?page=73. Odporucany cas opalovania podla UV indexu je tu http://www.shmu.sk/sk/?page=56. Cas potrebny na ziskanie maximalneho mnozstva D-ecka zo slnka je trochu nizsi ako odporucany cas opalovania. Vitamin D sa vytvara len v tej casti koze, na ktoru dopadaju slnecne luce.
Tak napr. o 15:24 je UV index 5, cas potrebny na opalovanie pre fototyp II je 35 min. Pocas tych 35 minut sa z celeho vystaveneho tela postupne vytvara vit.D Odhadom 15.000-25.000IU. Po tejto dobe sa uz vitamin D nevytvara. ak vystavime slnku len tvar a ruky ako sa to donedavna myslelo, mozme ziskat tak 1000-2000IU, co je malo. Treba vystavit co najviac odhaleneho tela.
Opalovacie kremy z UV faktorom predlzuju dobu potrebnu na ziskanie vit.D. UV faktor 6 6nasobne predlzuje dobu opalovania a teda aj dobu na ziskanie vitaminu D. Takze 6x35 je 3 a pol hodiny, co je cas potrebny na ziskanie vitaminu D.
preto sa odporuca byt na slnku najprv bez opalovacieho kremu a az po potrebnom case sa nim natriet ako ochranu pred slnkkom. V takom pripade netreba brat ziadne kvapky ani tablety s vit.D.
viac vid napr. tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
@susily začnú mi tŕpnuť ruky mám nekontrolovateľné zasklby očného viečka tiež mám krce v nohách a tiež úzkosť keď prídem niekam kde je veľa ľudí kolená sa mi podlamuju
Prosim ti co si pichate copaxon nepocitovali ste castejsie trpnutie ruk a noh? Picham si dva tyzdne a zacinam pozorovat ze mi trpnu viac ruky, moze to byt z toho copaxone?
@123martin ďakujem 🙂
A chcem sa vás opýtať ľudia cvičíte niekto tie SM cviky ? Ten SM systém ?
( https://smsystem.sk/ ) A používate aj tú gumu/pomôcky ? Kupovali ste si to niekto ? A pomáhajú tieto SM cviky ?
@susily sm system je pre kazdeho. Je to cvicenie zamerane na soevnenie svalsrva, drzanie tela, pohyboveho aparatu. S dg. SM to nema nic spolocne ale cvicenie moze pomoct. Tak ako kopa inych veci
Ahojte je tu niekto na čiastočnom invalidnom?Ake mate edss ?
@ines70 ja mám čiastočný ID a edss mám 2,5-3 podľa lekárskej správy z roku 2017
@susily nieco ako stupen poskodenia, podla ktoreho posudkovi lekari urcuju stupen invalidity. Zial je to skoro cele o pohybovych problemoch. Cize clovek, co nema s chodzou ziadne problemy, ale je pomaly polomrtvy, tak nema narok na nic. Nastastie vacsina neurologov pise EDSS aj s prihliadnutim na ine tazkosti. Tak som prisla ja k cislu 4, ajked podla Kurtskeho skaly (EDSS) by som s mojou chodzou bola maximalne tak na 1,5 cize invalid vyluceny. Viac info o Kurtskeho skale tu:
https://www.szsm.sk/informacie/medicinske/220-k...
@leuska85 tiež mám 60%
Ahojte,
tiez mam sm, diagnostikovanu necele 2 mesiace. Precitala som si tu par vasich stranok a prekvapilo ma, ako dlho niektorym toto ochorenie nevedeli potvrdit. U mna to bolo zase extremne rychle, alebo som mala stastie na lekarov. V nedelu som sla na urgent s tym, ze uz dva dni mam rozostrene videnie na pravom oku. Hned ma hospitalizovali na ocnej klinike, kde ale vysetrenia neukazovali na ocny problem. Hned na druhy den som absolvovala mr mozgu s nalezom lezii sm. V utorok rano ma uz prelozili na neurologicku kliniku a hned lumbalka, ktora sm potvrdila, nasledne mr miechy, nastastie bez nalezu. Po piatich infuzkach solumedrolu ma prepustili. Jasne, diagnoza ma riadne zaskocila, ved koho by nie, ale celkom som to uz spracovala a snazim sa si to nepripustat si to, stale si hovorim, ze mozem byt rada, ze to nie je nieco horsie 🙂
Dost som si toho za ten cas o sm precitala a zaujima ma, ci niekto z vas uziva colostrum. Vraj je velmi dobre pri autoimunitnych ochoreniach, lebo dokaze imunitu regulovat. Uzivam aj milgammu, omega 3 a devit forte
Mne moja neurologicka dala edss 4.0 podala som ziadost tak čakám na rozhodnutie
Ahojte,užívate niekto Baclofen?
@susily diagnózu že neviete hýbať ramenom a silné bolesti k tomu.