Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lindusa30 zvláštny postup...neporadím ti, lebo nemám podobnú skúsenosť, ale sucitím, chápem tvoje obavy.
Mne po dvoch mesiacoch liečby Dr. znížila dávku na polovicu kvôli prinízkym lymfocytom.
@florence33 myslím že je to to isté. Ako ti znížila? Dávala si si každý druhý deň alebo iba raz denne? Potom sa ti to upravilo a brala si celú dávku? Teraz stále berieš Tecfideru?
@lindusa30 od minulého týždňa mám zníženú dávku na 1 tbl. denne.
@florence33 OK, tak aj ja to tak skúsim. Teraz som mimo domu ale v utorok mám ísť na krv a zastupujúcej lekárke a dúfam že ťa ma vezme. Nepohmem sa odtiaľ dokiaľ mi nepovie co a ako. Ty nie si z BA? Pýtal sa kvôli referencie na SM centrum. Vraj na Kramároch je dobrá lekárka. Petreničová či nejak tak sa volá.
@lindusa30 nie, ja chodím do KE. Ja mám leukocyty v norme, absolútny počet lymfocytov mám nízky, a to 0,4. Keď som o tom hovorila s Dr., povedala, že práve to je cieľom liečby - znížiť ich počet cca na 0,7. No keďže mne klesli ešte nižšie, mám užívať polovičnú dávku a mali by stúpnuť. Uvidíš v utorok, držím palce, nech je tá lekárka v pohode.
@lindusa30 ako to dopadlo u dr.?
Ahojte, berie tu niekto Aubagio????
v Martine bude zaujimavy kurz vsimavosti pre ludi s SM https://www.facebook.com/events/451835599003401/
idete tam niekto?
Ahojte baby som tu nova v stredu prisli vysledky z magnetickej a (šok) podozremie na SM. Strpla mi cela prava strasna a bucha-sklbe mi v nohach. Po infuziach ok a zrazu dnes som sa zobudula a strpnuta prava noha od kolena dole. V piatok mam ist na prijem budi mi robit všetky tie vysetrenia. Chceli sme bábätko 😞 jednu 6 ročnu mame snazime sa vyse roka jendo sa uchutilo dvojičky no potratila som. Mozno to tam uz bolo mozno som SM uz mala len som o tom nevedela tuzim po dietatku stale len sa bojim ze co ked bude ma tuto diagnozu aj ono...poradte mi isli ste do tehotenstva aj s touto diagnozou? Ste na tabletkach po pôrode ako je mozne ze niekde čítam ze niektorý odmietli liecbu iba zmenili stravu? Som v tom nová takze nemam vela informácií aj sa bojim citat ked precitam ze niekto skoncil na voziku alebo o palicke hned plač. Mam 27 rokov som momentálne na pn neviem si predstaviť chodit do prace ked mi bucha v nohach ale doma ostať nechcem.
@lilianka15 ale však maš len podozrenie na SM. Konkretne aké sú výsledky tvojej MR? A aj keby,s SM-kou môžeš mať pokojne aj ďalšie deti.
@dadka39 v sprave z magnetickej mam pociarknute (demyelinizacne lezie ( v dif. dg.1SM, 2.sek.vaskulitis) periventrikulatne P bilant, O vlavo, juxtakortikalne F vlavo, v inzuline F vkavo- maju charakter demyelinizacnych lezii typu SM. Lezie v lavom talame, v lavej casti CC)
@susily praveze ja neviem ako to majú ostatny popisane ked maju SM. Ja som dostala len po babke odkazane ktora v nemocnici robi ze to nevyzera dobre ze na 80% mam SM ale aj stroj sa moze mylit preto mam ist v piatok na prijem a urobia mi ostatne vysetrenia...a ze dieťa tetaz určite nie odkazal...ale ze nemam sa ničoho bat nic čítať ze ked sa to podchyti skoro bude to dobre medicina je pokrocila nastavi sa liecba a fungujem dalej... Citim sa ako ked som stale grcavala bolo mi zle nevedela som co mi je bola som na gastro a 3 tyzdne som v takých stavoch v slzach cakala na vysledok a tiez to bol sok ze celiakia naucila som sa s tym bez problemov zit ale tohto sa fakt bojím pozrela som si nejame zivotne príbehy na youtube väčšina o palicke alebo ma voziku...radsej som to vypla dufam ze k tomu sa nedopracujem. Zivot predomnou.
@lilianka15 len pokoj, zivot sa nekonci pre jednu chorobu, pockaj na dodiagnostikovanie. A aj dalsie dietatko bude. Chce to len cas. Aj liecba je uz dost daleko, neboj sa.
@lilianka15 ja som si tym presla v maji, z urgentu hospitalizacia a diagnoza sm, ale ja som to uz spracovala a ak sa to potvrdi aj u teba, tiez odporucam sa tomu nepoddat...a v nemocnici mi odporucali to iste...necitat nic o sm, co je starsie ako 2 roky, pretoze dnes je uz liecba uplne inde...drzim palce 😉
Ahojte, idem si k vam po utechu a informacie. Momentalne som tehotna, v 29.tt a neurologicka mi s usmevom oznamila, ze ma podozrenie na SM, ale ze si mam kludne uzivat dalej tehotenstvo a starsiu dcerku a hned po porode mi vybavi urgentne MRI mozgu a miechy. Nebudem opisovat, v akej depresii som ostala a ako mi je zle. Placem na kazdom kroku.
Moj problem spociva v tom, ze mam bolesti lavej strany uz 2 roky (po panvu),nie suvisle, mam velmi stuhnuty a bolestivy prsny sval aj s prsnikom + mierny opuch. Spod lopatky mi bolest vyraza do rebier,ktore pri vacsej namahe bolia aj trpnu na 1 mieste, co sa vsak ihned ulavi,ked si lahnem a natiahnem tu stranu. Inak tam mam stiahnute svalstvo,poklesnute rameno z nosenia dcerky. Dlhodobo som lavu stranu pretazovala.. obcas sa pridruzi akoby bolest oka, nosa i cela na tej strane. Toto vsetko je najhorsie vecer, rano je vzdy super.
Bola som na mri krcnej a driekovej chrbtice, kde bolo napisane, ze miecha je bez zmien, inak len nejake drobne vysunutia platniciek,ktore by udajne nemali sposobovat taketo problemy. Kontrastnu latku mi ale nepichali.
Preto sa chcem opytat, daju sa pri SM pozorovat zmeny na mieche aj bez kontrastnej latky? Mozu to byt vlastne priznaky SM? V podstate je to vzdy rovnake, ci pred tehu,ci po pocas neho, s obcasnym zhorsenim (po kupani sa v teplej vode ci uplnom pretazeni.)
Naozaj som zufala z predstavy,ze musim cakat do novembra a zit s vedomim, ze je tu realna hrozba..
Dakujem vam vopred velmi pekne za konzultaciu.
@zaba22 ahojko. Sice nie som lekar. Ale hned SM???? Toto vyzera na vselico ale urcite nie vylucne SM. Na MRI by mali byt lezie na mozgu alebo mieche alebo oboje. Kontrast ti signalizuje len aktivitu ochorenia. Cize miechu mas cistu, otazka je co je v mozgu. ale ozaj na to treba kompletne vysetrenia na SM. A to ti urobia v nemocnici. Kludne si uzivaj tehu a potom to budes riesit. Nenechaj sa rozhadzat. Ak aj by to mala byt SM, co teda fakt neviem, tak zivot nekonci. Baby aj po diagnoze maju prve, druhe dieta a ziju. Niekto uplne bez problemov, niekto uz nejake obmedzenia ma. Kazdy to ma velmi individualne. Hlavne necitaj net!!!! Dzkaj sa!!!!
@zaba22 ahoj...ak sa podari konecne zistit pricinu tvojich problemov tak to je super, nie? Potom konecne clovek moze nieco zacat robit, aby sa mu stav zlepsil. SMka nie je hrozba. Nie je to virus, ci bakteria, voci ktorej treba bojovat. Je to stav tela, to ako nase telo funguje. Neda sa bojovat proti sebe samemu. S tym sa treba zzit a dopriat telu to co potrebuje. SMka znamena, ze nieco doteraz nefungovalo dobre, nedodavali sme telu co potrebuje, dostatok vyzivnych latok, mineralov, pohybu, ale aj kludu a pretazovali sme ho nespravnou stravou, stresom, venovali sme sa nepodstatnym veciam atd. Treba zmenit zivotny styl a SMka moze ustupit a stav sa moze dokonca zlepsit. Net citat odporucam (ved aj my sme na nete), ale treba vediet selektovat informacie. Treba vediet, co sa nam moze stat, ak zatvorime oci a povieme, ze nic nam nie je, treba vediet, ze sa treba aktivizovat a chytit zivot do vlastnych ruk.
konkretne k otazke. SMka sa tazko diagnostikuje z jej prejavov. Diagnostikuje sa pomocou MRI, na ktorom su viditelne lezie, teda iste poskodenia mozgu alebo miechy. Tieto poskodenia sposobuju, ze prenos informacii cez ne neprebieha v poriadku, dochadza ku skreslovaniu informacii alebo zabokovaniu prenosu, co vnimame ako rozne trpnutia, vynechavanie funkcie istej casti tela. Treba vediet, ze mozog je mimoriadne kreativny a poskodenie miesta dokaze bud opravit, alebo poskodenu cestu nahradi inou cestou, takze tie rozne prejavy mozu zmiznut alebo ustupit. Su ludia co maju desiatky lezii a nemaju ziadne vazne problemy. Kontrastna latka sa picha preto, aby sa zistilo, ci su lezie aktivne, teda prave sa vytvaraju, alebo ci su to stare poskodenia. Lezie mozu vznikat aj z inych dovodov, preto lekari musia byt schopni rozlisit o ake lezie ide a ci to znamena SM alebo ine ochorenie.
Teraz sa ale nemusis obavat...V tehotenstve zvykne SMka ustupit. V tehotenstve sa ani nezvyknu brat lieky. Podobne dojcenie po porode ma ochranny ucinok. Preto mas teraz kludne obdobie a mozes sa ozaj sustredit na dieta, porod, dojcenie ale aj ziskavat priebezne informacie, co to SMka je.
Ahojte chcela by som opýtať som po zápale očného nervu magnetická hlavy čistá. Do dnešného dňa mi nezistili príčinu. Opakovaná magnetická o 2 mesiace zameraná na SM keď som sa opýtala môjho neurológa či budú robiť magnetickú miechy povedal že zbytočne keďže nemám pohybové problémy. Neni potrebná magnetická miechy pri diagnostikovaní SM dôležitá? Ďakujem pekne
Ahojte, tí, čo chodievate do kúpeľov, dá sa nejako zmeniť miesto? Manžel má SM a schválili mu kúpele v Kováčovej. Mysleli sme, že dostane na výber z viacerých zariadení. Dúfali sme, zže dostane na výber Piešťany alebo Trenčín. Teplice
Baby prosím vas davali vam pred lumbalkou aj injekciu na omrtvenie?
@mina121212 to je zaujímavé že má takýto názor. Syn má lezie v mozgu, momentálne nezodpovedajú sm,ale keďže si neboli istí,sám radiolog si vyžiadal magnetickú miechy. Syn tiež nemá pohybové problémy, len bolesti hlavy. Boli sme na vyšetrenie očného nervu a čakáme na výsledky. V mieche lezie nemá.
@pininka1 môžem sa opýtať aké vyšetrenie očného nervu ste boli?
@mina121212 boli sme na kramaroch, lebo deťom to robia iba tam. Trvalo to 1,5 hodiny a syn pozeral na obrazovku tv najprv a musel sa sústrediť na jeden bod, okolo ktorého sa mihala šachovnica. Dosť inak náročné, mne prišlo hneď zle. Epileptici tam nesmú ísť. A potom sedel pred takým zvláštnym prístrojom,opretá brada a musel pozeral na blikajúce svetielka. V skratke je to vyšetrenie Erg a Eog.
Ahojte, mali ste niekto kto beriete Tecfideru lymfopeniu? Ja mám vraj hodnotu tuším leukocytov 19,3. Keď som mala hodnotu 17 cca pred rokom, tak mi neurologička povedala, že to je OK že nie je to vzhľadom na liečbu zlé . Dnes mi volala sestrička zo SM centra že mám okamžite prísť na krv lebo mi z minulého mesiaca vyšla lymfopenia. Moja neurologička sa až po mesiaci!!!! pozrela na moje výsledky krvi. Keď som tam volala po odberoch a v priebehu mesiaca, nevedela som sa tam dovolať a teraz zrazu toto. Odchádza na dovolenku, tak si dáva dokopy resty za mesiac. Ani sa neunúvala mi dnes zavolať. Vraj ma toho veľmi veľa mi povedala sestrička. Tak by som len chcela vedieť či ste to niekto mali a ako sa postupovalo. Zatiaľ mám vraj brať Tecfideru ďalej, ale mám strach. Rozmýšľam, že znením lekárku. Môžete mi prosím dať dobré referencie na nejakého neurológa (SM centrum) v BA? Ďakujem.