Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@mina121212 to neviem ani čo je. Pre nás je všetko nové, nič nemá ešte potvrdené, nikto nám nevie nič povedať. Neurologicka stále tvrdí, že to budú iba migrény.
@pininka1 VEP je, myslím, tá šachovnica. Evokované zrakové potenciály.
@lilianka15 nedavali, je to uplne zbytocne, vobec to necitit, je to bezbolestne, nemusis sa bat
@florence33 môže byť, mne len vravela že mu urobia všetky tri vyšetrenia naraz. Najhoršie je to čakanie.
@nelca84 a ty si mala pozitívne VEP?
@mina121212 vies, ze vlastne ani neviem? Vysledky mi sice hned vytlacili, ale som ich odovzdala na iddeleni, kde som lezala...ale asi to nie je podstatne u mna, kedze mr potvrdilo lezie sm a aj lumbalka
@nelca84 jasne chápem
VEP môžu byť pri SM aj negatívne.
@florence33 no len ja som mala pozitívne a MR mozgu čistá
@mina121212 z VEP sa, myslím, nedá určiť, či ide o SM, je to iba pomocné, doplňujúce vyšetrenie.
Ahojte, chcela by som sa opýtať tych,ktoré absolvovali elektrofyziologicke vyšetrenie očí, teda EOG, ERG, Vep pattern 60 a VEP pattern 15, či mal niekto takýto výsledok: porucha v úrovni RPE, fotoreceptorov a bipolarnych buniek. Teda ide o dystroficke ochorenie perifernej časti sietnice. Môže to súvisieť s SM? Dakujem. Včera sme dostali výsledky a k lekárovi sa dostanem asi až poobede, keďže ide o známeho.
ahojte je tu niektora z vas ktora ma nespecificke priznaky ktore nesplnaju kriteria pre SM, mam 4 loziska a prejavy ze rano nevidim na prave oko pravu stranu oslabenu a dokonca som mala 13.augusta taky zachvat ze som sa od rana nepohla cela a silne bolesti celeho tela ja sa uz toho bojim a lekari ma povazuju za hypohondra hlavne sa bojim dalsieho takeho zachvatu toto bol druhy a bokl silnejsi na mri idem na kramare 10.10 t.r VEP v poriadku to uz zo strachu som si naasla sukromnu neurologicku poradte mi prosim zeny budem vdacna za kazdu vasu skusenost
@erulka77 mne nasli na MRI lezie 1. tipu SM 2. vaskulitis. Moje priznaky preco ma na MRI poslali strpla mi cela prava polovica tela. Uz je to mesiac cit sa mi zmenil trpne mi stale ruka a noha bola som v nemocnici kde mi robili lumbalnu punkciu. Prisli vysledky SM sa nepotvrdilo odlahlo mi vsetko v norme alebo negativne. Mam ist na reumatologiu este a o 6 mesiacov zopakovat MRI. Takze tiez nemam nic potvrdene ziadne tabletky len si davam magnezium, B-komplex neviem co si mam dat ked mam naruseny nervovy system...a zmenila som stravu obmedzila som nasytene tuky. Ale uplne nevylucila maso jem ale len v nedelu raz za tyzden dam aj vajicko. Snazim sa ale je to skok do teraz nornalne a zrazu zit ako vegani.
Ahojte, chcela by som sa poradiť ohľadom liečby atakov, som 2 mesiace po pôrode a od včera mám zaľahnuté v oboch ušiach, je to nepríjemné a bojím sa, že to môže byť ďalší atak ochorenia. Má s tým niekto skúsenosť? a tiež akú máte skúsenosť s ambulantným podávaním kortikoidov?... nakoľko mám doma 2 mesačné bábo, ktoré ma potrebuje... ďakujem za každú reakciu.
@tamicinska nehodnotila by som to hned ako atak. Nemas nejaky infekt hornych dychacich ciest? Skusala si zuvat zuvacku? Ak to neprejde treba ist na orl, nech sa na to pozrie lekar. Ak sa nenajde pricina zalahnutia, az potom by som uvazovala nad atakom. Zatial si davaj vit C, B komplex a vity D, skus co najviac oddychovat.
Ja som mala atak, ked mal moj syn 7 mesiacov a neurolog nechcel ani pocut o ambulantnom podavani kortikoidov... 5 dni som stravila v nemocnici... ale 2 mesacne babatko si tiez neviem predstavit nechat na tak dlho doma. A este taka intimnejsia otazka... kojis? Kojenie ma ochranny efekt.
@dunka28 ahoj, ďakujem ti za reakciu... nemám žiadny infekt dýchacích ciest, myslela som skôr na prievan, to by bolo pravdepodobnejšie, ale bolesti nemám žiadne... nie, už žiaľ nekojim, kojila som len mesiac a pol...
@lilianka15 tiez sa citim podobne aj ja mam postihlu pravu stranu
@lindusa30 - mne sa to stalo. Moja pôvodná neurologicka, úžasná žena, doktorka s veľkým D, odišla do dôchodku a namiesto nej nastúpila jej bývala študentka a to bol jeden veľký otras. Brala som tecfideru, nonstop som sa jej sťažovala, že jednoducho mi ten liek nerobí dobre, nepočuvala, stále len dokola, výsledky mate dobre a tým všetky moje námietky vždy skončili. Po istej dobe som skončila s atakom v nemocnici, brali mi krv, kt mi v ambulancii u nej akosi pozabudli pravidelne odoberať a hodnoty boli také vysoké, že mi okamžite celú tecfideru stopli..
@pininka1 mne robili VEP čo bolo pozitívne