Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@nelca84 ze by hodnota nad 200nmol/l mala za nasledok malatnost a unavu som sa nikde nedocital, ani lekari mi to nevraveli, ani som to nepocitoval. mna prekvapilo, ze moji lekari chvalili aj vysoku hladinu, skor som cakal, ze sa zlaknu. hodnota 220nmol je horna hranica normalnej hodnoty v labaku, kde mi robia testy, nad 220nmol (az neviem pokial) maju oznacene, ze zvysena hladina a az dalsiu hodnotu (dost vysoku) maju ako hranicu vysokej hladiny.
Ale suhlasim, ze 150-220nmol je hladina aku nam treba, len poznamenavam, ze netreba stresovat ze sme pri vyssej hranici, pretoze aj jej pripadne prekrocenie nic vazne neznamena. Skratka si davku dalej upravime pri dalsej kontrole, najlepsie cim skor, teda o 3 mesiace. (samozrejme, ak popritom neberieme aj tablety s vapnikom a neprehaname s mliecnymi produktami, ktore maju vela vapnika)
@123martin napríklad tu je zaujímavý článok http://www.preventivne.sk/tema/decko/skuma-vita...
a nehovorím, že nad 200 už únava a malátnosť, ale na margo toho, že si písal, že kľudne aj do vyšších hodnôt, čo už podľa mňa je zbytočné
@nellynka Ahoj, prepáč, že až tak oneskorene píšem. Zo začiatku som ho neznášala dobre, cítila som sa stále unavená, slabá, na výzor mi padali vlasy, schudla som. Keď som si sadla, zaspávala som. Teraz ho beriem tretí rok a som atak nemala, buď som si zvykla, alebo príznaky odišli. Istotne už nechudnem, vlasy nepadajú (boli dlhé,preto sa mi dalo, že viac padali), už nezaspávam po posadení. Suseda mivravela, že lepšie chodím (krívam) Držím palce, aby Aubagio pomohlo.
@dadikab
Mne sa to stalo druhýkrát, prvé to bolo znesitelne ale druhé som myslela že mi je koniec. Áno mam aj tetaniu. A ty si čo pichas?
Baby vedeli by ste mi povedať čo mám čakať ako vypadá ten atak pretože ja som epilepticka a neviem či dostanem to alebo atak aké príznaky máte ja mám znížene konjuktivne funkcie tŕpne mi ľavá strana a tiež mám problémy so zrakom
@123martin Brala som ho buď na lyžici nakvapkaný v ľanovom oleji alebo v ovsenom mlieku, niekedy som si ho kvapkala rovno do úst. Ako sa mi chcelo...
@123martin Cielene som na slnko nechodila, ale bola som veľmi často v lete von, aj nenatretá opaľovacím krémom, aj vo vysokých nadmorských výškach.
@nelca84 dik za clanok. to sme sa ale nerozumeli. Nikde som nepisal, ze "kludne do vyssich hodnot". Ale pisal som, ze sa netreba stresovat, ak bude hladina vyssia, ze problemy nastavaju myslim pri 600nmol/l. V tom clanku lekar nespresnuje kedy "môže sa zvýšiť koncentrácia vápnika v krvi, čo spôsobuje malátnosť, únavu, vznik kalciových solí a pri toxických koncentráciách až zástavu srdca." ale dodava , ze "To sú ale všetko teoretické možnosti." Tak, ako to lekar uvadza tak to poznam aj ja. A myslim, ak by sa ho spytali pri akej hodnote dochadza k problemom s vapnikom, tak by potvrdil, ze pri ovela vyssich a dlhodobych hladinach.
mali by sme teda mat 150nmol/l-220nmol/l ale netreba mat z toho stres, ze to presvihneme, pretoze sa nic nestane, aj keby sme sli do este vyssich hodnot. Upravime to po dalsej kontrole.
Citala som ze pri SM byva casty problem s mechurom a inkontinenciou. Moze byt aj toto na zaciatku choroby jediny priznak SM, alebo tychto priznakov byva povacsine viac a roznych?
@liliana3530 pred vyše rokom som si pichla rebit a teraz už rok si picham copaxone...a príde mi to čoraz viac bolestivé...
@florence33 a upravila si aj stravu? Ked chodis na celodenne vylety do hor aku stravu tam mas? Nosis si nieco so sebou? Co? mas nejake tipy, dik. 🙂
@nelca84 v pohode 🙂...mozno je to aj otazka pohladu. ja ked som sa pred par rokmi zaujimal o vitamin D, vsade pisali ze odporucane je 400-800UI a v kazdom casopise pisali "hrozostrasne" infor o predavkovani vitaminom D pri vyssich davkach, pretoze sa "uklada v tukoch a nevylucuje ako ine vitaminy". Vtedy mi aj 5.000-10.000IU prislo ako blaznovstvo a musel som si to velmi nastudovat, aby som sa do niecoho takeho pustil. Je super, ze sa pohlad na to zacina aj u nas menit, ale stale mas "zhrozene sestricky", ktore prvykrat vidia vysoku davku, alebo zhrozene magistry v lekarnach, ked clovek berie naraz viac Vigantolu. TO vyvolava otazku, odkial to mali a preco nas doteraz presviedcali, ze sa vitaminom D da predavkovat uz pri takych obycajnych davkach ako je 5.000-10.000IU, ked to nie je pravda? A pritom existuje aj tzv. Coimbra protokol, kde sa SMka lieci este vyssimi davkami vitaminu D (100.000IU a viac denne ale uz pod dohladom lekara) Odkial teda vedeli, ze sa mozme predavkovat a odkial mali tie konkretne prejavy udajneho predavkovania? Resp. ked to nevedeli preco nas o tom presviedcali? A ako vedia dnes, ze vyssie davky vitaminu D sposobia nejake problemy, ked v podstate vo vedeckom svete su zdokumentovane len vynimocne pripady otravou vitaminom D? A ako potom ten stres moze vplyvat na nas? Zacneme sa stresovat, ze sme uverili niekomu neznamemu na internete a sa otravime a privolame si zo zbytocneho stresu dalsi atak? Ale ten lekar v clanku dobre pise: su to teoreticke moznosti. (vzdy ma pri tom napada, ako vizionarsky bol prof.Jelinek, ked uz pred 20 rokmi tvrdil, ze treba brat vyssie davky vitaminu D). Preto je mozno moja odpoved viac upokojujuca: Nic sa nedeje, ak prekrocime odporucanu hladinu 220nmol/l. Prave rizikove pre nas je klesnut pod 150nmol/l. @florence33 moze kludne dalej brat 7 kvapiek denne a pri dalsej kontrole uvidi, ci hladina este stupne, alebo je to davka potrebna na udrzanie 200nmol/l, co by bolo idealne. A mozno ze jej klesne, pretoze v lete bola na slnku a teraz pride aj obdobie chorob, teda asi aj zvysenej spotreby vitaminu D. A ak by stupla, tak znizi davku pri dalsej kontrole. Nepredavkuje sa dovtedy.
@123martin stravu neriešim nejako striktne, čím chcem povedať, že si nesledujem množstvo tukov. Mäso mám tak dva krát do mesiaca a mliečne výrobky sa snažím vynechávať, ale občas si dám trochu syru (tak tri krát do týždňa). Chcela by som byť disciplinovanejšia, ale...možno časom 🙂
V horách som na suchej strave, pečivo, nátierka, zelenina, orechy, ovocie, raw tyčinky a hlavne veľa vody. Nič objavné 🙂 ..Strave na chatách sa väčšinou vyhýbam, ale niekedy sa to nedá. Hlavne v zime, keď si telo pýta niečo na zahriatie. Potom hľadám v ponuke niečo bez mäsa.
@lilianka15 ďakujem a môže to súvisieť to fajčenie aj s nevoľnostov
Ahojte tak koncom juna som dala žiadosť na invalidný dnes som bola na soci.a predložila som vsetky papiere 3.10 ma caka komisia.Ako to prebieha ?
@ines70 je tam posudkovy lekar a referentka/asistentka, ktora zapisuje. Dr. sa ma pytala najprv na bezne veci, vzdelanie, pracu a pod., potom zhrnula moj zdrav.stav a pytala sa ma na moje potiaze. Pockala som potom na chodbe, kym spravili papiere a uz som isla dnu vlastne len podpisat zaver a vybavene. S tym papierom este na ekonomicke oddelenie a hotovo.
ahojte, ako je to s čiastočným invalidným dôchodkom počas PN (kúpeľná liečba)? kráti sa, alebo vyplatia normálne?...a ešte jedna otázka, počas víkendov z kúpeľov pustia domov, alebo ako je to s praním oblečenia? je tam nejaká práčovňa k dispozícii (konkrétne kúpele Kováčová)?
žienky je tu prosim niektora ktora brala gilenyu a otehotnela?
Tak som uznaná invalidnou na 50%
Este mi ma prist papier z bratislavy cca 30 az60 dni a od datumu 20.5.2019 tak to mi doplatia za tie mesiace?
Ahojte chcela by som sa opytat ci aj vas casto bolieva hlava a pocitujete akoby mravcenie chvíľkové dalujem za odpobed 😉
@lilianka15 ano niekedy aj 3az4× do tyzdna alebo pri zmene počasia
Dievcata. Mala som diagnostikovanu SM. Hned som otehotnela a teraz kojim. Takze som sa nikdy este neliecía. Mala som klinicky izolovany syndrom. A teraz po 2r som bola na MR a v stredu idem k lekarovi. Aku liecbu mi da na vyber ? Ako sa mam pripravit ? Vdaka a teda nic mi nie je.
@lilianka15 bolievala 3-4x do tyzdna, kym som nezmenil zivotny styl. Neviem ci to bolo len z SM, ale pred jej diagnostikou boli bolesti este horsie. Teraz nebolieva, len vynimocne, tak 2-4x do roka?
@lawrie ja som na tom podobne, nemám žiadne príznaky, teda okrem zápalu očného nervu, ktorý mi bol preliečený a na základe toho mi diagnostikovali SM, inak absolútne bez akýchkoľvek iných príznakov... ja som dostala nejakú základnú biologickú liečbu, Rebif 3x do týždňa, neni to nič hrozné, nemusíš sa báť 🙂
@lawrie kym kojis, liecbu ti davat nebudu. Aspon moja skusenost, nabehla som az po odstaveni 🙂
@123martin s tým celkom nesúhlasím, lebo síce toxické to nie je, ale priveľa Déčka zvyšuje vstrebávanie vápnika a to má za následok malátnosť a únavu, čo je dosť nežiaduce si myslím... takže ani preháňať to netreba... medzi 150 a 200 je tak akurát...