Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
dobrý den chcem sa spýtať tých čo si pichajú copaxone ako často chodia na kontroly ,odber krvy a podobne. ďakujem
@lindusa30 ja nevynechavam tecdiferu vôbec aj keď mám teplotu. Nejak mi to asi ušlo 😅 Ja som musela ostať doma. Nechodím do prace. Nevladzem. Som slabá. Stále by som len spala...
Chcem sa spýtať ako je to s invalidným dôchodkom. Schvália aspoň čiastočný , pokiaľ má človek ,,iba,, bolesti hlavy, neskutočnú únavu, bolesti a slabosť svalov? Že nedokáže každý deň fungovať a chodiť do práce? Všetko je to také ,,nepreukázateľné,,. Iné je ak má človek poruchu chôdze, tam to vidia. Toto nie. Tak neviem ako sa to berie.
@kvetinka75 uz sa to tu myslim spominalo, zda sa mi, ze to schvaluju podla EDSS? tomu je prisudene percento a ak je percento viac ako 50%, tak pridelia ciastocny invalidny. EDSS urcuje lekar, ake ma EDSS?
tu to je: https://www.socpoist.sk/vybrane-zakony-a-predpi... priloha c4 Percentuálna miera poklesu zárobkovej činnosti
nad 50% su stredne tazké formy s poruchou motoriky a znízenou výkonnostou
organizmu (Kurtzkého skála 4)
@123martin ďakujem
@kvetinka75 ja mam EDSS4 a nemam tazkosti s chodzou. Je to na neurologovi, aby vzal do uvahy vsetky tazkosti, ktore maju vplyv na kvalitu zivota a schopnosti plnohodnotne pracovat. Ja okrem nocnej bolesti noh a unavy, z coho vyplyva obcasna malatnost a tocenie hlavy, tiez nemam nejake objektivne meratelne tazkosti. Ale uznali mi 60% co je na ciastocny invalidny. Pripadne si precitajteviac info tu: http://www.smkompas.sk/k3-Socialna-poradna/c138...
Ale ako vravim, pohybove problemy nie su jedinou zarukou uznania ivalidity....
V podstate uz od EDSS 3, pokial uznaju aspon 41% uz je narok na ciastocny invalidny dochodok.
@leuska85 mne pred cca 2 rokmi uznali 60% invaliditu a EDSS som mala 2-2,5 teraz mám 3 ale ja mám aj epilepsiu. Ale doktor na SP povedal že invalidný dôchodok sa dáva vždy iba na jednu chorobu a ak má človek ďalšiu tak ta môže spraviť rozdiel max 10%
@leuska85 dakujem velmi pekne za odpoved
@leuska85 a kedy ma vlastne clovek narok? Pokial dcera studuje tak asi este nie? Az ked dokonci studium?
@kvetinka75 over si na socialke, ci nema narok na invalidny dochodok z mladosti.
@ivca82 to ano ma ale.kedy moze.byt vaplacany. Ci uz pocas studia alebo az po skonceni
@kvetinka75 zavolam tam
@kvetinka75 neviem, ci nie od 18ky, ale presne co to obnasa si veru radsej zavolaj. Inak dobru skusenost mam, ked napises priamo mailom otazky na SP, ak by si nemala stastie na pani za okienkom.
@kvetinka75 myslím že môže mať aj vtedy keď študuje. Lebo keď je niekto chorý od narodenia tak od dieťaťa berie ID. Ale toto naozaj neviem je to len čo si myslím. Mne povedali že sa nesmiem nikde zamestnať kým nebudem mať dôchodok(lebo že keď sa zamestnam tak mi začnú ísť automaticky odvody do SP) ale na toto mali tiež viacero názorov doktor mi povedal že to na tom nezáleží ale ktovie. Ja som nikde nepracovala. Po SŠ som išla na VŠ po 1. semestri som odišla išla som na PN a o pár mesiacov som si podala žiadosť o invalidný dôchodok. Mne povedali že by som nemala nárok na ID už keby som skončila VŠ a začala robiť. Ale SP ma xy pravidiel atď tak najlepšie bude sa tam ísť opýtať. A oni ti presne povedia aké sú pravidlá. A čo všetko budeš k tomu potrebovať atď
Dievčatá, sú proteíny pri cvičení vhodné, myslím tým prášok na vyrobenie drinku. Rada by som sa opäť nakopla a cvičila poctivo, čo to len dá,..niekedy to teda veľa nedá, ale na regeneráciu svalov je to dobrá vec. Len neviem, či aj pri SM. Ďakujem, pozdravujem. ... som tu po dllllhej dobe, som na gilenyi 3 roky.
Ahojte. Vedeli by ste mi prosím niekto vysvetliť môj nález z magnetickej rezonancie? Bola som si pre výsledky, ale zatiaľ ich nemám nikym vysvetlené, na neurológiu idem po sviatkoch.
Mozem sa spytat? Zabudate?
@tiwka no ja sa drzim odporucani prof.jelinka, konzumovat celostnu rastlinnu stravu plus ryby. Teda konzumovat jedla, ktory boli co najmenej priemyselne spracovane. Proteiny v praskoch su vysoko priemyselne spracovane a nemaju uz nic spolocne s povodnou potravinou. Neukazuje sa, ze by mali pozitivne prinosy tak, ako celostna strava.
Prosim vedel by mi niekto povedat co znamena zaver v popise mr mozgu: Loziskove zmeny prevazne vo F laloku vlavo pri prisnom posudzovaní formalne moze ist o RIS ( radiologolicky izolovany syndrom) ? K neurologicke sa dostanem az buduci tyzden a neviem ci to znamena podozrenie na SM..
Ahojte, mate niekto skusenosti, priznaky ako nestabilita, zavrate? Ak ano, kontaktujte ma prosim, pripadne aj do spravy. Dakujem
Ahojte, Chcem sa podeliť o moju skúsenosť z posledných dní. Minulý týždeň ma bolelo hrdlo a necítila som sa dobre, tak som vynechala aj Tecfideru. Piatok mi bolo najhoršie, nešla som ani do práce. Pomohol mi zazvorovy čaj a v sobotu mi už bolo fajn. V nedeľu som si po 5 dňoch nasadila naspäť Tecfideru. No a teraz v stredu som dostala vysoké horúčky nad 39. Hrozný stav. Nevládala som ani stáť na nohách a tak som prespala stredu celú noc a štvrtok úplne celý. Musela som si dávať 1,5 paralenu a aj tak mi horúčka neklesla pod 38. Dnes ráno je to už OK, boli ma hlava ale teplotu nemám. Takže mi z toho vychádza že som si asi skoro nasadila spať Tecfideru a takto som dopadla. Idem o chvíľu doktorke tak som zvedavá čo mi povie.