Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kvetinka75 presne. Ja som nerobila nikde dovtedy tak som si doplatila a vypočítali mi to z toho za čo som rada.
Ahoj, ako je to teda s užívaním Tecfidery napr. pri infekcii dýchacích ciest, kašli? Vysadiť, či brať ďalej? Poraďte, prosím. 🙂
@florence33 ja som naposledy koncom novembra bola chorá. Bolelo ma hrdlo, hlava, chodila som do roboty asi 3 dni a potom som ostala od štvrtku doma. Nevladala som, tak som to prespala. Do konca víkendu. Tecfideru som úplne vysadila. Nakoniec som ju nebrala 14 dni. Moja neurologička povedala, že oni to takto odporúčajú, ale nie každý lekár to robí. Vraj sú pacienti, ktorý užívajú Tecfideru aj keď su chorí. Ja som po tých 14 dňoch si dala potom týždeň tu úvodnú polovičnú dávku a po týždni som prešla na normálnu. Ale nasadila som si Tecfideru až keď som sa cítila ozaj dobre.
@lindusa30 ďakujem. Tiež som ju vysadila. Teraz je to tretí deň. Aj dr. sa mi medzičasom ozvala, že na pár dní vysadiť môžem.
@florence33 ja keď som vynechala cca na 5 dni, tak som si potom dala plnú dávku aj ráno aj večer a bola som červená. Tak radšej ak ti môžem poradiť daj si prvú dávku po prestávke radšej večer ak náhodou očervenieš. Ja po 2 rokoch brania Tecfidery červeniem dosť často 🙄
@lindusa30 to začervenanie je obmedzujúce. Kvôli nemu ju beriem až na obed (sčerveniem až doma po návrate z práce) a o polnoci. Dnes som uz piaty deň bez Tecfidery kvôli prechladnutiu a kašľu, ale vôbec to neprechádza, asi skončím s antibiotikami, takže tá prestávka sa ešte natiahne. Kým som ju nebrala, bola som imúnna voči týmto respiračným ochoreniam, teraz sa na mňa všetko lepí.
@florence33 tak to je jasné. Dávaš si C vit, D vit B vit? Tak choď radšej doktorke nech ťa vyšetrí, prípadne CRP nech ti urobí a uvidíš. Ide víkend, radšej choď a nečakaj že to prejde keď sa ti to takto "ťahá " a žiadne zlepšenie.
@gita17 ako sa máš? Si sa odmlčala. Fičíš pri malom, asi čo? Ja teraz som tiež začala červeniem skoro každý deň. Ide mi to na nervy. Doteraz to bolo fakt, že sporadicky. Jedna známa mu vravela, že červenanie môže byť aj keď sa konzumujú orechy. Vraj pri Tecfidere by sa jesť nemali. Mne lekárka žiadne obmedzenia v strave nedala. Tak neviem....
@gita17 - ja som mala pri tecfidere to červenanie stále, nie mierne ale fakt veľmi veľké, cervensia som bola než paprika, absolútne som nevedela fungovať a aj chodiť von som sa stranila..
@lindusa30 Momentálne iba Dčko. Keby som mohla oddychovať, tak som už asi fit, ale nakazila som trojročnú dcéru, tak sa o ňu teraz starám. Zdá sa, že dnes je to so mnou už lepšie, ale uvidím ráno a možno pôjdem.
@rebellefleur a teraz čo berieš? Si spokojná?
@lindusa30 - už cez rok a pol neberiem nič 😊
@rebellefleur to faakt,preco?
@gita17 - fakt 😊 postupne časom som dospela k tomuto rozhodnutiu
@rebellefleur ahoj.. Ako rozhodla si sa nebrat žiadnu liečbu?
Žienky.. Ste tu mnohé po pôrodoch... Mali ste klasický pôrod?
@consuelle - prvý pôrod prirodzený, druhý bol cisársky 😊 a áno, rozhodla som sa nebrať nic
@consuelle áno, prirodzený pôrod.
Ja som mala oba klasický pôrod.. Ovšem bola som dosť vyčerpaná a za dva dni som mala migrény.. Problémy s videním atď.. Myslím ze telo bolo veľmi unavené. Čakám tretie dieťatko a hoci by som rada prirodzene rodila chyba mi potom ten oddych.. Co je v nemocnici šialené.. Ani poriadne sa vyspať. A moc na Sm ohľad neberú. Tak ma zaujímalo ako ste to mali vy.. Šla by som aspoň do VIP.. Lenže po oba razy bola obsadená.
@rebellefleur ako sa cítiš.. Mávaš kontroly? Zvažujem že sa ani ja po pôrode nevrátim k liečbe.. Mávala som pečeňové testy naprd. Moja známa odmietla tiež liečbu a berie konopny olej..
@consuelle - vieš čo nikdy mi lepšie nebolo. Ja som každú jednu liečbu musela po roku a pol meniť, čo mi to zle robilo, vrchol som dosiahla pri tecfidere a keď mi ju potom konečne vymenili, dáko postupne som došla k tomu, že žiadne lieky nechcem. Teraz som bez liečby cez rok a pol, žiadne trpnutie, žiaden ani maličký atak a fungujem úplne normálne. Žijem si svoj život a nič špeciálne, žiadne doplnky stravy ani nič podobné nekonzumujem 😊
@consuelle - a nie, na kontroly nechodím. Kým som brala liečbu, chodila som.. Napr pri tej tecfidere, ani za nič ma Dr nepočuvala, že ten liek mi jednoducho nerobí dobre, nezajem, výsledky mri boli dobre, tak pokračujeme. Až som s a takom skončila v nemocnici, brali mi krv a hodnoty toho jc vírusu boli také zvýšené, že už pri tretinovych hodnotách keď iní mali im Dr liečbu menili.. Liečbu mi síce potom zmenili ale toto bol ten zlomový bod podľa mňa, čo ma postupne doviedlo k tomu pokračovať svoj život bez liecby
s podobnym pristupom: ze sa zle citite? vysledky su v poriadku, ideme dalej; som sa v SM centre stretol aj ja. (ako priklad telefonat jednej pacientky, co sa zrejme citila zle. Odpoved lekara? Ale vysledky krvi su v poriadku. Pacientka: Sestricka vsak uz vravela, ze nejaky parameter je znizeny. Lekar: Ano, ale podla najnovsich vyskumov je to este v poriadku a moze sa znizit este viac. Ak sa citite zle, mozte vysadit na par dni, ale potom okamzite zase brat) Aj to ma odradilo od toho zacat liecbu.
Ale zase zit dalej ako dovtedy by som sa obaval. SM je zakerna choroba, rozvija sa v tichosti v hlave a dokaze prepuknut, ked to necakame. V podstate predispoziciu na chorobu mame v sebe a doterajsi sposob zivota nas priviedol k jej prepuknutiu, takze nieco zmenit treba. Mna presvedcili vysledky vyskumu prof.Jelinka, pred casom som o tom vela pisal. Nestaci zmenit len nieco, nejaku drobnost, ale treba kompletne zmenit zivotny styl, teda stravu, mat dostatok omega3, dostatok vitaminu D, pohyb a vediet spracovat stres a emocie.
@lienkashcj dakuhem. Uz som to zistila. Narok by bol aj ked clovek pracuje ale rozdiel je vovyske. Pokia si nerobila vyrata sa z priemernej mzdy a ak robila tak z minimalnej. Preto je lepsie poziadat hned po 18tke.