Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@consuelle
2 pôrody za sebou, 2 sekcie za sebou, Gynekolog v žiadnom prípade neodporučil prirodzený pôrod nakoľko sa môže žena počas pôrodu veľmi unavit a neskôr nespolupracovat.. treba sa rozhodnúť hlavne podľa seba a svojich pocitov.. ja mám rozdiel v deťoch 18m, všetko sa dá zvládnuť... každé kojenie bolo utrpením, prestavala som vidieť a točila sa mi hlava, veľmi ale veľmi má vycerpavalo.. neskôr mi stŕpli nohy na 4 dni, nevedela som sa ani postaviť... teraz mám nabehnúť na liečbu, ale tiež nie som o liečbe presvedcena, ja som s SM vyrovnaná snáď od začiatku čo mi nanu prišli...
@123martin ktora Linda? Asi som nieco nezaregistrovala. Mozes minnapisat konkretnejsie? Pozriem sinto
@susily tehotenstvo ako také nerobí problém pri Sm. Dokonca to telo je akoby chranene. Ja som pri všetkých tehu bola ok a Smka stabilizovaná. Nebrala a neberiem nič. Ovšem pri prvom pôrode som mala zhoršenie kvôli vycerpaniu. Mala som silné migrény a do roka atak. Pri druhom dieťatku som mala do roka atak. Vyčerpané telo. Preto som sa aj ja pýtala na to ako tu ženy rodili.. Ci prirodzene.. Aj ja chcem teraz opäť rodiť prirodzene.. Len by som rada mala možno viac možností oddychu v pôrodnici načerpať síl... Alebo ja neviem infuzky magneziove.. Musím sa pobaviť s Dr.. Uz to tak nechcem nechať a aspim mesiac by som chcela kojiť.. Takže v tehu myslím Sm ôk.. Horšie je to po pôrode kedy to telo je proste fyzicky aj psychicky vyčerpané a potom sa to prejaví..
@ite vidis a mne môj Sm dr napísal ze klasický pôrod a kojenie tak 3mes.potom nástup na liečbu. Ja sekciu nechcem.. Ale keby Dr v pôrodnici trochu prihliadali že mám Sm.. Hlavne po pôrode. A vieme ako to je... Budíky.. Ráno moc nepospis.. Tam pokoj na oddych moc nieje.. Vždy som domov došla v stave.... 🤭Možno ozaj nejaká infuzka pre telo... Ja neviem..rodim za 3.5mesiaca tak sa skúsim popýtať co by bolo dobre si dat..
@kvetinka75 pisal som to par riadkov vyssie:
----------
...posielam aj odkaz na rozhovor s Lindou Bloom, ktora je velky protagonista OMS vo Velkej Britanii. Kolko mala lezii neuvadza, ale popisuje, ze mala vazny atak - potrebovala 24 hodinovu starostlivost, nevladala udrzat knihu a tak jej knihy musela citat sestra, trvalo jej asi rok, kym sa z ataku pozviechala, ze navonok nebolo nic vidiet. A jej po 5 rokoch zmizli na MRI vsetky lezie. Je, ci nie je vyliecena?
"V roku 2009 som mala strašný záchvat chrípky a bála som sa, že môžem mať ďalší relaps, takže som šla na MRI vyšetrenie. Všetky SM lézie, ktoré som predtým mala, zmizli, čo ohromilo neurológa aj mňa! Predpokladá sa totiž, že SM je celoživotný degeneratívny stav. A ja nemám žiadne príznaky a som bez relapsu už takmer 14 rokov."
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/05/03/...
---------
@kvetinka75 este by som upresnil vyraz, ktory jelinek pouziva: "recovery from MS". Recovery je podla slovnika zotavenie, uzdravenie, opatovne ziskanie, vyliecenie, regeneracia. Teda, zotavit sa z SM, uzdravit sa z SM, vyliecit sa z SM, dalo by sa chytat za slovicka, ze ktory je ten spravny preklad, ale je to jedno, dolezity je ten pozitivny impulz tohto tvrdenia, ze viaceri (samozrejme, ze nie vsetci) mozu SMku aj bez liecby udrzat na uzde.
@consuelle kedy mas termin? To budeme na tom casovo rovnako asi 🙂 ja som prave v 30tt, cakam nase 4 baby a verim, ze MS zostane v uzadi ako je doteraz. Ja som rodila zatial vsetky 3 prirodzene, diagnozu som dostala medzi 2. A 3. Tehotenstvom. Kojenie tiez klaplo v pohode, juniora som kojila cca 7 mesiacov, potom ma uz muz tlacil na MR kontrolu a aby som zacala liecbu znovu. Uvidime co bude teraz 🙂
@laura_pausini jej super 😊ja som 24tyzden.a teba nrvycerpavalo kojenie? Alebo nedostatok spánku? Akú si mala liečbu? A nick Laura pausini 💟mam ju rada speváčka je super😉
@consuelle snazila som sa dospavat ked sa dalo 🙈 uvidim, ako sa budem citit po porode teraz, ake bude babo. Mozno aj moj syn bol "vhodne" babo 😜
Ja som bola na Copaxone od diagnozy, kedze sme vedeli ze chceme este dieta a ten staci vysadit, ked sa tehu potvrdi. A kedze MR po 3. porode a kojeni bolo bez zmeny oproti tomu pri diagnoze, tak mi neurolog nechal Copaxone nadalej.
Juj som zvedava, ako to bude teraz, kedze uz pomaly zacinam mat respekt (paniku) z porodu 😂
Dobrý deň prajem všetkým,
prečítala som si väčšiu časť diskusie, držím všetkým palce, aby ste sa mali len dobre.
Chcela by som poprosiť, ak by ste mohli napísať odporučenie na lekára/lekárku, ktorý aj budú mať čas sa vam venovať a nie riešiť všetko za pochodu..
A ešte by som sa chcela spýtať, či máte skúsenosť aj s obmedzením pohyblivosti nohy, proste necitlivá, zakopávanie a pripadne či vam pomohlo niečo zmierniť tento stav.
Pýtam sa pre mamku a vopred ďakujem všetkým ochotnými diskutujúcim za odpovede 🙂
Dobrý večer. Chcela by som sa opýtať, či máte niekto aj takú skúsenosť, že máte toto ochorenie diagnostikované napríklad, že sa vám točila iba hlava? Hlavne v polohe lehmo.
@miminka327
Sm mi zatial potvrdena nebola. Tieto priznaky som mala, bola som v centre pre poruchy rovnovahy, kde mi zistili BPPV - polohove vertigo.
Pri lahnuti na lavu stranu som mala neskutocne zavrate. Odporucili mi cviky, zavrate prestali.
@andy123456789 ja idem na MRI v utorok, ale tiež to mam iba keď si lahnem 🤦♀️
@andy123456789 môžem sa opýtať? V Komárne?
jedna otázka, v čase tejto potencionálnej vírusovej epidémie.... pichať si rebif, či radšej prestať? neoslabuje to ešte viac imunitu?
@susily - baby nepanikarte a hlavne rozmýšľate, prečo sa asi pri sm berú lieky na zníženie imunity? Začnete podporovať imunitu kvôli korone a skončíte akurát tak s atakom v nemocke 🙈
@gita17
@rebellefleur
@nelca84 áno, to viem, že posilňovať sa nesmie... len nám napadlo, či teda by nebolo dobré ju chvíľu ešte viac neznižovať... ale radili sme sa s primárom z neurológie a on tiež odporučil pokračovať v liečbe, aby nedošlo k ataku
@susily - si v skupine sm a to sa ako úplne vážne pýtaš, prečo sa nesmie znižovať imunita?🙈🤔
Baby, chcem sa spytať: Ked ste choré tak doktori aj vyberajú ktoré atb Vám možu predpisať a ktoré nie?...