Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@usmevsm - neurológ mi povedal, že určite má vskcina viac pozitív ako negatív a odporučil očkovať. Ja som si povedala, že asi lepšie ako mať ťažký priebeh covidu. v škôlke mám deti bez rúšok a riskovať by som nechcela. Robím s postihnutými detičkami a tam si to vyžaduje aj telesný kontakt (stále sú na nás nalepené, naše zlatíčka), utieranie nosa a pod je bežná súčasť, takže som neváhala ani chvíľu.
@huginko02 mne ked SM diagnostikovali, plakala som stale. Ale je to v pohode, zi normalny zivot, ked budes unavena, spomalis. Cim skor ti ju diagnostikuju, tym skor bude moct byt nasadena liecba a vyhliadky su dobre. Hlavne sa nezlakni, ked prva liecba ti nebude vyhovovat, vedlajsie priznaky casom vymiznu, ak nie, nic sa nedeje, da sa zmenit.
Mne hned chceli nasadit Avonex, no odmietla som, lebo som chcela najprv dietatko. Zacala som ho uzivat po 3 rokoch od diagnostikovania. Ked som zistila, ze som znova tehotna, vysadila som a narodilo sq mi druhe zdrave dieta. mi bola stanovena v r. 1998, prvy priznal (oci) bol pravdepodobne v r. 1982. Poplac si, pomoze to sa vyrovnat s hocicim, nakoniec bude dobre ♥️
dievcata,nema niekto odlozene papiere,ake ste mali.prvotne EEG pred liecbou???Ja mam.pomale theta vlny do 200 mV(co je ako vlny v spanku)
@huginko02 mne tiez nerobili eeg aspon si nespominam. Vela roznych vysetreni bolo...
@zuzickazuzanka Aj ty mas Zuzka SM???Ako sa citis???
@huginko02 ano mam, v 2015 mi zistili. Moja dr.povedala ze spustacom bol pravdepodobne stres. Ja som velky stres prezila v 2010 ked dcera 1,5 rocna ochrnula a zistili jej 3komorovy hydrocefalus a neskor po operacii epilepsiu. Ako sa citim? No to je tazka otazka. Cakam ma liecbu pretoze som ju mala prerusenu kvoli tehotenstvu takze pri detom a teraz aj pri online vyucovani- musim dcere pomahat ako asistentka kedze nie su v skole straaaasne vycerpane. Ale su aj dni ked fungujem ako motorova mys, tych je viac chvalabohu.
@zuzickazuzanka occcch,mas to tazke....ale tak silacka si....Boze,kazdy ma v zivote nejakym sposobom nalozene...Tak nech si ok....Dakijeeeem ti
Ahojte..prosim vas SM a covid..cim sa da bojovat proti covidu? Vit.c,d,zinok..nevieme co sa moze a co nie..momentalne na SM nebere ziadnu liecbu..dake rady,odporucania?..obvodny dr nula bodov a do SM centra budeme volat zajtra..dakujem
@usmevsm
Pfizer/Biontech
@zuzickazuzanka Ako si na tom psychicky???Neberies antidepresiva???Ja sa s tym neviem zmierit.
@huginko02 - vôbec nie, po druhom ataku to bolo veľmi ťažké, bola som tehotná, o bábo sme samozrejme prišli. Dcéra ešte nemala ani dva roky. Chodila som aj k psychologicke, len nemalo to na mňa efekt, keďže som mala psychológiu dosť nastudivanu a každé stretnutie končilo smiechom, že ako dobre som všetko vysvetlila. Po pár stretnutiach sme to nechali tak. Ale fakt mala som šťastie na doktorku Procházkovu, ktorá má nakopla, veľmi odborne a ľudsky komunikovala s pacientmi.bz ambulancie som odchádzala s tým, že to zvládnem. Trvalo ešte pol roka kým som sa fyzicky dala dokopy. Popritom som sa samozrejme musela starať o malú (fu a teraz tá mala má už 15). Odvtedy som nemala atak, mam dlhodobo mravencenie v nohách, ale NATO si človek zvykol. Musíš byť silná už len kvôli deťom. Žiadne lutovanie, to ti nepomôže. Teraz je zle obdobie aj kvôli korone, ale treba ísť dopredu.
@huginko02 zo zaciatku este v nemocnici ked mi to dr.oznamila som strasne vela plakala jednoducho som bola presvedcena ze ludia s SM koncia na voziku a ze to je koniec. No prisla moja dr. Darinka a vsetko mi pekne vysvetlila. Zijem kvalitny a plnohodnotny zivot zo vsetkym co k tomu patri, neobmedzujem sa v nicom. Samozrejme ze mi chvilu trvalo kym som sa s tym vyrovnala,bola som dlhodobo na PN co neprospelo manzelstvu - rozvod, ale teraz som uz 3 roky stastne vydata. Manzel samozrejme veeeelmi pomaha zo vsetkym aby som mohla oddychovat. V lete sa vraciam spat do prace po rodicovskej,pracujem na 3 zmeny a som spokojna. Jednoducho zijem tak ako pred chorobou, sice teraz castejsie mi trpnu ruky a celkovo som viac unavena ale uz cakam len na injekcie... Nebrala som ziadne antidepresiva zmierila a vyrovnala som sa s tym sama uz len pre dceru som musela byt v pohode. Zvladnes to neboj....
@zuzickazuzanka Si zlata,ze si mi to takto rozpisala...a manzela mas asi druheho....my tiez trpime...ja sa trapim a manzel ma uz dost tiez...
@leteku to som povedala, ze aj po Avonexe najma na zaciatku sme mali take priznaky niekto aj 2 dni kazdy tyzden. Ja som ku koncu uz len stuhnute nohy a nemotornost, unavu, ked som nemala oslabeny organizmus. Teda aj covid a ockovanie zvladneme. Tej Astry som sa velmi bala, dakujem za info