Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@huginko02 no ano druheho manzela mam. Moj ex otec mojej starsej dcery nezvladal to co sa jej stalo- 3komorovy hydrocefalus a epi a potom som ja mala atak, unavena,vycerpana a bolesti uplne vsetkych klbov, takze na nejake tutuli mutuli nebola chut tak to poriesil inak a taketo manzelstvo plne stresu a hadok pri SM to za to nestalo tak sme sa rozviedli. Nelutuj sa to je to najhorsie co mozes robit. Jednoducho rano vstan, pravda tiez mi rano trva skoro hodinu kym zacnem fungovat, povedz si ze budes mat dnes krasny den,pobozkaj a vystiskaj manzela a mysli pozitivne. Musis to prijat tak ako to je pretoze uz to je tvojou sucastou a cim skor sa s tym stotoznis tym skor zacnes fungovat ako predtym, uvidis. Moje kamosky ma zo zaciatku lutovali ze taka choroba a jedno s druhym,ale povedala som im hned na rovinu ze nezomieram a okrem jednej injekcie sa nic nemeni. Ved zivot je taky krasny aj ked teraz sedime doma na riti lebo corona😃
@huginko02 zacali ma boliet vsetky klby v tele ale uplne vsetky este aj klby na prstoch a tie mi aj opuchli,obvodacka mi dala atb,ze viroza. Po tyzdni ziadna zmena este horsie dalsie atb. Pobehala som vela vseliakych vysetreni ale nic. Asi po dvoch mesiacoch som uz mala take bolesti ze som nedokazala prejst na wc bez placu a vtedy ma moj ex nalozil do auta a isli sme na pohotovost na Kramare a tam som hned aj ostala.
@huginko02 ak sa citis na to sama alebo citis úzkosť, potrebuješ sa vyrozpravat a trosku nastavit hlavu vyhladaj psychológa a urcite ti pomoze najst to svetielko ked citis momentalnu tmu z tej diagnózy - ako pisu žienky, presli sme tym vsetky a nebolo lahke to prijať, avsak cim dlhsie sa budes v tom topit, trapit, pytat sa preco a nebodaj báť. Tym dlhšie bude prijatie a nasledne zistis, ze sa da ist dalej aj s chorobou.. Vsetko je o hlave. Pre nieco sa ti to deje, mozno dovod pracovať na sebe. Ak to cítiš ze to nedavas.. Vyhladaj pomoc, nech to svetlo opat v tebe svieti a da ti silu ist dalej. Len nezi v strachu.. Veľa sa pytas.. Skus sa pozriet spätne co tu je vsetko popísané a vela zistis.. O tom kto si cim prešiel, ale aj zvladol a prekonal.. Mozno pocitis ze si v tom neni sama a da sa žiť a byť šťastný aj s touto mrškou. Zelam veľa zdravia a dusevnych sil na prijatie.
@basa256 ahoj, mohla by si mi, prosím, poslať link, kde sa dajú objednať? 😉
Ahojte. Prosim Vas, pri kontrolnom MRI po roku Vam robia len mozog, alebo aj krcnu a hrudnu chrbticu? Resp. Ako casto sleduju krcnu a hrudnu chrbticu? Lebo mne robili po roku teraz len mozog...
@nataliazet manželovi minulý rok aj krčnú chrbticu, teraz tiež len mozog
Ja idem teraz v marci. Mozog a krčná
@nataliazet mozog a krcnu ku kontrole. Aj hrudnu, ale to si moja dr.robi taky vlastny vyskum, aj ked tam lezie mam, neberu sa do uvahy.
@consuelle musim sa aj ja opytat na tu krcnu..
@lienka175 mozno krcna kazde dva roky?
@ivca82 na hrudnej sa neberu do uvahy?
@nataliazet nie, len mozog a krcna.
@nataliazet no aj mna zaujímala hrudna.. Preco to nekontroluju.. Napr moj posledný atak bol na hrudnej chrbtici lozisko... Som sama zvedava nebola som 2roky na MR
Tak ja sa od dnes oficiálne pridávam k vám. Diagnózu mam oficiálne potvrdenú aj z Kanady. Nastúpila som do výskumu nového lieku, tak snáď to bolo dobre rozhodnutie. Robili mi po pol roku nové MR a tiež len hlavy aj keď lezie mam aj v hrudnej mieche. A vraj od leta pribudla 1 lezia. Dr mi povedala ze som musela prekonať už aspoň 3 ataky. Netuším ako na to prišla, ja som si nič také neuvedomovala.
Mne len mozog a to pri prvej som mala lezie aj na krcnej chrbtici a to bolo 2016
Ja mam teraz v utorok MR, myslim ale ze len hlavy 🙈 som velmi zvedava co sa za tehotenstvo a kojenie udialo 🤷🏻♀️ od posledneho MR to uz budu tusim 3 roky 🙈
@huginko02 prepac, ze pisem az teraz, nechodim tu casto.
Este pred diagnostikovanim som hocikedy zaspala za stolom v kancelarii. Len tak, z nicoho nic som si musela polozit hlavu o stol na ruky a spala som. Aj hanba, ked niekto otvoril dvere a strhla som sa. A neustale som chodievala ma wc, az sa ma pytali, ci mam v poriadku oblicky. Az po cca polroku som sla na vysetrenie, ked som sa nevedela rozbehnut. Predtym som uz mala aj problemy s chodenim, to sa zas pytali, ci som si nevyvrtla clenok. Bola som hned zadychana, po schodoch tazko. Ale mamka bola chora, tak som myslela, ze je to zo psychiky. No ked uz bolo vsetko ok a ja som nevedela utekat, sla som k lekarke. Obvodna neurologicka povedala, ze mozem mat SM, hned som vsetku mne dostupnu literaturu prestudovala, akurat v to leto som citala o prevratnom lieku na SM - interferone-beta, Avonexe, ktory sa zacal pouzivat v Nemecku. Tu dg som razante odmietla, vsak ja ju nemozem mat... A dostala som sa do nemocnice. Behom dvoch tyzdnov mi ju diagnostikovali, nastavili liecbu - kortikoidy. Bola som ako znovuzrodena, nic mi nebolo, vsetky priznaky pominuli. No plakala som. Vsetko cierne, vsetky idealy, plany prec. Po navrate z nemocnice domov ma velmi podrzala rodina (este som nebola vydata, tak rodicia, surodenci), spravali sa ku mne ako ku zdravej, aj v robote, ale viem, ze davali na mna pozor, no tak, ze by som to nevidela. A bolo vsetko v poriadku, aj prve dieta. Potom ex ma zacal psych. a fyzicky tyrat, tak sa mi stav zhorsoval postupne. Vtedy som zacala chodit k psychologicke, ta mi velmi pomohla tym, ze ma len pocuvala a pocuvala.... Antidepresiva som nebrala. Velmi som sa bala, co sa stane s detmi, uz boli 2, ked sa mi nieco stane, kto sa o ne postara.Teraz maju 20 a 15. Po rozvode som sa dala dokopy. Teraz cez panemiu je to cele take nijake. 15r. syn je zo mna sklamany, ze vela lezim. Ano, znova som veeelmi unavena, ked si sadnem, zivam. Ale toto vyplyva aj z toho momentalneho obmedzeneho pohybu.
Neboj sa, nemaj cierne myslienky, da sa zit plnohodnotny zivot. Vdaka SM som si uvedomila, ake mam stastie na ludi, aki su fajn, proste zivot ide dalej, kazdy ma svoje trapenie. Aj tak si myslim, ze keby kazdy clovek polozil na spolocnu kopu svoje problemy a mal by si vybrat, zobral by si spat len tie svoje. Lebo su nase. Lebo ich pozname. Aj ked sme mnohokrat bezradne. Vylizeme sa z nich 🙂 Kludne si poplac, aj prejdi strachom z choroby (naozaj sa nemusis bat, lebo je viac druhou kvalitnej liecby) , ked ti ju diagnostikuju, mozno vyskusas viacero liekov, kym najdes ten, co ti sadne. Skoro pri kazdej liecbe su na zaciatku vedlajsie ucinky, nezlakni sa ich. Teraz v septembri uz bude 22 rokov od diagnostikovania SM, ale pravdepodobne som prvy priznak mala v r. 1982, ked ako dieta som prestala vidiet na prave oko - len zahmlene "mlieko", vsetko som mala v poriadku, nik nevedel z coho to je, tak predpokladali problemy s ocnym nervom. Teraz uz automaticky beru na MR, vtedy tato metoda neexistovala a nikto u dietata MS nepredpokladal. Brala som uz vtedy kortikoidy, aj po opakovanom zahmleni, teda to mi asi posunulo pohybove priznaky na naskor. Aj to, ze kvoli ociam som mala nariadeny kludovy rezim, teda som sa fyzicky moc neprepinala, aj ked som zila normalny zivot.
Teda som svetly priklad, ze aj bez sucasne dostupnej liecby hned od stanovenia dg. nie som na voziku, co som si predstavovala v nemocnici. Su to priserne predstavy, najma ked som mala ataky a skoncila v nemocnici... Strach ma velke oci. Samozrejme, treba brat do uvahy, ze u kazdeho je priebeh individualny. Ale treba zit normalny zivot. Spravila som chybu, ze som sa prepinala, ale pri malych detoch ma nemal kto zastupit, no nic nelutujem. Proste kazda z nas si prejde svojimi obdobiami mozno aj strachu, placu, beznadeje, sebalutosti, ale nesmieme tieto pocity nechat, aby nas ovladli. Mne velmi pomohlo, ked som sa o SM prestala zaujimat. Nehladala som clanky, necitala som casopisy vydavane SM spolocnostsmi, zvazmi. Naopak, ostatni sa tam nasli, chodia na zajazdy, citia sa medzi "svojimi" ako doma. Kazda z nas si najde svoju cestu, chce to cas. Mne zabrali vsetok cas deti, kvoli nim som sa nevzdala, aj ked boli v manzelstve velke problemy. Teraz, ked vyrastli sa venujem aj sebe 🙂
este dopisem. Teraz to mas velmi tazke. Zdrave mamicky na materskej sa niekedy citia uz nadmieru vytazene + cerstva SM + netradicna situacia s pandemiou.... Proste vali sa to z kazdej strany. Viem, co je to byt "troskou" (mozno sa len tak citis, ale nie si). Ja som si to vtedy neuvedomovala, ty to riesis. Teda to das. Kvoli manzelovi, detom, sebe 🍀🙂
Ahojte, prave som sa vratila s SM centra. Nemam nove lezie co je super, ale dr sa rozhodla zmenit liecbu z copaxone inj.na aubagio. Povedala zeje to podobne ze su to tablety takze ziadne inj.len mam strach s vypadavania vlasov. Uziva niekto Aubagio? Dakujem
@zuzickazuzanka ja užívam bud aubagio alebo nový liek co sa len testuje. Ale užívam to ani nie týždeň.
@huginko02 o vplyve psychiky, potrebe neprepinat sa a najst si cas na oddych najnovsie pise zo svojich 24 rocnych skusenosti s SM bez liekov aj alison potssova https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/03/07/...
myslim, ze ozaj treba danu situaciu spracovat, zobrat ju za fakt a zit s tym. Neda sa bojovat proti SMke, pretoze to nie je virus alebo nieco, co prislo zvonku...je to sposob, akym funguje nase telo a neda sa bojovat proti sebe samemu. Myslim, ze SMka otvara nove obzory, dava moznost sa na veci a svet okolo nas pozriet inak, ako sme pozerali doteraz, viac si uvedomit, co je dolezite, co nie je dolezite, nabada zmenit nas doterajsi zivot, aby bol aj vdaka SMke lepsi.
Ahojte, je tu niekto, kto bol očkovaný Astrou?
@huginko02 Zuzka a bola si aj unavena????Ake si mala priznaky???Bola si aj unavena???