Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ivca82 vážne. Robili mi lem MR 2x v priebehu pol roka. A ze je to podľa toho jasne a netreba lumbalku. Ja sa v tom nejak neorientujem ešte. Myslíš že je lumbalka nevyhnutná?
@lusyyy36 mala som rok bolesti na hrudi. Obvodak po vylúčení problémov so srdcom a pľúcami na poslal na ortopédia. Z tade ma poslali na MR hrudnej chrbtice. A tam sa našli prvé lezie, takže ma poslali na MR hlavy a tam ich tiež našli.
@lucka23 ja si nemyslim, ze lumbalka je nevyhnutna. Podstatne je MRko, len ma to prekvapilo. Splnala som McDonaldove kriteria v case aj priestore a aj tak som musela na lumbalku. Ked som sa bavila s dr. o tom, tak mi vtedy povedali, ze proste lumbalka musi byt pre poistovnu. Osobne by som lumbalku zakazala, ked je nalez z MRka jednoznacny, no je pravda, ze som mala hrozne stavy po lumbalke, tak som aj zaujata😁
@kvecinka321 veľmi pekne si to napísala 👏👏👏. Úplne s tebou súhlasím. SM ma tiež naučila dívať sa na svet inak a tešiť sa ozaj z maličkostí a vychutnávať si ich. Najdôležitejšie je pochopiť čo mám chce telo touto chorobou povedať....
@ivca82 ja som sa jej tiež veľmi obávala, našťastie som sa jej vyhla.
Chcela by som sa vás opýtať či niekto z vás nebojuje s vyšším spodným tlakom. Ten horný mam väčšinou ok ale spodný sa mi drží nad 90 stále. Dnes som bola na kontrole u neurologicky, spomenula som to sestričke. Keď mi ona merala, mala som ho 125 na 94. Ale ďalej neriešila. Tak či to mám ja ďalej riešiť alebo to ešte nie je také zlé.
@lucka23 to je uz zvyseny spodny tlak. Cievy kladu vyssi odpor pri navrate krvi z periferie do srdca. Ja som mala naposledy 84 a chcem to nejak riesit. Vzdy SOM mavala nizky tlak aj systolicky, aj diasyolicky cca 100 na 75. Rozmyslam nad hladiniu cholesterolu, ci sa mi neuklada v cievach a tym padom je cieva zuzena..no uvidim, aka bude hodnota tlaku nabuduce...zacnem sa viac hybat a znizem zivocisne tuky v strave.
@lucka23 strava, pohyb...vylucit nasytene mastne kyseliny, ktore sa nachadzaju hlavne v zivocisnych produktoch, ale aj v kokose, ci palmovom oleji, teda aj v mnozstve roznych sladkosti, v susienkach a pod, najlepsie vylucit maso, syry, maslo a nahradit rastlinnymi zdrojmi bielkovin a tukov ako strukoviny, orechy, semiacka, avokado...odporucam film Vidlicky a noze o vplyve rastlinnej stravy na celkove zdravie cloveka
@nataliazet
@123martin ďakujem vám. Je pravda ze teraz mam také horšie obdobie tak len bud sedím doma alebo idem autom. Čiže pohybu malo. Musím sa premôcť a zaradiť aspoň prechádzky. Ohľadom tej stravy si to veru musím popozerať co a ako.
@123martin ahoj, viem, že fungujes podľa Jelinka a tak sa ta chcem opýtať či máš hladinu železa v norme? Ja som nejedla mäso 2 roky a keď mi zobrali krv, ostali zhrozený akú nízku hladinu železa mám. Vraj až pod minimálnou hodnotou. Nechápali, že normálne fungujem a nepociťujem únavu. Doktorka mi hneď dala železo v tabletkach, ale asi pi dvoch týždňoch som ho prestala užívať a spoľahla sa na moje ajurvedske lieky a vrátila som sa k mäsu. Ale samozrejme to nepreháňam. Dôvod je aj ten, že som za posledný rok pribrala cca 6 kg a už sa necítim dobre. Začala som pravidelne cvičiť a obmedzujem alebo skoro úplne sa vyhýbam lepku. Poradili mi aj protein, ale je mi z neho ťažko. Skúšala som aj rastlinný, aj srvatkový, cítim sa po ňom nejaká slabá. Neviem to opísať. Našťastie váha ide dole. Síce pomaly, ale ide. Železo sa mi upravilo na normal a verím, že to tak už zostane.
@lindusa30 ahoj...ano drzim sa jelinka. viem, ze so zelezom moze byt problem, preto si ho davam kontrolovat, je v poriadku. Ale ako som tu uz pisal, ine je udrzat hladinu zeleza u muzov, ine u zien. Odporucany prijem zeleza pre muzov je 8mg denne, pre zeny vsak 33mg denne. So zelezom maju zeny bezne problem, preto ho potrebuju doplnat. Dolezite je v strave bez masa sa zamerat na prijem potravin, ktore zelezo maju, pred par tyzdnami som tu posielal odkaz na ceske stranky, kde sa uvadzal obsah zeleza u roznych potravin. Zaroven vstrebavaniu zeleza napomaha dostatocny prijem vitaminu C. Ak to nepomaha, potom su prirodne moznosti doplnania zeleza ako napr. Floradix. S prijmom zeleza to vsak u SMkarov nie je dobre prehanat, pretoze v tych leziach co mame v mozgu sa naslo aj zvysene mnozstvo zeleza a je mozne, ze vela zeleza moze nejak prispievat k SMke, nevie sa vsak ako.
Ja by som poradil len to co stale...vylucit maso, mliecne produkty, nahradit ich rastlinnymi bielkovinami v povodnej forme, teda nie rozne umele proteiny, ale strukoviny, pohanka, orechy, semienka pouzivat v strave. Zameriavat sa na potraviny, ktore maju vyssi obsah zeleza (pamatam si kukuricna krupica, ovsene vlocky, slnecnicove semiacka) a na dostatocny prisun zeleza. A ak sa na kontrole ukaze nizke zelezo, pridat prirodne zdroje zeleza, ako spominany Floradix. Ak clovek nema nejaku poruchu vo vstrebavani zeleza nevidim dovod, preco by to nemalo fungovat. A dalej omega3, pohyb, vitamin D a meditacie.
Nie je dovod mat prilis velky prijem bielkovin - to zvyknu pouzivat sportovci, ktori chcu mat velke svaly, ale aj tu existuje skupina sportovcov, ktori su na rastlinnej strave a zdolavaju rekordy. Zaujimavy je v tomto film Game Changers o sportovcoch, ktori presli na rastlinnu stravu a rozpravaju, ako sa im potom zlepsila vykonnost. Prekvapuje ma kolko znamych sportovcov, ci byvalych sportovcov prestalo jest maso.
Popravde ja som trochu zmatena, co sa stravy tyka. Osobne si myslim, ze je dobre vylucit mliecne vyrobky zvysit prijem omega 3 a vitaminu D odstranit vsetky umelo spracovane potraviny. Zaraza ma vsak odlisnost v odporucani jednotlivych "smerov"? Tuto podla Jelinka sa ide rastlinna strava, kdezto napr. The Whals protocol, alebo aj autoiminitny protokol sa ide uplne opacny smer, teda maso, zivocisne tuky a naopak sa vylucuju obilniny, strukoviny....obe deklaruju vyborne vysledky. Tak sa samej seba pytam...nie je to skor o vyluceni fakt tych vsetkych umelych konzervantov, farbiv, jednoduchych cukrov mliecnych vyrobkoch (tie sa neodporucaju v ani jednom smere)? Aky mate na toto nazor ? Ako moze byt tak obrovska odlisnost v jednotlivych smeroch? Mne osobne taka vysokotukova, zivocisna strava nevyhovuje, ale zaujima ma to...
Ahojte, chcem sa spytat caka ma MRI, podozrenie na SM, viete mi povedat ci si musim vybrat piercing? Lebo po 14 rokoch co ho mam neviem ci sa mi to podari dat dole 🤦♀️🙄
Akoze som z toho celeho taka vyklepana ze uz rozmyslam nad vsetkym moznym..... dnes som precitala skoro celu tuto diskusiu a asi sa aj bojim....
@nataliazet ano, wahslovej protokol je skoro presne opacny, aj ked oba maju toho dost spolocneho (vylucit umele casti v jedlach, mnozstvo zeleniny, omega3 - u wahslovej z prirodnych zdrojov, pohyb). U Jelinka sa mi paci, ze vsetko podstatne je na webe...uvadza vsetky zdroje, o ktore sa opiera, vsetky studie, viacere som si sam studoval, aby som overil, ci je to ozaj tak, ako pise. Wahslova nic take na webe nema, je to o tom, kupte si moju knihu. Mal som ale moznost citat aj jej knihu a vobec to nebol prieskum vedeckych poznatkov na temu SM, ako urobil Jelinek. Bolo to skor vylozenie jej viery, ze paleo ma pomoct. Lenze sama hned uznava, ze paleo nepomaha, pretoze ako pise, sama sa drzala paleo stravy a nic sa nezlepsovala. Musela vypracovat novu, uzsiu paleo stravu, ktoru nazvala po sebe Wahslovej protokol. Avsak samotny protokol je velmi tazke dodrzat. Ma preto asi 3urovne. Pre slabsich wahslakov, pre lepsich a pre dokonalych wahslakov. Je to zalozene hlavne na bio mase, ale hlavne na chudom mase, teda ziadne hovadzie od priemyselne chovanej kravy, ale maso zvierat volne zijucich, volne sa pasucich, ktore maju dostatok pohybu, nemaju teda ako nabrat vela nasytenych tukov (nie su tucne, ale stihle), maju viac omega3 z travy ktoru spasaju. Uvadza tiez, ze treba zaradit aj konzumaciu suroveho masa (mozno by sa to este dalo, pravy tatarak ma v nasich koncinach historiu) a ze v ramci pohybu je dobre si zviera ist zastrelit aj sam. V kazdom pripade nevedel by som si predstavit stravovat sa dokonalou Wahslovej stravou (U Jelinka staci kupit fazulu v konzerve a je to ok, aj ked je to kompromis) , ale hlavne v jej knihe mi chybali dokazy, ze to ma fungovat. Bolo to len vylozenie jej predstavy, viery v tu stravu, operajuce sa o jej skusenost, ale dokazy chybali. Kdezto Jelinek sa opiera o dokazy, ktore uz zistili pri roznych vyskumoch, rozne vedecke timy. Nie je to o tom, ze "ja som sa zotavil, pretoze som robil to a to, robte to aj vy". Je pravda, ze Wahslova sa zotavila, ale o.i. v knizke podcenovala aj to, ze v case zotavovania podstupila specialne rehabilitacie. Zaujimave vsak je, ze pred par rokmi zacala vlastnu studiu, chce pocas troch rokov sledovat a porovnavat ludi, ktori sa stravuju jej protokolom a ludi, ktori sa stravuju Swankovou stravou skoda, ze nie Jelinkovymi odporucaniami). Som zvedavy na vysledky jej vyskumu. To uz budu nejake hmatatelnejsie vysledky.
Ahoj SMkari, neviete niekto poradit, ako sa dostat k vakcine cim skor? Som z BA
Ahojte, ja som včera vytlačila papiere potrebné k odovzdaniu pri očkovaní lebo mama ide v sobotu na Astru a na jednom z nich je otázka či trpí autoimunitnym alebo demyelizacnym ochorením. Tak ma to zaskočilo, že prečo je tam práve toto zo všetkých chorôb a žiadna iná....
aaaaaaa,dneska mi volali z VZP ze mam ist zajtra na ockovanie✌️👀
Aj mne dnes volali, ale ja už som ockovana ako učiteľka. Ockuju astrou
@lusyyy36 je to príležitosť žiť lepšie a kvalitnejšie. Začať sa inak pozerať na život, viac si vážiť veci, maličkosti. Veľmi veľa závisí od tvojho pohladu na každý jeden deň. Byt v pohode psychicky vyrovnaná je základom pre zvládnutie každej jednej diagnózy. Keď k tomu pridáš kvalitnú a zdravú stravu, budeš sa starať o svoje telo, to že máš SM nemusíš pociťovať. Vo februári bolo 10 rokov od kedy mi bola SM diagnostikovaná. Za tých 10 rokov som sa vydala za človeka, ktorý ma psychicky a fyzicky týral a ver mi, že na svoju diagnózu som nebrala ohľad ani na seba napriek liečbe som mala veľmi často ataky takmer dvakrát ročne. Až som si nabrala silu a rozviedla sa.. teraz mám manžela, dve deti na diagnózu si nespomeniem a atak som mala naposledy pred piatimi rokmi. A to neužívam žiadne lieky. Nie len že strach a to čo prežívaš ta nevylieči a nezmení to že máš SM, ak ju ozaj máš, ale naopak bude ti to škodiť a to sa netýka len SM. Vieš často si uvedomujem ako veľmi veľa mám aká som šťastná že každý jeden deň môžem vstať z postele, že mám dve zdravé deti dobrého manžela že cez deň svieti slnko mám radosť z maličkosti zo zelenej trávy, spevu vtákov.. maličkosti ma napĺňajú a naučila ma to práve SM.. rozhodla som sa neľutovať prijať to čo mám a byt aj za to vďačná.. upriamila som sa na tie pekne a dobre veci v mojom živote. Napríklad prvá moja myšlienka vďačnosti bola, že som šťastná že to nie je ochorenie pri ktorom napríklad mi vypadli vlasy a už na prvý pohľad by bolo vidieť že som chorá. Máš v rukách možnosť rozhodnutia. Bola by škoda sa len trápiť.