Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte chcem sa spýtať či niekdo chodi na liečenie a ak hej, ze kde je pre sm lepšie. Ďakujem
@alexik7777 akurat to aj mna zaujima, tento rok chcem konecne ist. Viem tusim, ze do Nimnice alebo tr. Teplice su kupele pre sm, ale mylsim ze este aj ine miesta su. Je skoda to nevyuzit, ked mame narok..
@consuelle no v Trenč Tepliciach bola raz mama,ale teraz chce ísť asi vyskúšať inde,no ja mám ísť ešte len do sm ležať na týždeň aby mi to potvrdili alebo dali liečbu,ale už 3 roky to odkladám,ale tento rok asi pôjdem, len sa bojím tej blbosti do chrbata
@alexik7777 manžel bol v 2019 v Kováčovej a bol veľmi spokojný. v 2020 nebol kvôli korone, ale rozmýšľa nad tým, že najbližšie by skúsil opäť Kováčovú
@motylik21 no tam sme veru ešte neboli,no keď sa odhodlam ísť na oddelenie sm,aby mi dali papier o tom,tak určite navštívim aj to,už som o nej počula
Ahojte,chcela by som sa vás opýtať ktora z vás mate tabletkovu formu liečby a ako to znasate? Mne chcú dat ale zatiaľ neviem čo,chcela by som mat deti este tak snáď to všetko pôjde..momentálne trpím uzkostami mate to niekto take že ste to riešili AD? Už to nezvládam a aj keby som dieťatko chcela tak sa to s tými uzkostami neodvážim najbližšiu dobu... Ešte ma zaujíma aj vás tak naťahujú s polovičným ID a nechcú vám ho priznať? Ďakujem za všetky odpovede
@naty6858 ahoj ja uzivam tabletky Aubagio asi 3tyzden zatial super. O ID som si ani neziadala, kedze nemam ziadne postihnutie. Fungujem ako pred SM
@naty6858 ja som brala tecfideru, zaciatok bol pre mna dost neprijemny, kym som nenasla vhodne probiotika, ktore mi sadli, potom to bolo uz lepsie. O tom, ze chces mat deti len povedz neurologovi a podla toho vyberiete liecbu. Deti mat mozes, len sa trosku zastabilizuj. Ja mavam v poslednej dobe uzkosti, obcas si sam Persen a a ked sa mi to dost zhorsi a nemozem dlhsie spavat, beriem par dni Trittico tretinu tabletky.
@zuzickazuzanka Zda sa ti to lepšie? Aké si mala ťažkosti vlastne ked fungujes ako pred SM ?
@ivca82 Toho sa obávam aj ja lebo Dr mi spomínala že môžu byt s tým potiaze nevravela o aký liek ide ale aj nejaké začervenanie v tvári spomínala tak neviem. Ako dlho si brala a uz teraz mas niečo iné alebo nič? Vie to o mne ze chcem mat lebo som mladučká ešte a nechce mi dávať take aby som ešte mohla mať bez problémov..
Ja práveže zaspím ale mam silne prejavy cez deň neviem nikam ist sama je to deprimujuce
@naty6858 - z tecfidery býva začervenanie v tvari
@naty6858 obavas sa coho? Tych pociatocnych potiazi z liecby? Kazdy reaguje inak, telo si zvycajne zvykne. A zacervenanje som mavala, niekedy len trochu, niekedy dost, to zmizne same do pol hodky. A brala som ju necely rok, mne nepomahala. Ale niekto ju berie roky a ma sa dobre. Teraz mam tysabri, to je podavane infuzne. A ked mas az taku uzkost, tak chod k psychologovi, pripadne k psychiatrovi, netrap sa zbytocne sama.
@naty6858 prvu liecbu som mala injekcie Copaxone, je to neporovnatelne teraz na tabletkach. Ziadne bolesti po vpichu ziadne hrce atd. Atak som mala taky ze som ostala ochrnuta. Teraz na liecbe fungujem uplne normalne nemam ziadne tazkosti....
Ahojte, tak ja som po kontrole u neuro s výsledkami mri, všetko čisté ale ocny nerv stale zapaleny. Preto dostávam od pondelka každý deň kortikoidy infúzie, prvý deň som mala hrozný, teraz spolu s infuziou od bolesti to je fajn. Ale začali ma bolieť kolená. Dr povedala,ze je možné,že sa mi dala do nich voda ale malo by to postupne odzniet. Včera som už ledva vyšla schodmi. Neporadím,čím by som si pomohla?
zaujimavy pribeh SMkarky https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/04/22/...
@naty6858 a preco by si nemala mat deti? Co to ma spolocne s tabletkovou liecbou? Nehnevaj sa, ale prides mi velmi neinformovana a mas to neake cele dopletene. V prvom rade bez za psychiatrom, uzkosti treba riesit, daj sa psychicky dokopy, AD ti pomozu, aspon na zaciatok, skus si troska o tom nastudovat, mozno aj terapiu zvazit. Ohladne SM liecby....Kazdemu sadne nieco ine, treba poskusat, su aj lieky pre snazilky, ja beriem teraz napr Copaxon, a mne osobne velmi sadol, viac ako Tecfidera
@gita17 - ono ta poznámka s deťmi nie je tak úplne od veci, lebo keď som ja mala prechádzať na tabletkovu formu, Dr sa ma vtedy pýtala, či budem chcieť ešte deti (mam 2), povedala som nie a vybrala tecfideru vtedy...ale ta otázka o deťoch padla..
@rebellefleur To je neaka blbost, ja som brala tiez Tecfideru a dokonca mi povedala,ze na nej mozem aj otehotniet, ale teda,ze overenejsi je Copaxon
@gita17 - ono mam pocit, že čo Dr, to iný názor.. Napr keď som ostala tehotná, Dr mi kázala lieky vysadiť, potom keď som kontaktovala detského neuro, kvôli malému (on mi zistil v 17 dg), tak sa divil, že prečo som lieky nebrala..samozrejme netuším ako to je, napísala som svoju skúsenosť 😊
@gita17 tiez sa pridam. Ohľadom liekov. Riešilo sa pri liečbe možne tehotenstvo, ja som mala 2deti ked som presla na tabletky gilenya. Neodporuca sa otehu. Hups a stalo sa. Bola som prva na Sr co sa jej to stalo. Farmakologia mi moc Nepomohla , jedine tip ze to moze dopadnut vselijako a nech zvážim ci chcem v tehu pokračovať. Zistila som skoro tehu a hned prestala brat lieky. Presla genetickymi vys., kardio babatka este ked bolo v brusku.. A mala som viac kontrol. Dcera sa narodila zdravucka a prvé dni kontrolovali jej fungovanie viac ako ine novorodeniatka. Preto myslim, ze dr rieši tehotenstvo a vyberá podla toho lieky.
@naty6858 ahoj mam gilenya okrem zvysenych pečeň. Testov som nemala vedľajšie problémy. Berie sa 1tabletka kazdy den. Mala by si sa viac popytat pripadne brožúrky si vypytat, aby si sa vedela rozhodnut a premysliet si. Aj z Sm je mozne tehu, ale je dolezita aj psychika aby si bola ok. Ak to dlhsie trva vyhladaj pomoc, nieje to hanba,AD su takou barlickou v tazsom obdobi, mozno aj prijatia choroby, pises ze sa pridavaju strachy a úzkosti, nenechaj to prehlbovat v sebe a netrap sa. Možno par tyzdnov lieky a aj popracuješ na sebe co to sposobilo, kam chces smerovat.. Co ti tym chce telo a dusa povedať... Je to vsetko prepojené ♥️a Posledna odpoveď. Mam ID.. 10rokov som to neriešila a potom som sa do toho pustila kv únave.. Mam ju 5rok.. Ale vela závisí..od posudkoveho lekára. Vela sil do prekonávania skúšok 💪
@evka1810 tak ja tiez nechapem co sa vlastne pytas. Mas 2 SM ambulancie rovnako daleko a nevies sa rozhodnut?