Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, ja mam uz rok pocit tazkych noh, akoby svalovica, pred mesiacom mi zacalo akoby pichanie v nohach ked sa rano postavim, prejde to po rozchodeni asi tak po 15 min, no a pred tyzdnom mi zacalo byt divne, akoby som bola opita, zvycajne v noci ked sa otocim na druhu stranu mam strasne zavrate a toci sa mi cely svet… neviem ci to moze byt “len” chrbtica, alebo su to jasne priznaky SM? Dost sa bojim lebo mam 3 male deti :( ako prosim prebieha ta lumbalna punkcia? Treba byt v nemocnici ci to spravia ambulantne? Dakujem za kazdu odpoved a vela zdravia zelam vsetkym
@veronika_2015 priznaky tvoje nevyzeraju velmi na SM, lumbalna punkcia je vpich do chrbata, nie to niec hrozne (oproti porodu napriklad 🙂 ) lezis potom par hodin na bruchu, večer ta postavia a ak nemaš ine tažkosti možno aj dalsi den si doma, ambulantne sa myslím nerobí, na to aby si šla na lumbalku musiš byť odporučené neurologom a mať aj MR mozgu a chrbtice, držím palce
@barbara_lux dakujem ti velmi pekne za odpoved. Ano idem na neurologiu o mesiac. Ten pocit zavrati a “opilosti” a tiez unavy mam cely den, hlavne kvoli tomu sa obavam ci nejde o SM… ale trosku si ma ukludnila. Ja viem, moze to byt sto inych moznosti, len mi aj obvodny lekar vravel, ze aj toto moze byt jedna z nich tak mam obavy.
@veronika_2015 a MR ti uz robili? Aj keby to bola SM, SMky sa netreba obavat. Kopec ludi s nou zije bez problemov. Dolezite len je podchytit ju zavcasu.
@123martin nie este mi nerobili MR, ja som bola len u obvodneho, ten ma poslal na cievne a tam mi nic nezistili, ale tiez sa cievny vyjadril, ze to moze byt SM :/ ale vraj nemusi… teraz sa napriklad citim fajn, ale niekedy mi je fakt hrozne, to tocenie hlavy… a este som zabudla na pamat- strasne zabudam, manzel vravi ze to je preto ze som uz 5 rokov na materskej, ale viem ze aj to je jeden z priznakov SM… pamat som mala vzdy dobru no teraz je to katastrofa
@veronika_2015 treba skusit neurologa, ten moze poslat na MR. Pre urcenie SM je dolezite MR. Ale samozrejme moze to byt aj ine ochorenie alebo to moze byt nedostatok nejakych latok v tele. treba dalsie odborne vysetrenia.
@123martin dakujem, som objednana o mesiac tak uvidim, co mi povie. Dam vediet 🙂
Ahojte.. tak skúsim tu ešte jeden liek či nemá niekto skúsenosť... 🙂 Neužíva niekto z vás liek fampyra, látka fampridine na zlepšenie chôdze?
taká netradičná otázka... podarilo sa mi pichnúť do prsta ihlou, ktorou si manžel pichal rebif... myslíte, že sa mi môže niečo stať?
@ive82 ahoj, prepáč, až teraz som zavítala do tejto témy. S Aubagiom som maximálne spokojná, dokonca mi po cca 2 rokoch užívania známy povedali, že lepšie chodím. Atak som nemala. Som rada, že užívam Aubagiom, pre mňa lepšie než ,"pichanie". Veeeelmi držím palce, prajem všetko najlepšie. Tie počiatočné vedľajšie účinky nech ťa nevystraší ako mňa a neodradia. Odporúčam. Samozrejme, každý organizmus je iný.
@jurajl1988
@123martin
O atrofii mozgu u SM pacientoch som počula prvýkrát pred pár rokmi na jednej prednáške odborníčky SM. Začala som panikáriť, tak som za ňou zašla a opýtala sa o tom viac. Vraj atrofia mozgu je prirodzená pri starnutí. U SM-karov prebieha rýchlejšie, ale nemusíme sa báť, pretože kapacita a veľkosť mozgu je dostatočná a mali by sme aj v starobe ostať relatívne v pohode.
Tak som prestala sa strachovať, aj keď teraz pri čítaní opäť mám pred sebou obrázky a znova mi napadla demencie. Ale aj slová p. doktorky, že sa nemusím obávať. Verím jej
#jcv
Ahojte. Manželovi zmenili liečbu, mal vysoké hodnoty JCV, už dva mesiace je bez liečby a čaká na novú. Vraj to je ok, vraj sa nič nemôže stať, ale vraj. Ja neviem, máme stres celkom. Nemáte s tým skúsenosti?
Už tam volal 3x. Najprv zistil, že nemá vôbec podanú žiadosť 🤦♀️🤦♀️ potom že sa ozvú a ozvú.
Inak, ak vám to pomôže, napísal tu čo to o skleróze. Kuknite web
www.dadwithsm.com alebo IG Dadwithsm 💪
Veľa zdravia všetkým
@nitusiak prečítala som si pri kávičke skoro celú stránku, ktorú manžel napísal a musím povedať, že to je výborné čítanie. Vo veľa veciach som sa našla, robila ich rovnako, či už skúšanie rôznej stravy, výživových doplnkov, alebo zmýšľania. Má pravdu vo všetkom. Najdôležitejšie je naučiť sa počúvať svoje telo a dôverovať mu. Ak chce oddychovať, umožniť mu to a dať mu čas. Vyplatí sa to. Aj pri stravovaní. Presne- nájsť si to svoje a nestresovat sa tým čo môžem a nemôžem, samozrejme za predpokladu, že sa stravujem zdravo a vyvážene. A tešiť sa zo života- toto sa ešte stále učím, že je treba si dopriať a užiť a dať seba na prvé miesto, ale dá sa to a je to super pocit. Takže sa teším z dobrého čítania a dúfam, že čoskoro pribudne nejaký ďalší dobrý článok. Želám nám všetkým veľa veľa zdravia 🍀❤️
@nitusiak ahoj. Precital som si manzelove clanky. Myslim, ze ma velke stastie, ze dostal SMku. Pri jeho predchadzajucom zivotnom style mohol v 30tke a s vhodnou genetickou predispoziciou kludne dostat infarkt, ci mozgovu mrtvicu. SMka mu povedala "no, no!" a dostal moznost svoj zivot upravit. Je fajn, ze manzel zacal pisat o sebe. Vypisanie sa, je dolezitou sucastou psychoterapie, ktora je pri SM velmi dolezita. Prispieva k pozitivnemu sposobu zivota tym, ze vytvara dobry pocit. A nemusi to byt ani verejne. Niekto iny moze preferovat sukromny dennik.
Je super, ze manzel svoj sposob zivota zmenil. Myslim, ze este je priestor na dalsie vylepsovanie. V prvom rade, citam, ze manzel trpi chronickym ochorenim? Ano, medicina nazyva SM ochorenim, ale slovo ochorenie nesie negativny naboj. Ovela viac ma zaujalo spojenie, ze SM je stav, sposob, akym nase telo funguje. Na tomto nie je nic negativne, je to neutralny vyraz a umoznuje nam pochopit, ze nase telo funguje inak ako telo inych ludi, vyzaduje preto inu starostlivost a ze za istych okolnosti sa moze prejavovat atakmi. Aj sposob akym o sebe hovorime, prispieva k potivinemu sposobu zivota, pozitivnemu vnimaniu seba sameho a takto dokaze upravit fungovanie nasho tela. My nie sme do smrti chori, nie sme nevyliecitelne chori. Sme ludia s SM. Su ludia tucni, chudi, svalnati, su ludia s alergiou, my sme ludia s SM.
Co sa tyka prerusenia liecby. Kedze mu diagnostikovali virus JC, tipujem, ze bral Tysabri. Pri liecbe Tysabri, ak clovek ma virus JC je zvysene riziko umrtia. Preto sa tato liecba nezacina, alebo ukoncuje. Tysabri je velmi ucinny liek a dokaze cloveka drzat, avsak, uz dlho sa vie, ze pri ukonceni liecby Tysabri je zvysene riziko opatovneho spustenia SMky, kedy sa stav cloveka velmi rychlo vracia na uroven predtym, nez bral Tysabri, ba dokonca sa moze zhorsit. Ak bral Tysabri, som prekvapeny, ze ho nechali bez liecby. Vtedy je totiz potrebne byt na tuto eventualitu pripraveni. Vhodne strategie by mali lekari mat pripravene a clovek, ktory bral Tysabri by o tom vsetkom mal vediet. vid napr. tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
Cital som si aj o manzelovych pokusoch s alternativnym pristupom. Neviem kto vsetko ho ovplyvnoval, ze menil pristup od biorezonancie, cez vegetarianstvo ku paleo. Nepreukazalo sa, ze by nieco z toho bolo pri SMke ucinne. Zda sa mi vsak ze teraz ste sa zase privelmi upli na liecbu.
Napriek tomu to neznamena, ze by uprava stravy nemala na SM vplyv. Ma, a dokonca velky. Sam som vzdy veril lekarskej vede. Mnozstvo vedcov na svete skuma, co to SMka je, co ma na nu vplyv, na vacsich vzorkach ludi overuju rozne sposoby pristupu k SM a svoje nazory publikuju vo vedeckych casopisoch. Vedecky casopis nie je ako internet, kde si hocikto hocico napise. Vedecky casopis ma redakcnu radu, ktora posudi, ci dany prispevok je hodny zverejnenia.
Jednym z dlhodobych vyskumov o vplyve stravy je studia prof. Swanka. (v anglictine tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2017/12/12/...) Swank skumal ludi s SM 35 rokov v case, ked este neexistovali na SM lieky a zistil, ze na priebeh SMky ma vplyv mnozstvo nasytenych mastnych kyselin, ktore prijimame v strave. Nasytene mastne kyseliny sa nachadzaju v zivocisnej strave, v mase, v syre, ale aj v kokose (citam, ze ho radi pouzivate), ci palmovom oleji, alebo v kesu orieskoch. Takze aj pri vegetarianskej strave, sa clovek raz-dva dokaze zahltit nevhodnymi tukmi.
Nebol by som na alternativy veril, ale moje kriteria spulnili stranky prof. Jelinka z Australie. Je to univerzitny profesor v oblasti mediciny, ktory zdedil SMku po svojej matke. Jeho matka na SM zomrela. Kedze sam robil medicinsky vyskum a viedol jeden takyto vedecky casopis, zacal sa prehrabavat mnozstvom vedeckych studii, ktore sa vykonavaju na celom svete a nasiel mnozstvo udajov, ze nielen lieky na SM zaberaju. Zo ziskanych poznatkov vypracoval seriu odporucani, ktore maju pozitivny vplyv pri SM. Ide v kratkosti o:
- uprava stravy - hlavne znizenie nasytenych mastnych kyselin v strave, potom vylucenie mliecnych produktov
- prisun dostatocneho mnozstva omega3 mastnych kyselin, najlepsie vo forme lanoveho oleja
- dostatok vitaminu D
- pohyb
- meditacie alebo psychoterapia a mindfulness
- medikamentozna liecba.
Neskor mu zacalo vychadzat, ze pri mnozstve ludi s SM nakoniec medikamentoza liecba ani nie je potrebna a ich stav sa upravi, dokonca u niektorych dochadza k vymiznutiu lezii v mozgu.
V case, ked som s tym zacinal, vsetko, okrem liecby sa u nas bralo za nemozne. Vysoke davky vitaminu D? Ved sa mozte otravit, tvrdilo sa vsade. Strava? V ziadnom pripade nezabera. Je super, ze dnes sa v tomto meni aj pristup lekarov u nas. Vitamin D snad uz sleduju v kazdom SM centre (mimochodom, kolko ma tvoj manzel a ake davky vitaminu D berie?). Stredozemna strava sa uz dnes vnima ako pozitivna (stredozemna strava je vsak stale len taky medzikrok). Snad pride den, ked aj ostatne z tychto odporucani zacnu u lekarov prevazovat. Pre cloveka s SM je totiz velmi dolezite vediet, ze je to hlavne ON, kto dokaze priebeh SMky u seba zmenit. Nestaci nam pasivny pristup - idem k kekarovi, daju mi lieky a hotovo. Treba nam aktivny pristup. Aktivny a vedomy pristup k nasmu vlastnemu zivotu.
Vsetko o tom, co je SM a ake vyskumy dokazuju, ze sa da robit viac ako len brat lieky sa pise na strankach http://overcomingms.org alebo na slovenskom preklade https://akoprekonatsm.wordpress.com/
Niekedy som doslova až zhrozená ako veľmi niektorý nechcete prijať že existuje pomoc alebo tomu skrátka neveríte lebo ste sa pravdepodobne nechali okabátiť niečím/niekým čo vám stav nezlepšilo. Odpoveď je MEDICÍNSKE MÉDIUM!!!!!!!Googlite tak, ako všetko!
Mňa diagnostikovali December 2020, Január som už dostala svoju prvú Tecfiderku, na krv som chodila každé 2 mesiace, Máj 2022 pani doktorka usúdila, že lieky musím vysadiť. ( po tom ako mi absolútné zlikvidovali biele krvinky, hodnota 0,46- niekto na mňa doslova zaplul a hneď som ochorela), Jún 2022 testy na JCV s pozitívnym výsledkom a vysokým títerom 3,82 (lieky teda beznádejné), nato každomesačný vampirizmus (Veď asi sa tie krvinky zvýšia), Nezvýšili! Ďakujem za zhumplované telo, informáciu, že "Ďalej nevie čo somnou".
Takže veselo ďalej papajte lieky a žerte si hlavu tým, že to VY ste CHYBNÝ a VAŠE telo je problém!!namiesto toho aby ste si pripustili, že ste boli nakazený vírusom v mladosti a ten vo vás stále prosperuje a tým vám spôsobuje tieto problémy.
Prajem všetkým len to najlepšie a snáď to niekomu pomôže.
PS: V tom Decembri 2020 (môžete dohľadať) som tu prispievala s tým, aká som bola opustená a zničená tým, čo mi je. Ďakujem, že som už niekede úplne inde.
PS 2: Už sa teším ako to pán vševed okomentuje;D
@basa256 prečo toľko zlosti? Každý nech sa zariadi ako chce. Každému vyhovuje niečo iné, každý organizmus je iný. Čo zaberie u jedného nemusí u druhého.
Ahojte, tak som objednana na MR mozgu a zadnej jamy.. len sa chcem spytat tych, co to uz absolvovali, bolo potrebne vam pichnut kontrastnu latku? Pytam sa kvoli kojeniu. Dakujem za info. Majte pekny den
@veronika_2015 ahoj, mam pocit, ze o kontrastnu latku sa rozhoduju na MRku podla situacie. Ak je napr. podozrenie na prebiehajuci atak, tak ju pichnu. Ak ide len o to zistit, ci su lezie, tak ju nemusia pichnut.
@veronika_2015 ahoj, ja som bola na MR keď som kojila bez kontrastnej látky (Dr. mi to uviedla aj na žiadanku o MR), teraz idem opäť na MR stále kojím ale už budem mať aj kontrastnu látku a mam na 24 hodín prestať kojiť..
@123martin dakujem velmi pekne za odpoved. Atak momentalne nemam, takze snad to bude bez kontrastnej latky
@ela_9 dakujem a ako stare mas babatko? Preco ides prosim znovu?
@veronika_2015 6-mesačne babo mam, doktorka chce vidiet ze ci je ta nova lezia aktívna
@ela_9 Aha uz rozumiem, tak drzim palce, nech ti to dobre dopadne 🍀 daj vediet, ja idem 22.12. na dcerkine meniny 🫣
Ahojte...nemáte niekto skúsenosť s liekom kesimpta...látka ofatumubab