Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@veronika_2015 ďakujem, až teraz som si to precitala... Ty si ako dopadla na MR?
Chcela som sa vás spýtať na jednu vec, začal niekto z vás s otužovaním po tom ako ste mali stanovenú diagnózu?
@ela_9 áno, ja. Toto je moja už štvrtá sezóna.
@123martin neviem ale asi mi ani chlad ani teplo nespôsobuje zhoršenie príznakov, odkedy mam SM diagnostikovanu (04/2021) som nemala žiadne zhoršenie príznakov, len mam zjavne slabú imunitu-som často chorá...U imunológa som zatiaľ nebola, len som chcela vedieť ci s tým má niekto skúsenosti...
@florence33 a bola si predtým aj u imunológa, resp. ako si sa dostala k otužovaniu?
@ela_9 neriešila som to s lekármi, jednoducho som sa rozhodla to vyskúšať a zotrvala som pri tom. Minulú zimu som chodievala pomaly každý druhý deň, túto to trochu zanedbávam, lebo mám toho veľa a neviem si nájsť čas. Nezvyknem byť prechladená a pod., ale to som nebývala ani predtum, ako som s otužovaním začala. V mojom prípade som len chcela skúsiť niečo nové a zistila som, že sa po ňom cítim dobre po fyzickej aj psychickej stránke, tak v tom pokračujem.
@ela_9 a bola si u imunologa? Co vravel?
mne vysvetloval, ze pokial clovek nema az zapal pluc, alebo pokial ochorenia nie su prilis caste (zda sa mi, ze u dospeleho je limit 7, ci 9 ochoreni rocne? uz si nepamatam presne, ale bolo to vela), tak je to normalna reakcia imunitneho systemu, ked zije v infekcnom prostredi. Skratka virusy napadnu organizmus, ten musi reagovat zvysenym zapalom, najst protilatky, infekciu zlikvidovat a potom organizmus vycistit. Cely proces vnimame ako ochorenie, ktore mozu sprevadzat teploty bolesti, kasel a pod. Trva to tyzden a cistenie, ktore sa moze prejavovat napr. kaslom, moze prebiehat aj 3 tyzdne po ochoreni.
Na moju otazku, ze niekto je chory casto a niekto malokrat, povedal, ze to zalezi od vela faktorov, jednym z nich je aj geneticka predispozicia. Niekto je tucny, niekto chudy, niekdto silny, niekto slaby, niekto casto chory niekto menej. A niekedy, podla neho, aj ten "nechory" je chory, len ma bezpriznakovy priebeh (ako sa to ukazalo teraz pri covide).
@ela_9 mojej dcére robí chlad dobre, otužovať sa neotužuje ale keď si môže vybrať, radšej je v chladnejšom prostredí. V teple sa jej stav zase zhoršuje.
pekný deň ,poslednu dobu ma strašne svrbia lýtka,može to mať súvislost s sm? ,na sm sa už liecim cca4roky ale posledné tyždne si všimam že ma často svrbia dolne končatiny hlavne lýtka,má niekto takéto problémy? ďakujem
Ahojte 😊 chcela som sa opýtať... Je možné, že očný lekár nevidí zápal očného nervu??? S veľkou pravdepodobnosťou som ho mala.. Trochu ma bolelo oko a postupne sa mi zhoršovalo videnie na jednom oku a farby som videla horšie... Týždeň sa mi to zhoršovalo a po týždni sa to postupne zlepšovalo až sa mi to po pár dňoch uplne popravilo 🙏... Bez liečby... Poslali ma k neurológovi... Najskorší termín som dostala 24. mája... Tak budem čakať... Odvtedy som sa 2 krát ráno prebudila s úplne strpnutou nohou a začala sa mi točiť hlava.. intenzívne ale len na pár sekúnd.. tento stav som mávala už pred 6 rokmi a trval asi rok.. denno denne sa mi točila hlava niekoľko krát.. myslela som že je to nedostatok železa.. teraz skôr myslím, že by to mohla byť SM
@susanis nie je to mozne, jedine ze nema vybavenie v ordinacii, mne ho vysetruje vzdy aj mi.ukazuje snimky a aj po rokoch je vidno ze tam bol zapal
@barbara_lux ďakujem... Ja som bola na vyšetrení u obvodnej a tá mala podozrenie.. ešte mi svietila do oka a povedala že ten nerv je dáky bledý... A poslala ma na očnú kliniku a tam mi nič nezistili... Tak ma poslali k neurológovi... Tak uvidím čo povedia tam 🙂
ahojte. ak by niekoho zaujimalo, cim sa lisi rastlinná, vegánska a OMS strava, ktora je vhodna pre SMku, tu je k tomu dobry clanok: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2023/02/27/...
môžem si dať microbolding /tetovanie obočia/ aj ked mam SM?
prípadne máte niekto, dávali ste si robiť počas SM?
@jonyval ano mozes 😊
@rebellefleur v salone ma už 2 odmietli, že pri SM nechytí farba
@jonyval - mam dve klasicke tetovania + som si davala robit aj obocko.. ziaden problem
@rebellefleur a pekne ti farba drží na obočku? Mne povedali že bud mi to vôbec nechytí alebo mi to vydrží velmi krátko skrz SM
@jonyval ja som si davala robit obocko uz davno, este ani korona nebola a drzalo mi to pekne. To iste aj klasicke tetovania,ziaden problem. Obocie niektorym vydrzi,inym nie a nie je to dane smkou
@jonyval mam aj ja robene a drzi uplne dobre, nasa diagnoza neviem o tom ze by mala vplyv na farbivo😆 skor ide o to ze je to zasah do organizmu ale to uz si zvaz sama ale tetovania su uplne bezne
@barbara_lux presne.. vydrz nie je o smku,ale ked clovek povie,ze ma sm, viaceri sa asi zlaknu tej dg a tak radsej povedia nie,nebude vam to drzat
@placentaa daj sem teda prosím tvoje MR ak to je tak, dik
@placentaa lebo podla nazvu tvojho nicku a registracie 1-2023 a info z celeho sveta o Purfier ti neverím ani prd, že sa nehanbíš..
@placentaa aj ja poprosím tie MR, dik
Ahojte, čo si myslíte o tomto výsledku VEP? Vyše mesiaca mam zhoršené videnie na ľavé oko, kvôli čomu ma na to vyšetrenie poslali. Vidím naňho rozmazane a škvrnito
Uživate CBD?ak áno aké?