Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@cameellia ziadne ine priznaky som nemala a ani nemam. Len mna s tym vypadkom zorneho pola rovno hospitalizovali, hned mi spravili vsetky vysetrenia a o 2 dni som uz vedela diagnozu. Potom sa uz len cakalo na vysledky lumbalky. Aj ked to uz bola len formalita, kedze MR potvrdilo SMku.
@cameellia ja presne to iste, prestala som vidieť na prave oko, hosptalizovali a rovno spravili MR mozgu aj lumbalku, za dva výsledky ktoré to potvrdili
@barbara_lux tak ja som bola 2x na očnom, 2x krv, neurologia, VEP a až teraz ma poslali na MR a potom lumbalnu. Takže len čakám čo z toho bude a na oko stále dobre nevidím. A ešte som veľmi rada že sa mi podarilo dostať skóre termíny pretože na neurologiu čakanie dva mesiace a na MR 6.
@placentaa Hm. V tej brozurke sa nic o SM nepise, iba vseobecne o omladeni. Aj tak by mna zaujimalo na zaklade coho su tam uvedene tie tvrdenia o omladeni. Predpokladam, ze ucinok skumali na nejakej vzorke a porovnavali s inou vzorkou ludi, ktori ten vyzivovy doplnok nedostavali. Vysledky tychto studii snad niekde vysli v nejakom vedeckom casopise. Dal som si na pubmed - zoznam vedeckych studii zo sveta - vyhladat placentu a SM a na prvych strankach mi nic nenaslo. Mozes poslat odkazy na nejake taketo studie?
Pokial viem, liecba kmenovymi bunkami nie je len taka jednoducha, ze zjem kapsule. Robi sa na niektorych pracoviskach vo svete tak, ze najprv odoberu z cloveka jeho vlastne kmenove bunky, potom ozarovanim znicia imunitu tohto cloveka (pretoze nasa imunita je naucena zabijat nase vlastne bunky) a potom nasadenim kmenovych buniek vypestuju v cloveku novu imunitu. Tato nova imunita je imunita maleho dietata, vsetky ochorenia sa znovu musi naucit.
Samozrejme tato liecba neobnovi uz existujuce poskodenia v mozgu, tym, ze znici nasu zlu imunitu a vytvori novu, zabrani vytvaraniu novych lezii. Ak je clovek na voziku, tak na voziku ostane. (Z neho sa moze dostat iba ked mozog vytvori nove nervove prepojenia na co, pokial viem, tato liecba nema vplyv.)
Rizika tejto terapie su v tom, ze v case, ked ma clovek znicenu imunitu, musi byt v uplnej izolacii, pretoze akykolvek neskodny virus mu moze poriadne pritazit. To sa zabezpecuje na praocovisku, kde je hospitalizovany v uplnej izolacii. A potom nabeh do bezneho zivota musi byt pomaly, pretoze imunita nepozna ziadne infekcie a vsetko sa uci odznova ako male dieta. Tieto rizika su bezne aj pri niektorych inych liecbach SMky, ked sa znizuje nasa imunita na minimum. Vacsie riziko terapie kmenovymi bunkami je v procese nicenia imunity - oziarenim. To zvysuje riziko vytvorenia rakovinovych buniek hocikde v tele. No a samozrejme nakoniec, ak clovek zije tym zivotom, ako predtym, jedneho dna sa opat dopracuje do stavu, ked u neho SMka moze prepuknut, pretoze na SMku mame geneticku predispoziciu a ked sa budeme vystavovat tym situaciam, ktore u nas SMku spustaju, tak ju s velkou pravdepodobnostou spustia znovu (nedavny vyskum o zrejme jednoznacnom vplyve Epstein-Barrovej virusu na spustenie SMky, nedava velku sancu na dlhy zivot bez SMky. Kedze tento virus ma 90% dospelej populacie, je velmi velmi vysoka pravdepodobnost, ze sa clovek s novou imunitou tymto virusom nakazi a je opat na prahu spustenia SMky).
Tato terapia nie je vo svete uznavana a poistovnami preplacana, napriek tomu mnozstvo ludi ju podstupuje za svoje peniaze. Viem, ze napr. do Moskvy, kde ju aplikuju, cestovalo vela ludi z celeho sveta (bol tam aj nejaky slovak) a prinasali potom o tom spravy.
@123martin očná práve nevidela nič . fakt sa snažila, rozkvapkala mi oko, nič nevidela rozkvapkala mi ho zas a pricucla mi šošovku na oko ale nič nevidela. Až neurologička ma poslala na VEP a na základe týchto výsledkov potvrdila zapal očného nervu. Už mám to zle videnie vyše mesiaca, bolest už nie je neustále ale objaví sa každý deň
@cameellia zaujimave, ze so zapalom ocneho nervu ta nechali tak. Predsa len, oko je oko, nie je to trpnutie ruky. ak to chces urychlit, tak chod do nemocnice na ocne. Ak budu povazovat za potrebne, mozu ta tam hospitalizovat a potom MRI a ine vysetrenia urobia rychlo. Zaroven, ak by to bolo potrebne, mozu hned podat solumedrol, prednizon, ktory pomaha atak zastavit a napravit poskodenia.
Ahojte prosím vás o súrnu radu. Už dlhšie majú u mňa podozrenie na SM. Dnes som bola na očnom kde mi zistili zápal očného nervu. Doktorka mi na zajtra navrhla hospitalizáciu v Trnave na ocnom kde mi majú dávať do žily kortikoidy aby ten zápal ustúpil. Problém je v tom že mám jednoročného syna ktorého kojím a nemôžem tam ostat ležať sú nejaké možnosti žeby mi to podávali a denne by som tam dochadzala? Moja očná ma však presviedča že nech tam ostanem ležať žeby sa dali urýchliť výsledky z magnetickej na ktore už čakám viac ako tri týždne a urobili by mi aj vepy a ďalšie vyšetrenia. Jediný môj problém je malý cez deň by to bolo v pohode len tá nco je problém. Niekedy spi celú noc ale niekedy sa zobudí a neviem čo potom bude s ním manžel robiť prosím ak máte niekto podobnú skúsenosť s Trnavou budem vďačná za informácie
@lenocka_lm279 chapem tvoj stress ale ty si teraz dolezitejsia ako maly, treba to par dni vydrzat a nech ti porobia vsetky vysetrenia a vies na com si, kojit takisto nebudes moct ked ti nasadia solumedrol áebo prednison a je jedno ci ti ho budu davat infuzkou v nemocke alebo budes dochadzat ambulantne. Ja som zazila zial presne toto iste dokonca pocas hospitalizacie mojho dietata, musela som od neho odist a mechat sa hospitalizovat na ocnom, k dietatu nastupil manzel a proste to nejak zvladli, ja som vdaka tomu ze som bola v nemocnici mala za dva dni vysledky aj z MR aj z lumbalnej punkcie, sm potvrdena zial, snad ty lepsie dopadnes ale urcite to ries, dieta “neumrie” par dni bez teba
@barbara_lux prosím ta a ako dlho si bola ty hospitalizovana? Aj muž hovorí že nech tam radsej ostatnem že si poradia ale predsa len strach tam je 😥 presne kvôli tým výsledkom mi to aj očná hovorila že zbytočne sa to takto naťahuje a už som mohla mať liečbu aká je potrebná, ďakujem ti za povzbudenie
@lenocka_lm279 tyzden a potom som este mesiac brala lieky, zrak sa mi vracal postupne, trvalo to niekolko mesiacov ale teda nie je 100%uz
@lenocka_lm279 asi dostanes solumedrol a ten nie je mozne podavat ambulantne. Davaju sa bud 3 alebo 5 davok, podla rozhodnutia lekara. Jedna infuzka denne. Mne to velmi pomohlo, dostala som 5 davok a zrak som mala na 90% spat. Ircite chod.
@lenocka_lm279 chod do tej nemocnice, sprav to prave pre tvoje dieta, nech sa cim skor zacnes liecit, dorobia ti vyserenia, pravdepodobne dostanes diagnozu, ale vdaka tomu si prave ten cas vybojujes.
Neviete aký postup by bol keby mi vyšli negatívne MRka? Aká liečba sa nasadí aby sa mi vrátil zrak normálne?
@lenocka_lm279
@barbara_lux
@nelca84
@ivca82
Prosím vás, aké priznaky, okrem problému s očami ste mali, aj nejaké iné?
@julka21 ja tiež len oko
@julka21 mne trpnu končatiny od zajtra idem teda ležať na 5 dní na očné dohodli sme sa s Dr. tak mi držte palce nech to dopadne dobre, pozitívom je že mi spravia všetky vyšetrenia ktoré mi chýbajú kým budem hospitalizovaná a aj sa dozviem diagnózu
@julka21 ja som s ocnym nervom nemala nikdy nic, u mna trpnutie, palenie koncatin, zavraty, unava a neviem co vsetko bolo na zaciatku. Len teda ja som si moju smku nevedomky pestovala peknych par rokov, az potom som isla k lekarovi😅
@lenocka_lm279 drzim palce. Inak strasne sa podobas na jednu zenu, s ktorej dcerou chodila moja mladsia dcera chvilku do skolky.
@ivca82 a odkiaľ si my sme pôvodom z LM 🙂 ďakujem verím že to dobre dopadne
@lenocka_lm279 byvam v Likavke, ale deti mi chodili do skolky do Martinceku. Nemas tam niekde sestru? Fakt sa velmi podobas😁
@ivca82 tak som to predsa ja 😃😃😃áno bývali sme 5 rokov v Martinčeku ale museli sme sa pred pol rokom presťahovať
@lenocka_lm279 držím päste, nech všetko dobre dopadne
@lenocka_lm279 no vidis, ja mam pamat na tvare, na mena nie, len sa mi zdalo, ze dcera bola Emka😁
@julka21 drzim palce, hlavné je, ze si to zacala riesit. A stale to nemusi byt smka🍀
@ivca82 áno áno najstaršia je Emka 🙂🙂🙂fakt wau že si nás takto spoznala 🙂
Mozno pisem zbytocne ale vitamin D a Swankeho dieta su velmi dolezite pri liecbe SM. Samozrejme aj skore nasadenie vhodnych liekov.
https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
Prosím vás užívali ste niekto počas dojčenia liek neurotidine? Ďakujem pekne
@nelca84 v závere je uvedené demyelinizačne-axonálna lezia I.sin, možná patológia aj I.dx
O pár týždňov mám MR mozgu a mechy a potom lumbalnu punkciu